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中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
...严重时甚至寸步难行。在病友的推荐下,小周慕名来到了中国科大附一院(安徽省立医院)。经过骨科主任朱晨教授团队的专业评估,考虑到小周已经处于血友病性关节炎IV期,关节置换是最适合的治疗方案,遂将小周收住入院...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
...只传男不传女?又该如何预防?4月22日,大皖新闻记者从中国科大附一院(安徽省立医院)了解到,该医院建立了安徽省血友病家系库,目前已登记血友病患者近1300例。病例:四个月确诊“血友病”,到10岁只能借助轮椅活动在...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...安徽省罕见病专科联盟”。2月29日,记者从联盟牵头单位中国科大附一院了解到,目前联盟已覆盖全省30多家医院,旨在提升全省罕见病规范化诊治水平,推进罕见病早诊、早治、早预防。中国科大附一院举办国际罕见病日多学...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
...关节与运动医学科、儿科、检验科、超声科等科室打造MDT多学科联合会诊模式,全方位保障血友病患者的治疗。患病率不高但伤害严重“血友病具有独特的临床表现和特殊的遗传方式,近年来被越来越多的人所了解。”王玲介绍...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...孕期做好产前诊断。血友病患者应在血友病诊疗中心接受多学科诊疗与随访管理,在医生指导下进行有计划的家庭治疗。血友病预防治疗应尽早“预防治疗能减少患者年出血次数,改善关节功能与生活质量。做好血友病患者的预...……更多
...液科、急诊科、重症监护科、康复中心、骨科、口腔科等多学科团队协作的诊疗模式,对血友病患者进行综合管理。预防治疗是血友病患者特别是儿童患者治疗的关键。预防治疗是指在血友病患者出血发生前,有规律地进行替代治...……更多
...液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右全膝关节表面置换术。术后,患者向广西壮族自治区人民医院副院长、北院院区院长尹东团队表达了谢意。患者小卓(化名)今年20岁...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这也是自治区人民医院手术救治的首例血友病合并大量脑出血患者。该名患者为老年男性,因为突发头痛头晕转入自治区人民...……更多
...第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密切配合,在全市率先为一名A型血友病合并左侧胫骨骨折(粉碎性)、右侧股骨外髁骨折患者成功开展手术治疗,该手术是一种对止血有极高要求的大手术...……更多
...将依托省罕见疾病防治协会血友病分会,发挥省级血友病多学科专家团队优势开展全省培训、科普宣传、技术指导等工作,推动多学科诊疗协作和管理服务能力,加强健康教育和健康管理,为健康山东建设作出新的更大的贡献。...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...、肝胆中心ICU、急诊医学中心、整形烧伤科、泌尿外科等多学科专家的共同努力,张先生在省人医重获新生。31年前车祸埋隐患小创口导致巨型“假瘤”张先生是一名血友病患者,在31年前,因骑摩托车时一次意外摔倒事故,右...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任,天津市一中心医院的范猛主任,分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
...诊断、治疗、罕见病用药、血友病相关并发症治疗,科室多学科协作情况与诊治水平、出血患者紧急救治流程与轻重缓急的分级处理、康复评估治疗、生活质量评估、健康宣讲与随访等血友病患者诊治全流程进行全方位评审。医...……更多
...院(厦门市儿童医院)举办“关注罕见病,让爱不罕见”多学科义诊活动,届时将有20位沪厦儿科专家与患儿和家属面对面交流。时间:2月25日9:00-11:00地点:厦门市儿童医院门诊三楼内容:●发放罕见病宣传资料,提供罕见病咨询诊...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
本文转自:健康报罕见病诊疗现状报告提示——应推广多学科诊疗模式本报讯(记者 王潇雨)2月26日,中国罕见病联盟联合全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会完成的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
科大附一院 开设更年期 一日门诊
...怒……这些更年期症状困扰着不少女性。4月18日,记者从中国科大附一院(安徽省立医院)了解到,为帮助更多女性朋友平稳度过更年期,促进绝经期健康,近日由该院妇产科牵头,联合药学部、老年医学科等多学科,开设了更...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
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你为什么会长老人斑?坚持5个习惯,可有效预防其出现
老年斑常见于老年人裸露的皮肤上,特别是颜面部、手背、足背和小腿等,也有可能出现在心脏、内分泌腺和肝脏以及血管等部位。一般老年斑并不会影响机体健康
2024-09-01 12:42:00
瘦臀注意事项-减脂忌节食
臀部减脂忌节食脂肪是可以有的放矢地瞄准某些部位锻炼掉的。节制饮食几星期后你一照镜子,就看见自己的面孔已变苍白,面颊凹陷
2024-09-01 17:20:00
瘦臀注意事项-走路健臀
1、走路健臀走路!你完全可以心安理得地将你的臀部扭来扭去!由于女性臀部和髋部所积存的脂肪向来被视为生育力的信号,所以你千万不要被凯特-摩斯(Kate Moss)的瘦小臀部所左右
2024-09-01 18:11:00
夏天床上减肥小动作小腿练习
小腿练习1、贴着墙坐下,后背挺直,脚掌贴地。手持一根重16磅的健身棒放在大腿上,离膝盖约有三英寸。2、脚跟离床向上抬,同时双手用力下压健身棒
2024-09-01 18:45:00
中度脂肪肝只控制晚餐就能好?要想治好脂肪肝,就要牢记这几点
生活中脂肪肝的患者是越来越多,不信你看,全球有1/4以上人都有脂肪肝,我国的脂肪肝患者发病率高达27%,而且发病的年龄越来越年轻化
2024-09-01 12:44:00
起床后若无这6个表现,说明你的身体状态不错!
事实上,许多人都有一种误解,认为60多岁的老人才会患各种慢性疾病,也要注意,这是大错特错的。30岁以后就要注意自身的健康状况
2024-09-01 12:46:00
跑步能克服这7个问题,就不会伤身体
跑步是一个了不起的方式来保持心脏健康。事实上,这样做,只要每天五分钟可以帮助你活得更久,但它也是一个很受伤的好方法。如果你做错了
2024-09-01 12:46:00
这2件事,运动后不宜马上做,可惜很多人不知却常做
“生命在于运动”这句话说的没错,自人类诞生之初,就与运动密不可分。无论是哪个年龄段的人,经常运动都有助于身心健康。如果长期不运动
2024-09-01 12:47:00
饭后一支烟,赛过活神仙?千万别作死!
许多烟民醒后一睁眼就开始了一天“神仙般的”吸烟,上班的路上、办公室、会议室、餐厅、歌厅、只要有一点点时间就会抓紧时间点上一根烟
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别再纠结孩子能不能打,能不能吼了?看完这些你就知道了
养育孩子的道路上相信很多父母都有这种矛盾纠结的时候:孩子调皮起来忍不住打一顿吼一顿,吼完又各种后悔。尤其是看了各种心灵鸡汤
2024-09-01 13:04:00
胃不好的人,常吃“3黄”,少空腹吃“4物”,肠胃或能温暖些
肠胃疾病早已不属于中老年群体的“专属”了,现在不光是中老年人,许多年轻人,甚至青少年们,都有不同程度的肠胃问题。随着胃部疾病的低龄化发展
2024-09-01 13:05:00
“喝酒”前要知道!这3件事坚决不能马上做,请您离‘医院’远点
饮酒一事,不得不说是很多人逃不过的一个“魔掌”,亲人聚会要喝酒,朋友团聚也要喝酒;对于饮酒这件事来说,可以说是“百害而无一利”
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长期吸烟的人,若突然把烟戒掉,到底好还是不好?
这些大家应该都听说过吸烟有害健康这种说法,这6个字也会印在香烟的包装上面,其实一些烟瘾比较大的人也明确地了解,经常吸烟对于身体一点好处都没有
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久咳不愈要警惕,咳嗽超过一周,就有可能是这5种疾病
要说咳嗽的常见,就跟感冒是一样的。即便是对于没有疾病的人来说,咳嗽也很有可能出现,就好比当我们的呼吸道受到外界刺激之后
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案例分析家住山东青岛的一名阿姨刘阿姨,今年57岁,在四十三岁那一年,丈夫因为外出打工意外坠楼导致死亡,刘阿姨一个人将自己的儿子从小拉扯大
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