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让罕见病早确诊有药治
...诊有药治罕见病义诊活动现场,医生为社区民众做检查。黄海威教授每年2月最后一天是“国际罕见病日”。罕见病单一疾病的发病率通常低于万分之一,但目前罕见病种类已近7000种,叠加我国巨大的人口基数,估计相关患者超...……更多
眩晕如何实现便民就诊?专家在大会上这么说
...山大学附属第一医院东院(以下简称“东院”)执行院长黄海威教授指出,针对眩晕患者的就医现状,相关学科逐渐融合形成了前庭医学这一崭新学科,让接受过前庭医学训练的有关专科的医生都有能力去接诊眩晕患者,避免患...……更多
创立中医外治疗法 守护脑病患者健康
...省中医院脑病科蔡业峰教授团队、中山大学附属第一医院黄海威教授眩晕团队等专家团队,针对眩晕中心、卒中中心、脑血管病等亚专科建设进行专业授课,开展临床查房、疑难危重病例讨论,就开展脑血管病、眩晕病、疑难危...……更多
一家3人同患罕见病,医生提醒
...、肾功能异常,经过基因检测,确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关,导致...……更多
国内首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究在成都启动
...华西医院9日对外披露,该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目,并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病,男性病情多重于女性患者。研究显示,...……更多
关注“超罕见病”!山东省法布雷病医患交流会顺利开展
记者 刁明杰法布雷病(Fabry disease),又称“Anderson-Fabry病”(Anderson-Fabry disease,AFD),是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A(α-Gal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基...……更多
尿毒症+心脏病 这家人被““诅咒”了?
...咒”了?专家慧眼揪出“真凶”,原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症,侄女有蛋白尿,家族中多人罹患心脏病,自己也安装了心脏起搏器,还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟?近日,江苏...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。“罕见...……更多
前沿术式助患者解除“心头大患”
...医院心血管内科住院治疗。原来,这名患者既往有罕见的法布雷病病史,心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况,基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院,医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌,明确诊断...……更多
医保谈判罕见病药物名单出炉
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示,在本次医保谈判涉及的罕见病药物中,很多...……更多
厦大附一可免费筛查法布雷病
本文转自:厦门日报厦大附一可免费筛查法布雷病目前该院已送检12例高危患者,确诊3例,阳性率达到25%本报讯(记者 楚燕)法布雷病是一种罕见的单基因遗传病,容易被误诊为类风湿性关节炎、慢性肾炎、心衰等各种疾病。...……更多
专业中医服务送到家门口!烟台市中医医院黄海分院全面升级启用
...就能享受到优质的中医医疗服务,近日,烟台市中医医院黄海分院全面升级启用。依托烟台市中医医院的品牌和综合实力,烟台市中医医院黄海分院将充分利用中医药在预防保健、治疗及康复中的优势,全方位护航莱山人民的健...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,...……更多
市二医院成功完成肺动脉去神经术
本文转自:三峡日报三峡日报讯(通讯员黄海燕)日前,宜昌市第二人民医院成功为特发性肺动脉高压患者实施了“三维标测系统指导下肺动脉去神经术”,该手术在宜昌尚属首例,手术的成功实施意味着市二医院肺动脉高压...……更多
脂肪肝变成肝硬化?都是疏忽“惹的祸” 医生提醒,预防脂肪肝得从日常习惯做起
...交平台引发了广泛讨论。浙江省人民医院感染病科副主任黄海军主任医师表示,肝脏是人体脂肪代谢的重要场所,参与脂肪的消化、吸收、分解、合成等。其中营养不良者是脂肪肝高发人群之一,通常大部分患者认为营养不良即...……更多
第八届功能泌尿学术年会在穗召开
...健康问题之一。因此,中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科黄海教授、黄浩教授团队联合中国人民解放军总医院、中国康复研究中心、上海交通大学医学院附属仁济医院、四川大学华西医院,开展了“十四五”国家重点研发计划《...……更多
上昆全本《牡丹亭》再度进京,国家大剧院收官年度巡演
...家一级作曲李樑曾担任唱腔音乐设计,国家一级舞美设计黄海威担任舞美设计。胡维露 饰柳梦梅罗晨雪 饰杜丽娘 此外,上海昆剧团以其“五班三代”的强大阵容为全剧庞大的人物群像提供了坚实基础。除了剧中“杜丽娘”和...……更多
...高效的医疗服务。肾内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括:法布雷病、Alport综合征、薄基底膜肾病、脂蛋白肾病、免疫性肾小管间质疾病、血栓性微血管病、有肾脏意义的单克隆免疫球蛋白血症、冷球蛋白血症肾损伤等。风湿免疫...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...善。最后通过基因诊断,才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说,即使早诊断后没有特效药物,但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言,如果今后希望再生一个健康的孩子,也...……更多
国家医保谈判现拉锯战,辉瑞谈判数小时,新冠药Paxlovid因报价高落败
...罗氏、武田、百济神州等,涉及罕见病主要包含戈谢病、法布雷病、庞贝病等。据21世纪经济报道统计,在这19款罕见病药物中有超过10款药物的年治疗费用在30万元以上。而2021年12月3日,国家医保药品目录调整新闻发布会上,202...……更多
海南怪医黄海涛:一副中药救人无数,诊所被叫停后患者竟联名上诉
...停半年,千名患者联名请愿恢复他的行医资格!”这不是黄海涛第一次行医被叫停,有人说他是悬壶济世的“神医”,也有人骂他是害死人不偿命的“怪医”。他就是生于乡村,长于乡村,用世人眼中“不科学”的医术治病救人...……更多
文昌市东郊镇中心卫生院慢病健康管理工作室为居民看诊
...冬天是否需要调药。东郊镇中心卫生院公共卫生科副主任黄海萍为居民检测血压,进行慢病建档管理。黄胜春口中的家庭医生,是东郊镇卫生院组建的家庭医生签约团队,是由镇卫生院的医生和村医组成的团队,为群众开展“2+3...……更多
“患者能及时收到药,我们再累都值了”
...式,让自己的症状及时得到对症治疗。医院药剂科副主任黄海智告诉记者,2022年11月,药剂科接收的门诊处方量为44897张。开通互联网医院服务后,上月门诊处方量涨至53757张,与11月相比增加了约20%。“过去一个月来,药剂科的...……更多
碱基编辑疗法治愈血红蛋白病
...碱基编辑疗法治愈血红蛋白病全球首例相关临床试验成功黄海华本报讯(记者 黄海华)昨天,记者从正序生物(上海)获悉,在他们与广西医科大学第一附属医院合作开展的“研究者发起的临床试验”中,利用自主开发的一款...……更多
...技有限公司。目前,公司研发的B型血友病、A型血友病、法布雷病3款基因药物,已进入临床试验阶段。此外,公司在研的肌少症基因药物,即将在华西医院开展临床研究,有望成为全球首个开展的该适应症基因治疗临床研究。 ...……更多
黔南州县两级医院再次联合救治重症患者获成功
...位,将会不断努力,为全州健康事业的发展贡献力量。(黄海)一审:雷小露二审:毛帝清三审:雷钦 ……更多
大叔咳嗽一年竟是骨头惹祸 医生提醒:欢度佳节就餐时别大声说笑
...,呼吸与危重症医学科副主任医师、气道介入专业组组长黄海涛经过综合评估,完善了相关检查,发现其胸部增强CT提示右肺下叶支气管近段腔内片结状高密度灶,异物可能性大。这时候,他们已经初步确定是异物导致的咳嗽,...……更多
健康莱山中医药战略合作项目签约 烟台市中医医院黄海分院开业
...健康莱山中医药战略合作项目签约仪式暨烟台市中医医院黄海分院开业典礼举行,弥补了莱山北部城区医疗资源的空缺,满足了居民对于“家门口”高品质中医药健康服务的需求,为莱山区居民提供了便利的医疗服务条件。烟台...……更多
杭州女子减肥三年越减越肥!医生说,不是不努力,而是得了病
...,王女士到区中医院肥胖门诊就诊,接诊的是分泌科主任黄海燕。“医生,我年年减肥,年年失败,现在对任何事都提不起兴趣。就算晚上睡得很早,白天也没什么精神,月经也不正常,每次月经推迟了,我都以为自己怀孕了,...……更多
南昌大学第二附属医院团队研发智能医疗担架
...项难题,南昌大学第二附属医院“蜂驰垫掣”项目负责人黄海强携团队成员做了大量的临床数据调研和分析,提出以安全稳定固定、便携快速操作,针对不同伤患为研究方针,展开智能担架的研发。团队历时三年,最终通过在人...……更多
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饭量与寿命密切相关?医生:能吃不一定是福,2个吃饭习惯别有
自从退休后,老张就很注重养生,尤其是听说“吃饭八分饱有助于长寿”以后,他就在吃这件事上很节制。然而最近一段时间,他却觉得自己身体越发虚弱
2024-12-24 00:03:00
晚餐减肥-常吃快餐不适宜
常吃快餐不适宜许多“白领”下班后常需要加班,晚饭无着落时就以快餐配送、便利店盒饭以及自购食品等应付,虽然食量不大,但经常与简单的高蛋白
2024-12-24 00:21:00
务川自治县人民医院离退休干部党支部开展观影活动
近日,务川县人民医院党委组织离退休干部党支部联合党委领导下的其他党支部在保元横店影院开展“弘扬革命精神·传承红色基因”主题观影活动
2024-12-24 00:57:00
道真自治县老年大学参加合唱比赛
近日,道真自治县老年大学联合道真自治县文化馆、各乡镇文化站协助道真自治县委宣传部、道真自治县委统战部等单位开展了道真自治县2024年民族歌曲演唱暨“传承红色基因 经典歌曲人人唱”合唱比赛活动
2024-12-24 00:57:00
乌当区关工委召开经验交流暨关工委系统干部培训会
为进一步提高“五老”及关工委系统干部能力素质,12月18日,贵阳市乌当区关工委召开工作经验交流暨关工委系统干部培训会。乌当区关工委
2024-12-24 00:57:00
桐梓县海校街道召开2024老年学校工作总结会
近日,桐梓县海校街道召开2024年老年学校工作总结会。会议由街道老年学校常务副校长刘春秀主持,街道老年学校原常务副校长尤连贵作2024海校街道老年学校工作总结报告
2024-12-24 00:57:00
大方县核桃乡关工委开展主题宣讲
近日,大方县核桃乡关工委在教育服务中心有关老师的陪同下,深入窄溪小学、中坝小学开展“老少同声颂党恩 携手奋进新征程”主题宣讲活动
2024-12-24 00:57:00
乌当区金江苑社区党委组织参观爱国主义教育基地
为缅怀革命先烈,弘扬爱国主义精神,增强社区各离退休干部党支部凝聚力,12月17日,贵阳市乌当区金江苑社区党委组织离退休干部党员参观爱国主义教育基地
2024-12-24 00:57:00
粤北特色“山货”大湾区“圈粉”
本文转自:人民日报海外版​岁末年货季到来粤北特色“山货”大湾区“圈粉”许青青 曹童童《人民日报海外版》(2024年12月24日第 04 版)图为琳琅满目的年货产品吸引市民前来选购
2024-12-24 04:16:00
为生命争取每一分钟(大健康观察)
本文转自:人民日报海外版海南西部中心医院全面提升急危重症救治能力为生命争取每一分钟(大健康观察)本报记者 孙海天《人民日报海外版》(2024年12月24日第 09 版)“没想到在家门口就能实现无导线心脏起搏器的植入
2024-12-24 04:24:00
先锋引领致富路
本文转自:人民日报江苏省仪征市——先锋引领致富路本报记者 李林蔚《人民日报》(2024年12月24日第 16 版)“一开始只想着帮村民把黑莓卖出去
2024-12-24 06:16:00
小村庄兴起文化大舞台
本文转自:人民日报河北石家庄栾城区丰富村民文化生活小村庄兴起文化大舞台本报记者  马  晨《人民日报》(2024年12月24日第 13 版)板胡悠扬
2024-12-24 06:21:00
新研究:人工心脏或有助患者心肌细胞再生
本文转自:人民日报《人民日报》(2024年12月24日第 17 版)新华社北京12月22日电 (记者李雯)美国《循环》月刊日前发布的新研究显示
2024-12-24 06:26:00
女子腹痛一年多 原是这个部位血液淤积 此病隐匿性强、易误诊 有这些症状要及时治疗
“真的很感谢你们,帮我找到病因,让我重获‘新生’。”出院前,37岁的小红(化名)紧握浙江省中医院钱塘院区医护人员的手,向他们表示由衷感谢
2024-12-24 06:27:00
黔地御寒记①|吃一顿火锅,品一口贵州滋味
写在前面:随着冬至到来,寒冷的冬天随之而来,与此同时,“暖经济”热潮起、“过冬”神器热、“滚烫”饮食火。冬季“暖经济”不仅为消费者带来了温暖和舒适
2024-12-23 22:24:00