• 我的订阅
  • 头条热搜
一家3人同患罕见病,医生提醒
...、肾功能异常,经过基因检测,确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关,导致...……更多
让罕见病早确诊有药治
...长。他告诉记者,溶酶体贮积症主要由戈谢病、庞贝病、法布雷病3种类型构成,发病率为百万分之一,全广东仅一百例,属于一种超罕见病。但幸运的是,这三种病都有药物可治疗。“它们都属于遗传性代谢疾病,患者体内天...……更多
医保谈判罕见病药物名单出炉
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示,在本次医保谈判涉及的罕见病药物中,很多...……更多
尿毒症+心脏病 这家人被““诅咒”了?
...咒”了?专家慧眼揪出“真凶”,原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症,侄女有蛋白尿,家族中多人罹患心脏病,自己也安装了心脏起搏器,还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟?近日,江苏...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。“罕见...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...善。最后通过基因诊断,才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说,即使早诊断后没有特效药物,但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言,如果今后希望再生一个健康的孩子,也...……更多
关注“超罕见病”!山东省法布雷病医患交流会顺利开展
记者 刁明杰法布雷病(Fabry disease),又称“Anderson-Fabry病”(Anderson-Fabry disease,AFD),是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A(α-Gal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基...……更多
国内首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究在成都启动
...华西医院9日对外披露,该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目,并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病,男性病情多重于女性患者。研究显示,...……更多
...救助4760元,相当于此次住院支出不到2000元。 包括老马一家在内,几名村医共同管理着全村2000余户人。从老马家出来,穿过两排红砖赤瓦、燕尾山墙的村舍,就到了任姐一家。人到中年的任姐,丈夫在外务工,长女已成年,长...……更多
...生术后感染。2023年4月,文文情况恶化,转院接受治疗,医生告知其家庭后续治疗费用高昂。面对巨额医疗费用,这个普通家庭感到前所未有的压力。父亲曾为文文在瑞众保险投保商业保险,但在查看保险合同时,发现自己仅投...……更多
11岁男孩昏迷进了ICU才知道患上了糖尿病
...正在接受治疗。11月初,他因为突然昏迷被送进当地ICU,医生意外发现他的高血糖情况,待急性症状缓解后,经医生推荐,文文转院至重医附属儿童医院内分泌科,确诊为1型糖尿病。文文妈妈回忆,孩子几个月前开始出现异常表...……更多
罹患血液肿瘤6年,又得口腔癌 同济医生“破局”救治68岁老人
本文转自:人民日报客户端田豆豆“谢谢您们!让我还有妈妈,还有一个完整的家!”,12月27日,68岁的周女士(化名)在华科大同济医院口腔科、血液内科等多学科精心治疗下顺利出院,她的儿子向医务人员表达了感激之情...……更多
五旬女性颅内患脓肿危在旦夕,泰康同济医生紧急脑内“拆弹”救命
...急诊手术,为李女士拆除颅内“炸弹”。患者送锦旗感谢医生(通讯员郭子建摄)术中证实患者颅内病变为脑脓肿合并出血,并且脓肿病灶已经穿透病变处脑组织,蔓延到硬膜下及脑组织表面,感染病灶侵犯的范围很广泛,很可...……更多
肿瘤防治从“单兵作战”转向“兵团作战”
...等科室资源,综合施策,不仅变“患者追着科室跑”为“医生围着患者转”,而且率先实现了胸内病变诊治无盲区。血液科主任隗佳引进同济医院血液内科的CAR-T治疗技术,让数十名白血病患者获益。他还积极同呼吸与危重症医...……更多
男科医院排名推荐
...的男科就诊。2、北京大学人民医院北京大学人民医院是一家综合性西医医院,医院设有独立的男科,科室医生可以通过中西医结合、手术治疗等多种方式治疗男性不育症、性功能障碍、前列腺疾病等。3、复旦大学附属华东医院...……更多
春节线下门诊不停诊,急诊发热门诊全开放!同济医院全力满足患者诊疗需求
本文转自:文汇报“吴医生,谢谢你!医护人员辛苦了,祝你们新年快乐!”王老伯,常年有慢性支气管炎病史,除夕上午突然自觉胸闷气短,家人关注到同济大学附属同济医院春节门诊不停诊还能配药,便陪同老人来呼吸门...……更多
...。阴道超声检查探查:右侧附件区异位妊娠并破裂。张岩医生立刻启动危急值处置流程,开通绿色通道,妇科姜瑞华主任立即联系手术室进行急诊手术治疗,患者进入手术室后,妇科、麻醉科通力协作,1小时后,手术顺利完成...……更多
湖南高三学霸女孩,高考前确诊淋巴瘤晚期,临终的决定让人泪目
...突然恶化,多日高烧不退。此时的武汉已经封城,陈微微一家被困在城中,根本没有办法外出求医,陈微微和家人多次在网上发文,寻求帮助,但是始终没有一点回音,直到3个月以后,陈微微一家人才坐上解封后的第一趟高铁...……更多
妻子偷偷配型成功 “跨血型捐肾”救了尿毒症丈夫
...家住宿迁市泗阳县卢集镇范家湖村二组。此前他在南京帮一家汽车装修公司打工,月薪四五千元,加上妻子臧巧霞每月务工收入,夫妻俩的薪水足够一家老小的日常支出,一双儿女也都乖巧懂事。日子一天天流逝,不料一场灾难...……更多
...先生,我们是教学门诊,和普通门诊有些不同。这是小梅医生,她先接诊,我会把关,不影响诊疗质量。”由于是第一次独立接诊,梅姝华显得有些紧张。在翻看了武老伯的病史后,她逐渐找到了突破口,“老先生,您之前装过...……更多
光声谱技术助力精准早诊前列腺癌
...癌治疗的个性化管理。通过详细分析患者的光声谱数据,医生能够预测药物反应和治疗效果,从而为患者设计更为精确的治疗方案。吴登龙团队在科技部国家数字诊疗设备研发重点专项、国家自然科学基金支持下,开发出的前列...……更多
扬州市妇女儿童医院牵手“同济”
...诊疗机构(过敏专科)偏少,专业从事过敏性疾病诊治的医生严重缺乏。华中科技大学同济医学院附属同济医院整合资源,成立了过敏反应专病联盟,致力于培养专业基层医生、协助打造专业科室、普及过敏规范化诊疗,让更多...……更多
六旬男子睡醒后竟偏瘫失语,医生紧急取栓打开生命通路
...新闻极目新闻记者曹洋通讯员王慧文叶鸿翔“住院期间,医生、护士每天都会询问情况并在生活上帮助我,给了我极大的宽慰和温暖,不是亲人,胜似亲人……”5月15日,即将出院的陈先生(化姓)将一封情真意切的感谢信送到...……更多
男子长期排便异常查出直肠癌,医生微创手术切除肿瘤
...了肠镜检查,结果提示直肠距肛门约6厘米处有一肿瘤。医生实施腹腔镜直肠根治性切除术(通讯员供图)该院普外科主任曹庭加带领团队详细分析病情,为其进行了检查,判断陈先生为直肠癌,庆幸的是患者肝、肺等没有发现...……更多
“小血管里做大文章”,同济医院何凡获评“中国好医生”月度人物
...端2月1日讯(记者江梦晴 通讯员邓国欢)近日,“中国好医生中国好护士”2022年12月月度人物揭晓,华中科技大学附属同济医院肾内科副主任、主任医师何凡名列其中。 何凡为患者看诊。图片来自同济医院官网“中国好医生中...……更多
中新健康|专家:新技术、新研究为卵巢癌患者带来治疗新希望 应有慢性病心态
...快速惠及患者,帮助延缓疾病复发,延长患者生命。作为一家创新药企,我们将努力汇聚多方力量,共同帮助卵巢癌患者实现更长生存,获得更高质量的生活。”(完) ……更多
同济大学癌症中心挂牌 努力成为国际知名的肿瘤精准诊疗中心
...进一步聚焦细胞生物免疫治疗。该院于2018年成立上海第一家肿瘤生物治疗病区,在同一年,肿瘤细胞治疗中心获批市科委“上海市肿瘤细胞治疗技术创新中心”,其“前院后工厂”模式写入《上海市促进细胞治疗科技创新与产...……更多
前沿术式助患者解除“心头大患”
...医院心血管内科住院治疗。原来,这名患者既往有罕见的法布雷病病史,心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况,基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院,医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌,明确诊断...……更多
零射线、零造影剂、更精准,同济医院血管评估技术另辟新法显神通
...并发症的评估,有效提升诊疗价值、改善生活质量。吴刚医生团队多年来专注于磁共振新技术新序列的开发与改良。一种无需电离辐射、无需造影剂、可在短时间内反复多次扫描的磁共振动脉造影(MRA)技术完美解决了全身血管...……更多
更多关于健康的资讯:
为什么美国提倡70岁后多补充维生素B12?提醒:4类人应注意多补充
李女士在2年前被查出胆固醇水平过高,之后她就将饮食习惯改成了完全吃素,一点不沾荤腥。最近半年来,她身上频繁出现手脚发麻
2024-12-29 01:55:00
夫妻二人相继患胰腺癌,不沾烟酒,医生:4类食物风险是烟酒的4倍
去年,一场突如其来的病痛打乱了48岁邹先生原本的平淡生活。经过进一步检查,他竟然患上了晚期胰腺癌。其实很早之前他就发现了端倪
2024-12-29 02:03:00
身体不明疼痛来袭?贵阳市公卫中心疼痛科喊你“别忍了”!
你是不是也有过类似的经历?身体某处忽然发生莫名或持续性的疼痛时,要么选择忍一忍,要么选择来颗止疼药?贵阳市公共卫生救治中心疼痛科主任秦开斌告诉你
2024-12-29 00:59:00
晚餐减肥原则-晚餐不宜晚
1、晚餐不宜晚晚餐的时间最好安排在晚上6点左右,尽量不要超过晚上8点。一般来讲,8点之后最好不要再吃东西了,可以适量饮水
2024-12-28 19:33:00
携手同行 和合与共
本文转自:人民网-山东频道携手同行 和合与共——泰安市烟草专卖局(公司)助力乡村全面振兴农村是充满希望的田野,助力乡村全面振兴是必须写好的一篇大文章
2024-12-28 17:47:00
“板栗掌柜”成为“电商顾问” 韩文亮的“栗”志人生
本文转自:人民网-河北频道人民网武汉12月28日电 (记者赵明妍)面对手机,双手托着一袋板栗,在网络直播间推介家乡特产
2024-12-28 15:23:00
安徽固镇:产业“拔节生长” 挑起发展“大梁”
本文转自:人民网-安徽频道固镇锚定“四大战略”系列报道之一:安徽固镇:产业“拔节生长” 挑起发展“大梁”人民网记者 周坤发展县域经济
2024-12-28 16:10:00
繁昌荻港:一碟小香菜 卖出6000万
本文转自:人民网-安徽频道人民网记者 汪瑞华 张俊“你看这菜,翠绿翠绿的,可新鲜了,都是才从地里收上来的。”站在自家香菜加工厂的门口
2024-12-28 16:21:00
受精卵不着床??究其根本有这5大原因及应对方法
对于备孕的夫妻来说,受精卵不着床意味着没有怀孕!这一问题的出现,可能源于多种因素,比如子宫因素、免疫因素、受精卵本身问题等等
2024-12-28 16:46:00
备孕技巧赠予您,让您的幸“孕”值翻倍!
随着年关将至,很多备孕夫妻们计划趁着年前赶紧怀孕,在这个寒冷的冬季“播种育苗”,作为新年的“礼物”。如何才能快速收获好孕呢?备孕工作也应顺应自然规律
2024-12-28 16:49:00
吃半个砂糖橘又肠梗了!频繁便秘可能是这种病
长达数年的便秘,稍微吃点东西就诱发肠梗阻,造成她这种状况的背后是这种病在作祟。便秘多年她随时随地都会肠梗24岁的嘟嘟(化名)是浙江嘉兴人
2024-12-28 14:47:00
爱尔眼科青海“一城两院”微创全飞秒精准4.0即将震撼发布
在医疗技术日新月异的今天,每一次技术的革新都意味着患者将获得更好的治疗体验和更满意的治疗效果。近日,爱尔眼科青海“一城两院”率先引进近视矫正手术的新标杆——微创全飞秒精准4
2024-12-28 09:34:00
农村路边常见的野果子,很多人却没见过,能抗病毒防感冒
很多人常说农村遍地都是宝,不一定哪种野菜营养价值就非常高,今天我要说的是一种野果叫做地稍瓜,这种瓜可以直接食用,绝对是无毒的
2024-12-28 09:42:00
核桃适合早上还是晚上吃?这个时间吃核桃一举多得
核桃是属于一种非常常见的养生食物,有很多的人都喜欢吃核桃,尤其是家里有子女的话,一般家里的儿女都会给老人买许多的核桃来让这些老人服用
2024-12-28 09:43:00
为什么不建议早餐吃大米粥?提醒:这类食物也应尽量少吃
因为早晨起床匆忙出门,很多人都会选择不吃早餐,根据调查发现,每天坚持吃早餐的人仅为65%,有15%的人每周只吃3到4次早餐
2024-12-28 09:43:00