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青大附院儿童神经纤维瘤病专病门诊周五开诊
本文转自:半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开...……更多
山东大学附属儿童医院举行罕见病国际交流会
...工作进展。神经外科主任王广宇介绍了医院组建I型神经纤维瘤病专病诊疗团队、制定诊疗规范、加强人员培训、施治管理随访等情况。双方就罕见病的治疗、管理、药物研发应用等进行了深入地探讨交流,表示将进一步加强学...……更多
...里 进京求医路 这辆救护车畅通无阻昨日,一名患有神经纤维瘤、呼吸衰竭的6个月大男婴,亟须从广州紧急转运至北京进行手术。他与父母将历经一天一夜时间,跨越2000多公里,途经江西、湖北、河南、河北,预计在今日早高...……更多
高价“孤儿药”进医保!东营首张处方让15岁罕见病患者受益
大众网记者 李欣 东营报道7月20日,治疗罕见病I型神经纤维瘤病的“孤儿药”——司美替尼,由胜利油田中心医院儿外科开出东营地区首张处方,标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明...……更多
...新型小分子化学药物,拟主要用于晚期实体瘤、I型神经纤维瘤、树突状细胞和组织细胞肿瘤、低级别脑胶质瘤等的治疗。截至2024年4月,集团针对该新药累计研发投入约4.99亿元。目前,该新药用于治疗成人I型神经纤维瘤在中国...……更多
年仅2岁!重庆完成最小年龄患儿肾移植手术
...一次感冒到重医附属儿童医院就诊,确诊为一种名为神经纤维瘤病1型(NF1)的罕见病。神经纤维瘤病1型发病率约为1∶3 000。2022年2月,长到8个月大的文文因呕吐数日入院,由于重度肺炎,呼吸衰竭,病情危重,文文转入重症医学...……更多
齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊
10月24日,山东大学齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊。神经内科赵玉英、纪坤乾,围产医学中心孙平,皮肤科于晓静,肿瘤内科曹洪欣,眼科张颖等多位专家参与诊疗。患者30岁,半年前出现发作性精神异常,双上肢...……更多
身上出现“牛奶咖啡斑”也许是罕见病
...麻麻的疙瘩,这不是皮肤病,而是一种医学上称为“神经纤维瘤病”的罕见病。近日,苍南县人民医院就接诊了这样一名患者。近日,42岁的孙女士(化姓)因颈部肿块来到苍南县人民医院就诊,该院甲乳外科主任医师谢康康检...……更多
常见的体表肿物有哪些?术后如何拒绝面部瘢痕
...容物为脱落的角质细胞和油脂,可有炎症和感染。5.神经纤维瘤:神经纤维瘤是一种由神经纤维细胞形成的肿瘤,通常表现为皮下结节,可出现在全身各部位,但多数为单个病变。其特点为质地柔软,表面光滑,可有疼痛和触痛...……更多
男子左臂长10公斤巨瘤展开像翅膀,专家团队历时8小时成功切除
...市人民医院整形美容烧伤外科成功施行一例罕见巨大神经纤维瘤切除术,目前患者恢复良好。今年51岁的杨先生(化姓)告诉记者:“从小肩膀下边就一直有这个瘤子,整个胳膊有黑斑,随着年龄越来越大这个东西就连起来了,...……更多
省人民医院开设罕见疑难病门诊
...疫系统罕见疑难病门诊、神经系统罕见疑难病门诊及神经纤维瘤病/骨巨细胞瘤病门诊,为患者提供更为便捷的医疗服务。风湿免疫系统罕见疑难病门诊诊疗范围:IgG4相关性疾病(一种慢性、进行性炎症伴纤维化的疾病,可累及...……更多
...完全遮挡了视线。近日,医生成功切除这一罕见面部神经纤维瘤,解除了患者30多年的困扰。32岁的董先生(化姓)家住安徽,他出生时额头左侧上就长有一小片短短毛绒覆盖微微凸起于皮肤的“胎记”,随着年纪增长,这块“...……更多
我们为什么要关注罕见病?它能大大加速生命科学的创新
...便是较为常见的罕见病之一。其他常见的罕见病包括神经纤维瘤、先天性巨痣(浑身长毛的毛孩)、独特类型的血友病、杜氏肌营养不良等。当然,还有许多我们并不熟悉、甚至说不上名字的罕见病,尽管这些病的发病人数可能...……更多
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤(PN)的I型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者的药物。诺和诺德在这届进博会上带来了12款糖尿病及罕见病领域的创新药品、8款注射装置以及3个新药的相关医学文献,有...……更多
警惕!嗅觉、听觉下降背后竟是罕见肿瘤“作怪” 重医附二院成功挑战两例罕见肿瘤
...后竟藏着两大罕见神经肿瘤:嗅神经母细胞瘤与2型神经纤维瘤病。一个拳头大的肿瘤从鼻子长到了脑袋里一“串”肿瘤像葡萄挂满神经“我女儿两年前就出现鼻塞、闻不到味等症状,在我们贵州当地医院的耳鼻喉科看了,检查...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤(PN)的I型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者的药物。另一个是舒立瑞,这是阿斯利康中国市场首个罕见病药物,今年已获批新适应证,成为中国首个也是唯一获批用于...……更多
替尔泊肽糖尿病适应症在中国获批上市
...片拟纳入优先审评,拟用于治疗2岁及2岁以上儿童1型神经纤维瘤病(NF1)相关的丛状神经纤维瘤(PN)。FCN-159是一款口服选择性MEK1/2抑制剂。根据CDE官网,这是继成人树突状细胞和组织细胞肿瘤适应症之后,FCN-159第二次被拟纳...……更多
22岁女孩体内长满“肿瘤”?无钱医治父亲让她去死,结局怎样?
...花季少女独自承受着生命的痛苦,体内长满了罕见的神经纤维瘤吗?她的身体有着上千颗肿瘤,遍布在的每一个角落。但是她的父亲却告诉她,我没钱治疗,你自求多福吧。好在有一个善良的村医大哥带着她去北京接受手术治疗...……更多
11岁女孩洗澡时在胸上摸到硬块 这种肿瘤好发于青春期女生 与体内雌激素过高相关
...共振等各项检查结果,孙莉颖初步怀疑乐乐青春期的乳腺纤维瘤的可能性比较大。孙莉颖表示,虽然乳腺纤维瘤是一种良性肿瘤,但由于乐乐的肿瘤数量多、体积大,而且孩子还处于快速生长的发育阶段,乳腺纤维瘤的生长也相...……更多
点赞河北 | 广东男婴呼吸衰竭,紧急转运北京,河北高速交警接力“狂飙”护送
...名叫小毅,身患先天性喉软化症、先天性胸廓畸形、神经纤维瘤等多种疾病。他的鼻子、颈部、胸部等有多处纤维瘤,呼吸困难,平时只能依靠泵奶进食。因身体状况太差,小毅无法乘坐飞机和高铁,只能依靠救护车转运。从广...……更多
体表良性肿瘤特征、检查及处理
...大。4.有些体表良性肿瘤有一定的好发部位。如脂肪瘤、纤维瘤、神经纤维瘤多见于手臂、腹壁及腰部皮下组织;腕关节、足背等处则好发腱鞘囊肿;皮脂腺囊肿(俗称粉瘤)系皮脂腺管阻塞而形成的囊肿,它多见于颈项部、背部;...……更多
破解“用药贵” 国家药监局去年共批准45个罕见病药品
...品种通过优先审评审批程序加快上市,包括治疗Ⅰ型神经纤维瘤儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊、治疗阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性瘙痒的氯马昔巴特口服溶液、治疗成人骨巨细胞瘤的纳鲁索拜单抗注射液等。今年,国家药监...……更多
这个“小众”肿瘤,很容易“被遗忘”,都有哪些症状?丨健康总动员
...鞘膜瘤多沿四肢神经分布,少见于腹膜后和纵隔。侵袭性纤维瘤病(硬纤维瘤)、脂肪肉瘤和肌源性肉瘤是最常见的胸壁肉瘤。软组织肉瘤好发年龄?软组织肉瘤可发生于任何年龄人群,男性略多于女性,横纹肌肉瘤好发于儿童...……更多
肌骨超声是什么,其临床应用有哪些
...疾病的严重性;四是用于软组织肿瘤的诊断,如脂肪瘤、纤维瘤病、腱鞘囊肿等,各种成像技术均可用于诊断,而肌骨超声具有经济、快速等优点,可实现肿瘤的大小、位置、形态和内部结构的动态显示,为软组织肿瘤的鉴别诊...……更多
肿瘤医院开设“神母”专病门诊
本文转自:天津日报健康红绿灯肿瘤医院开设“神母”专病门诊“儿童肿瘤之王”早诊早治七成可治愈通讯员 杨阳为了方便神经母细胞瘤患儿诊疗,为患儿提供专业的“一站式”服务,天津医科大学肿瘤医院日前开设“神经母...……更多
...软骨瘤、骨软骨瘤,而来源于软组织的肿瘤包括脂肪瘤、纤维瘤、血管瘤、巨细胞瘤、神经鞘瘤和神经纤维瘤等,这些肿瘤种类较多,但由于都是良性肿瘤,手术后一般能获得不错的预后。在手的假性瘤中,最常见的是肌腱囊肿...……更多
她用声音让视障观众“看见”火炬熄灭
...有人共享美好的难忘时刻。”37岁的杜诚诚从小患有神经纤维瘤,做过多次手术。大学时,因无法正常行走不得不中途辍学。后来,她通过招考成为青山区蒋家墩社区的一名残疾人协理员。2009年,她因左腿病情恶化高位截肢。201...……更多
在肩膀出现以下三个异常的时候,请务必去医院检查一下
...能,一种是良性的,另一种是恶性的,良性的以脂肪瘤、纤维瘤多见,恶性的又分为两种情况,一种是原发于肩关节的恶性肿瘤,另一种则是肝癌、肺癌等恶性肿瘤的转移灶。 ……更多
什么是ADHD?
...常营院区:儿童多动症——每周一上午儿童重金属及肝豆专病门诊——每周二上午儿童哮喘专病门诊——每周三全天儿童矮小专病门诊——每周四、周五上午本部:儿童矮小专病门诊——每周二上午新生儿随访门诊——每周一、...……更多
脖子后面疼就是颈椎病?提醒:符合这几个特征才是颈椎病
...成,也有可能是其他疾病引起,比如颈部肌肉拉伤、颈部纤维瘤等其他疾病。有些人因为不正确的运动或其他原因,造成颈部肌肉拉伤,以为是颈椎病导致的脖子疼痛。还有一种常见的就是颈部长有纤维瘤,也会导致脖子的疼痛...……更多
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糖尿病发病前,身体会发出5个提示,需留心观察,尽早治疗
相信很多人对糖尿病这个名字很熟悉,也知道它的危害,因此越来越多的人开始重视这个病的发病原因,也更注重这方面的健康养生知识
2024-11-20 09:34:00
你真的以为跑步会让你更健康吗?或许你一直被误导了
跑步是一项受欢迎的锻炼方式,它可以帮助人们保持健康并提高体能。然而,有些人可能会认为跑步会让自己感到更加疲劳。这可能是因为以下几个原因
2024-11-20 09:35:00
头痛、肩膀痛?你可能没想到是肺部问题,早发现早治疗
现在全国各地都在大搞“禁烟运动”,原因很简单就是因为吸烟有害健康,尤其是二手烟对身体健康的危害更大。除此之外还对工厂废气
2024-11-20 09:35:00
年轻人血压偏高怎么办?做好5件事,稳定血压
以前,谈及高血压,大家首先想到的就是老年人,因为人到了一定年纪后,血管就会老化,而一旦血管弹性开始下降,就很容易出现血压升高
2024-11-20 09:36:00
血液黏稠时,建议少碰“三白”饮食,避免引发心血管疾病
血液是人体中最为重要的组成部分,其中含有蛋白质以及低分子物质,而低分子物质又包括电解质,有机化合物,白细胞,红细胞等。只有在血液运输通畅时才能够给予各器官足够多的营养支持
2024-11-20 09:37:00
甲状腺异常,身体往往会发出3个“警报”,及时发现及时医治
通常大多数人都不知道甲状腺在哪里,但那些患有“大脖子病”的人,应该都很熟悉。其实“大脖子病”就是因为甲状腺肿大导致的,是甲状腺疾病的一种
2024-11-20 09:39:00
吃大蒜是升血糖还是降血糖?提醒糖友:稳定血糖,3种食物不宜吃
现如今人们的生活条件日益好了,衣食住行方方面面都得到了很大的提高,但是越来越多人却出现了健康问题的困扰,糖尿病一下成为了现在非常常见的一种慢性疾病了
2024-11-20 09:39:00
肺部受损,鼻子会出现3个异常,快来看看你的肺是否健康
如果肺部有问题,人们的呼吸系统也会受到影响,因为肺部与人体呼吸系统密切相关,以下是鼻子上的迹象,表明人们可能出现了肺部疾病
2024-11-20 09:40:00
经常出现腰酸背痛,可能与肌筋膜炎有关
腰酸背痛是一种非常多见的现象,尤其是在长时间久坐、久站,或者是进行一些体育锻炼、重体力劳动的时候,就会出现经常性的腰背酸痛现象
2024-11-20 09:41:00
中年男人易发福,肥胖男人易痛风,控制饮食和运动减重助力降尿酸
痛风好发于超重或者肥胖患者中,70%的痛风患者都有超重或肥胖问题,体重超重至少15%以上。肥胖既是痛风发病的危险因素,也是痛风发展的促进因素
2024-11-20 09:42:00
血脂高的人要远离豆腐,是这样吗?3种素食才真要少吃
血脂高,不能吃豆腐?血脂超标,3种素食的确要少吃咱们很多人啊,一听到血脂高,就觉得这不能吃那不能吃的。就像豆腐,有人说血脂高就不能吃豆腐
2024-11-20 09:43:00
肺好不好看脸便知?提醒:肺不好的人,脸上常有六种表现
肺部健康一直是现代医学和中医学共同关注的重点。肺作为人体的重要呼吸器官,负责将氧气输送到血液中,并将体内的二氧化碳排出体外
2024-11-20 09:43:00
脑血管堵塞做好三件事可稳定病情
在我们的大脑当中,正是因为有脑血管进行供血,所以身体才能够得以正常地运行,一旦大脑当中的脑血管出现了堵塞的情况,身体当中就会失去了能量的来源
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高血压患者去运动:血压的升降之谜,运动是百病的克星?
高血压,这个在现代生活中屡见不鲜的健康问题,正在悄悄影响着数以百万计的人。很多人一旦确诊为高血压,就会担心自己的日常活动
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人到中年,存肌肉比存钱靠谱!如何增加肌肉含量
看到健身房里一个个“肌肉发达”的健身达人,很多人都难免会羡慕,可要是真的办上健身卡、经常要去“举铁”,又没有多少人能真正坚持下来
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