• 我的订阅
  • 头条热搜
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择
本文转自:泰安日报泰安市立医院肿瘤血液科开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择■肿瘤血液科主任陈方国博士(左三)。通讯员供图本报4月17日讯(记者 刘英迪 通讯员 李婧)通过一个针眼,置入穿刺针,先注入氩气,...……更多
血液科专家:CAR-T 疗法为急淋白血病患者带来新希望
...患者的生存和提高患者生活质量。南方医科大学南方医院血液科教授周红升近日介绍,目前成人复发难治B细胞型急性淋巴细胞白血病患者经过常规的治疗手段仍面临较高的复发率,CAR-T细胞免疫治疗相较于常规的治疗,有副作用...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
自存自用 | 中源协和冻存17年脐带血 救治白血病花季女孩
...一点也没觉得难受”。3月18日,在山西医科大学第二医院血液科,小美出生时存储在中源协和旗下细胞资源库的脐带血造血干细胞“沉睡”17年后被“唤醒”,再次回到了小美的身体,为患有急性髓系白血病的她重燃生命新希望...……更多
《B细胞淋巴瘤:抗CD20单抗临床应用分析病例集》发布
...大学肿瘤医院党委书记朱军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授,主审上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授沈志祥教授和多位编委专家共同出席,探讨淋巴瘤学科建设和研究治疗新格局,展望血液疾病诊疗...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
更多关于健康的资讯:
“动看”二十四节气|热“雪”沸腾迎小寒
春生夏长,秋收冬藏,跟着节气一起动起来!二十四节气蕴含着悠久的文化内涵和历史积淀,是中华民族悠久历史文化的重要组成部分
2025-01-05 16:47:00
云太医王幼立主任——一位溃疡性结肠炎患者的中医逆袭之旅
最近大雪已过,一波冷空气即将袭来。北方的朋友可能会迎来更低的气温。每到换季时分,不少人肠胃就开始“闹脾气”,溃疡性结肠炎患者更是深陷困境
2025-01-05 17:23:00
身材决定寿命?研究发现:身体这样的人,可能寿命会更长 “腿粗屁股大”更有益健康
进入夏天,穿着清凉成为许多人的选择。为了展现最佳状态,不少人已将健身减肥列入计划。然而,并非所有部位的肥胖都对健康有害
2025-01-05 19:07:00
云南西盟:朝“攻坚”发力 向“振兴”而行
本文转自:人民网-云南频道在刚刚过去的2024年,云南省普洱市西盟佤族自治县新厂镇代格拉村的村民岩百勒上一直有忙不完的活计
2025-01-05 19:11:00
轻断食可护肝?LAIFE「乐轻肝」“一阻二净”助力焕活肝脏
近期,复旦大学研究员在《美国临床营养学杂志》上发表的研究论文显示,对脂肪肝病患者进行为期12周的生活方式干预实验后,采用轻断食方式的试验者肝脏脂肪减少了20
2025-01-05 17:26:00
贵州人离不开的三种辣椒
贵州人的炒菜神器——糍粑辣椒在贵州人的餐桌上,如果只能出现一勺辣椒,那一定是糍粑辣椒。杨大姐的辣椒生意做了40多年,挑选遵义二荆条
2025-01-05 19:34:00
小寒:宏风戏竹寒姿妙,博雪拥梅冷蕊香
小寒,二十四节气中的倒数第二个节气,二九、三九更迭之际,一年中最寒冷的时节,悄然而至。小寒胜大寒,常见不稀罕。北方,冰天雪地
2025-01-05 13:41:00
富勒烯璀璨之夜绽放光芒,品牌焕新F7系列惊艳亮相
新年新气象,美业启新航。2025年1月2日,美医岛联盟和大连勒烯药业联袂推出的“‘创变新生,合向未来’富勒烯璀璨之夜”晚宴
2025-01-05 15:01:00
滑雪受伤后怎么才能不留疤?祛疤膏推荐芭愈
滑雪作为冬季备受追捧的户外运动,在快乐与刺激的同时,也伴随着受伤的风险。一旦在滑雪过程中受伤,正确且及时的急性处理能够有效减轻伤痛
2025-01-05 15:37:00
肺癌患者选择什么样的靶向药物?达伯特®(氟泽雷塞片)带来KRAS突变肺癌治疗新突破
肺癌,一直是全球健康领域的重大挑战。在众多肺癌类型中,KRAS突变型非小细胞肺癌(NSCLC)尤其难治。过去的近40年里
2025-01-05 15:38:00
良好的睡眠对控糖有益!睡前注意这些事项,血糖无忧!
对于糖尿病患者而言,良好的睡眠质量不仅关乎精神状态的恢复,更是血糖管理的重要一环。今天,我们就来聊聊睡眠对血糖的影响,以及糖友们如何在睡前做好管理
2025-01-05 10:42:00
年货节逛累了?多彩贵州城美食指南请收好→
本文转自:人民网-贵州频道1月9-23日,“2025多彩贵州欢乐购·新春年货节”即将在贵阳市多彩贵州城举行,5000平方米展区和超150个展位正蓄势以待
2025-01-05 11:29:00
糖尿病食谱--秋葵炒木耳
材料:秋葵、木耳、葱、植物油、盐、酱油做法:1.将秋葵洗净后斜切成段;木耳提前泡发并洗净;葱切葱花备用。2.在炒锅中加入适量的植物油
2025-01-05 11:32:00
经期又困又乏?你可能需要注意一下.....
为什么经期特别困乏力?以下几点你注意到了没?1、经期综合症女性在来月经的时候,由于身体的激素发生较大的改变,可能会出现烦躁
2025-01-05 08:38:00
了解卵巢早衰,重视卵巢健康!
正常情况下,女性的卵巢功能在40-50岁逐渐衰退。卵巢早衰,是指女性在40岁之前发生卵巢功能衰竭,这意味着卵巢的排卵功能
2025-01-05 08:40:00