从病人到罕见病公益组织工作者

梁洁的工作台永远是办公室里最矮的。24岁的她，因为患有俗称“瓷娃娃”的成骨不全症，身体被框定在1.1米的高度，关于行走的记忆也停留在三四岁。

作为一名罕见病公益组织的工作人员，梁洁经常会摇着定制的“小四轮车”在办公室与会议室之间穿梭。这是便于出行的轮椅，为了美观，梁洁还用钩针做了几套花片，随着她的划动，轱辘上粉色与蓝色相间的花片不停旋转。

梁洁几乎没正点下过班。最忙的时候，她一天要开四五个会，一看输入法，一天敲一万多字。入职两年多，她孵化和支持过6个罕见病患者社群，管理20多个公益项目，还筹备了全国罕见病患者组织能力建设培训会。

“靠我和同伴们的努力让罕见病被更多人关注到，这是我能想到最有成就感的事。”梁洁说。

2月18日，北京南站，抵达北京后，梁洁正在回复工作信息。因工作需要，她已经习惯了出差生活。独自坐飞机、高铁前往数千公里外的陌生城市，是七年前的梁洁想都不敢想的。

从病人到罕见病公益组织工作者

梁洁从出生四个月就开始骨折，童年基本在床上和三轮车上度过。最严重的一次，妈妈把她从三轮车抱上床的过程中，大腿骨折了。经历三十多次骨折，梁洁的左腿呈现S形。

在她十几岁时，家人了解到可以通过输液抑制破骨细胞，增加骨密度。输了几年液后，2014年，梁洁和父母又找到时任天津武清区人民医院骨科医生的任秀智，希望通过髓内钉矫正手术改善身体情况。

手术原理是把弯曲的骨头截开，在骨髓里穿一根髓内钉，支撑骨头不再变形和骨折。梁洁大腿的髓腔很小，打进去的髓内钉细得像一根羊肉串签子。

1月24日，北京，完成一天的工作后，梁洁开始佩戴护具准备回家。

住院期间，她注意到一些推着定制“小四轮车”忙前忙后的“瓷娃娃”。他们来自同一个公益组织，帮助更多“瓷娃娃”：为住院病友提供生活便利包，为贫困病友筹集手术资金、提供心理疏导，还给梁洁捐赠了一辆“小四轮车”代替原本笨重的轮椅。

1月24日，北京，梁洁在家中编织轮椅花片。她常常将自己的轮椅进行装饰，在与病友交流时，也常常传递关于轮椅的正向理念。

不想在家里过着一眼能望到头的生活，18岁回医院复查时，梁洁敲响了公益组织的门。“因为被他们照亮，所以我也想成为帮助别人的光。”

走出来，才会有更多可能

想要正常生活和工作，需要勇气，更需要毅力。门打不开、门槛过不去、做饭灶台太高……梁洁知道，如果自己不克服这些困难，就面临着回家的现实。

她学着把手按在轮椅前方，身子往后仰，使劲跨过门槛。半个月内，梁洁就掌握了基本的生存技能。

2021年，梁洁从这家公益组织离职，寻求新的发展。“我们希望探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案，为罕见病患者重拾有希望有尊严的社会生活。”蔻德罕见病中心创始人黄如方的话吸引到了她。黄如方同样是一位罕见病患者，公益组织里30多名工作人员中，1/3是罕见病患者或家属。

2月23日，北京，培训现场，分组讨论结束后，梁洁作为代表发言。

在这里，梁洁孵化了两个罕见病社群组织，运营过四个社群，为患者提供支持服务，加强社会对该疾病的认知及患者治疗可及性，促进病友家庭回归正常生活。

她还在“罕罕漫游”活动中多次担任主持，分享自己的故事。该项目旨在助力全国罕见病家庭走出家门去旅行，拓宽患儿眼界，增进家庭关系和谐。至今已有100多个家庭实现旅行梦想，旅行目的地覆盖了14个省份，50多个城市。

2月23日，北京，培训现场，一场互动游戏要求写下当时脑海里浮现的词，梁洁写下了：共创、疾病、开放……

在去年12月的“罕罕漫游”珠海行里，同事担心梁洁没力气划太久轮椅，让可以行走的罕见病小朋友报名“小保镖”，在有坡度的地方帮梁洁推一把。到后来，孩子们抢着推她，甚至排起了队，要通过石头剪刀布决定谁先推。“轮椅不代表病耻，实际上轮椅是我们走出家门的第一步，是让生活更方便的工具。”

1月24日，北京，进入居住小区后，梁洁请保安帮忙上坡。

有家长留言：看到她打扮得很精致，有一份自己的工作，觉得自己孩子的未来还是很美好的。

1月24日，北京，梁洁摇轮椅回家。这段路程大约需要20分钟。

摄影 新京报记者 王子诚

采写 新京报记者 郭懿萌

编辑 刘晶 刘倩 张湘涓

校对 刘越