• 我的订阅
  • 头条热搜
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择
本文转自:泰安日报泰安市立医院肿瘤血液科开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择■肿瘤血液科主任陈方国博士(左三)。通讯员供图本报4月17日讯(记者 刘英迪 通讯员 李婧)通过一个针眼,置入穿刺针,先注入氩气,...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
《B细胞淋巴瘤:抗CD20单抗临床应用分析病例集》发布
...大学肿瘤医院党委书记朱军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授,主审上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授沈志祥教授和多位编委专家共同出席,探讨淋巴瘤学科建设和研究治疗新格局,展望血液疾病诊疗...……更多
2023新版医保目录正式启用,血液肿瘤药物再获扩充
...者数量日益增加,而大多数血液肿瘤好发于老年人,对于血液科医生来讲,用专业能力帮助到更多患者,为建设健康的老龄化社会贡献一份力量,是不可回避的社会责任。我们看到国家基于’应保尽保、尽力而为’的基本原则持...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
多发性骨髓瘤:易误诊、易复发
...,是血液系统目前排名第二位的肿瘤。”江苏省人民医院血液科副主任医师屈晓燕教授介绍,多发性骨髓瘤是浆细胞在骨髓内增殖失控导致的一种恶性肿瘤,好发于60岁以上的老年患者,发病率和死亡率随年龄增长而逐步上升。...……更多
造血干细胞移植的“青岛20年”
...为72%,疗效达到国内先进水平。20世纪90年代,青大附院血液科在山东率先开展骨髓移植工作,是国内最早开展骨髓移植的医院之一。近年来,青大附院血液科在发挥传统优势技术基础上,推动异基因造血干细胞移植技术发展。...……更多
国际多发性骨髓瘤关爱月 警惕常见病背后的“杀手” 坚持长期规范治疗有望实现功能性治愈
本文转自:南京晨报江苏省人民医院血液科副主任医师屈晓燕副教授江苏省人民医院血液科主任范磊教授 有这样一种肿瘤,发病率在血液系统恶性肿瘤中位居第二,但其误诊率高达55%,它就是多发性骨髓瘤。3月是国际多发性...……更多
健康中国看山西:汾阳医院血液风湿科延伸服务职能 开展三级随访
...。12月18日、21日,山西省汾阳医院血液风湿科医护团队由血液科主任邢志华、风湿免疫科主任张丽卿带队,护士长牛润花、血液科主治医师王晓珍,风湿免疫科主治医师姚威盛和病人服务管理科周秉霞科长,党委办公室科员杨晓...……更多
脐带血有何“特色”? 血液科主任:脐带血可有效改善造血功能
...抑制是指骨髓中的血细胞前体的活性下降。山东省立三院血液科主任余喆介绍道:“骨髓抑制实际上就像是我们的造血机器不能正常运转了,因为某种原因,无论是免疫还是肿瘤,还是因为血液系统原发疾病,还是因为药物以及...……更多
巩义市人民医院肿瘤血液科成功开展首例自体造血干细胞移植
2024年3月22日,巩义市人民医院肿瘤血液科第一例自体造血干细胞移植患者成功出仓,这标志着该医院自体造血干细胞移植技术实现了从“无”到“有”的跨越,成为河南省内第一家拥有自体造血干细胞移植技术的县级医院,让...……更多
万分之一概率 续写生命奇迹
...的非常感谢你们,给患者带来希望。”青海大学附属医院血液科主任耿惠一见到运送造血干细胞的专员,再次表示了感谢。3月7日21时15分,中华骨髓库配型成功的造血干细胞,由专员连夜从河南送至青海大学附属医院。血液科医...……更多
更多关于健康的资讯:
王晨医生:夏季如何预防脾胃问题?
夏季,随着气温的逐渐升高,人体新陈代谢加快,出汗增多,饮食习惯也往往发生变化,这些因素都可能对脾胃的功能造成影响,导致消化不良
2024-07-22 00:28:00
清甜又滋补,家常美味——自制清甜滋补鸡汤的简单做法
随着生活节奏的加快,人们更加注重食物的美味和营养。在这样的背景下,一道清甜又滋补的鸡汤不仅能够为我们的味蕾带来享受,还能提供丰富的营养
2024-07-22 06:09:00
大厨亲授猪油熬制秘籍,白嫩香醇,再也不怕腥味和苦味!
猪油,又称荤油、大油,是许多美味佳肴的灵魂之一。它不仅在糕点、馒头等烘焙中发挥着关键作用,还能为青菜、烧烤素菜增添香气
2024-07-22 06:10:00
卤猪蹄20年秘方,软糯香嫩入味,大人小孩都爱吃!
猪蹄,作为一道美味佳肴,不仅富含胶原蛋白,而且口感软糯,肥而不腻,一直以来都备受人们喜爱。其中,最经典的做法莫过于卤猪蹄
2024-07-22 06:11:00
外酥里嫩的锅包肉,一分钟教你简单制作
锅包肉,是一道经典的中式美食,以外酥里嫩、香甜爽口而著称。有一部分人依然坚守传统,采用白醋和白沙糖调制汁液,使得锅包肉色泽金黄
2024-07-22 06:12:00
鸡胸肉的12种经典做法,美味与健康的完美融合!
鸡胸肉是低脂高蛋白的理想选择,成为健康饮食的明星食材。然而,相对于普通炖煮,更多富有创意的做法将为你的餐桌增色不少。今天
2024-07-22 06:12:00
品鉴黑芝麻糊三巨头,哪一款更适合你?
黑芝麻糊作为一道传统美食,近年来在市场上备受瞩目。其中,南方黑芝麻糊、磨坊黑豆黑芝麻糊以及维维豆奶黑芝麻糊作为知名品牌
2024-07-22 06:13:00
预制菜的危害性有哪些?谨慎食用预制菜,健康第一!
随着生活节奏的加快,预制菜成为不少人快捷而方便的选择。然而,我们却常常忽略了预制菜背后潜在的风险。本文将深入分析预制菜的危害
2024-07-22 06:14:00
打造嫩滑美味,手把手教你制作又嫩又好吃的粉肠!
粉肠,作为一道美味的传统风味小吃,不仅香辣可口,而且肉质鲜嫩。然而,想要在家里制作出又嫩又好吃的粉肠,并不是一件容易的事情
2024-07-22 06:14:00
大肠美味烹饪指南,告别油腻,健康入味!
大肠是一道美味可口的食材,富含胶原蛋白和营养元素,深受广大食客的喜爱。然而,由于制作大肠的技巧和调味方法各异,很多人在家常烹饪时难免会遇到一些问题
2024-07-22 06:15:00
法轻松学会,家常鱼香肉丝的独家秘籍!
鱼香肉丝是一道极具特色的川菜,以其酸辣鲜香的口味一直深受大家的喜爱。但是,要在家里做出地道的鱼香肉丝,却是一门高深的烹饪艺术
2024-07-22 06:16:00
南瓜饼的秘诀:简单易学,香甜可口,独家食谱大公开!
在传统的中国烘焙中,南瓜饼因其材料简单、制作方便,一直以来都备受喜爱。无论是作为下午茶点心还是节庆美食,都有着独特的风味
2024-07-22 06:16:00
萝卜丸子的做法,口感鲜美,不失营养
在丰富多彩的中华烹饪中,萝卜丸子是一道经典美食,不仅外形可爱,而且口感鲜美,深受大众的喜爱。今天,我将为大家详细介绍一下制作萝卜丸子的方法
2024-07-22 06:17:00
美味暖心的家常羊肉汤:制作方法与多样搭配
羊肉汤自古以来就是一道营养丰富、暖胃又美味的家常菜品。今天我们将分享一款简单易学的家常羊肉汤的制作方法,并介绍一些不同的配料搭配
2024-07-22 06:18:00
解密燕窝价格:真材实料的天然燕窝究竟值多少?
燕窝,作为一种珍贵的滋补食材,自古以来就以其营养丰富、滋补养生的功效备受推崇。然而,市面上的燕窝价格千差万别,一克到底值多少钱
2024-07-22 06:19:00