• 我的订阅
  • 头条热搜
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择
本文转自:泰安日报泰安市立医院肿瘤血液科开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择■肿瘤血液科主任陈方国博士(左三)。通讯员供图本报4月17日讯(记者 刘英迪 通讯员 李婧)通过一个针眼,置入穿刺针,先注入氩气,...……更多
血液科专家:CAR-T 疗法为急淋白血病患者带来新希望
...患者的生存和提高患者生活质量。南方医科大学南方医院血液科教授周红升近日介绍,目前成人复发难治B细胞型急性淋巴细胞白血病患者经过常规的治疗手段仍面临较高的复发率,CAR-T细胞免疫治疗相较于常规的治疗,有副作用...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
自存自用 | 中源协和冻存17年脐带血 救治白血病花季女孩
...一点也没觉得难受”。3月18日,在山西医科大学第二医院血液科,小美出生时存储在中源协和旗下细胞资源库的脐带血造血干细胞“沉睡”17年后被“唤醒”,再次回到了小美的身体,为患有急性髓系白血病的她重燃生命新希望...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
更多关于健康的资讯:
家庭医生健康科普系列之儿童疫苗接种注意事项
鲁网6月24日讯关于儿童接种疫苗的小知识,荣成市荫子镇卫生院的家庭医生孙永红表示:接种疫苗是预防传染性疾病最经济最有效的措施
2024-06-24 19:00:00
南阳市中心医院专家介绍:何为“冬病夏治”
映象网讯(大象新闻记者 焦广超 通讯员 杜怡霏)走过滚滚麦浪,迎来了炎炎酷暑。经历了甲流、乙流,支原体感染,还有腺病毒等等
2024-06-24 18:22:00
“咔咔”几下不疼了!双桥正骨传人手法独特,展神奇正骨术
王成玉院长北京双桥正骨医学研究院王成玉院长是“双桥正骨”第六代传人,“双桥老太太罗有明”入室弟子,北京石景山八大处中西医结合医院出诊
2024-06-24 18:26:00
浅谈——中医治疗慢性阻塞性肺疾病(慢阻肺)的优势
卢世秀主任医生简介:北京石景山八大处中西医结合医院卢世秀 主任医师 出诊时间:每周一下午北京市优秀名中医、首批国家优秀中医临床人才
2024-06-24 17:55:00
它是糖尿病的“导火索”?想要血糖平稳,这几物最好别吃
深冬之夜,退休工人王大妈正对着一锅刚炖好的白菜豆腐汤赞不绝口,她的孙子小杰却在一旁嘀咕:“奶奶,听说白菜对糖尿病不好?”王大妈一脸惊讶
2024-06-24 19:40:00
高血脂患者需谨慎:香菜及这些蔬菜或应减少摄入
在繁华的都市,王先生的家总是热闹非凡。每天傍晚,一家人围坐在餐桌前,共享着家常便饭,这是他们一天中最温馨的时光。然而,最近王先生却显得有些忧心忡忡
2024-06-24 19:37:00
饭前喝汤,胜似药方!推荐5道汤,营养美味,每天喝一碗身体棒
想要身体好,吃饭要养成好习惯,老话说:“饭前喝汤,胜似药方”,若能在每次吃饭前喝碗汤,既能滋润肠道,还能控制饮食,对身体更有利
2024-06-24 19:41:00
发现一个奇怪的现象,有些人的长寿是违反科学道理的,真是想不通
邻居大奶奶97岁了,她有4个儿子,3个女儿,大曾孙都21岁了,四世同堂。一家人都宠着大奶奶,她性格开朗,经常被孙子逗得哈哈大笑
2024-06-24 19:38:00
尿酸高的人,一般会有3个异常,睡觉时可能会更明显,要及时排酸
尿酸是嘌呤的最终产物,正常情况下生成和排泄尿酸处于平衡状态,尿酸生成量和排泄量不平衡时,会导致血尿酸升高,进而诱发痛风
2024-06-24 19:35:00
春季养生,记得“少吃酸多吃甘”,这几种菜,养脾胃、补阳气
食补,有利于提高免疫力,抵御外邪入侵!所谓食补,中医称为饮食调补学,是利用食物本身的作用来维护人的身体健康,《千金要方》中专门有一卷为“食治”
2024-06-24 19:43:00
吃了这么多年早饭,很多人却吃错了,这3个错误对身体伤害很大
早餐是我们一天中最重要的一餐,因为人经过七八小时的睡眠,胃中的食物已经消耗殆尽,为了开启活力的一天,吃好早餐是非常重要的
2024-06-24 19:44:00
中老年,少吃猪肉,多吃这3样,一周吃2次,头发黑密,气色好
对于中老年人来说,饮食对于身体健康和头发健康都非常重要。大多数人补充营养就首选吃肉,肉确实是强身健骨的首选,很多肉都是高蛋白低脂肪
2024-06-24 19:47:00
经常这样“喝汤”,那你离医院就不远了,你昨天其实还在这样做
汤有很多种,菜汤是以蔬菜为主要原料而煮开的汤,大多数蔬菜的营养共同点是:富含维生素C、叶酸等水溶性维生素,以及多种矿物质
2024-06-24 19:44:00
肝脏是“生命的化工厂”,记得多吃这五样,补肝益肾,安神助眠
你知道吗?我们的肝脏就像是生命的化工厂,它承担着分解代谢、排毒解毒等重要功能,对我们的身体健康至关重要。如果我们想要保持健康
2024-06-24 19:50:00
这些食物是补血“圣品”,秋冬吃最佳!你别错过了
女人要漂亮,除了化妆,中医美容最注重三点:健脾、补血、补肾。一是健脾。脾胃好,粗茶淡饭也是补;脾胃差,燕窝鱼胶也白吃。二是补血
2024-06-24 19:51:00