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全身型重症肌无力创新药医保报销政策在川落地
...学华西医院神经内科主任医师周红雨表示,目前,全身型重症肌无力创新药艾加莫德的医保报销政策已在四川落地,患者们的期待已经变成了现实。医保报销后,患者年治疗自付费用最低为5万多元,大大减轻了经济负担。据周...……更多
包括重症肌无力创新药等
本文转自:福州晚报15种罕见病药纳入医保目录包括重症肌无力创新药等福州晚报讯 本月起,新版国家医保药品目录在全国范围内统一执行,其中15种罕见病治疗药物数量创历史新高。昨日记者从福建医大附属协和医院获悉,此...……更多
15种罕见病用药进医保两个月 有患者每月治疗费省7万元
...填补10个病种的用药保障空白。神经内科的罕见疾病比如重症肌无力、神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化等,都有药物进入医保目录,治疗费用大幅下降。其中,难治性全身型重症肌无力一下子就有两款生物靶向药纳入医保目录...……更多
...环素片与艾加莫德α注射液。其中,艾加莫德α注射液是重症肌无力罕见病用药,于2023年6月上市。该药品适用于与常规治疗药物联合,用于治疗乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性的成人全身型重症肌无力(gMG)患者。而甲苯磺酸奥马环素...……更多
新华全媒+丨记者手记:医保谈判博弈的背后
...红蛋白尿症、非典型溶血性尿毒症综合征、难治性全身型重症肌无力等罕见病有明显作用,但当时的年治疗费用达到300万元。“一年300万元,要用一辈子,有多少人能用得起?”在采访过程中,北京协和医院血液内科主任医师韩...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
...病病种,一些长期未得到有效解决的罕见病,如戈谢病、重症肌无力等均在其列。迄今,超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单,有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。“人类应该通过国际合作提高罕见...……更多
药耗集采,为群众就医省了不少钱
...市民董林在医院买药时感慨地说。今年56岁的董林,患有重症肌无力,每年49万多元的治疗费用给家庭带来沉重的负担。惊喜的是,元旦后,董林在医院开药时,发现常用的艾加莫德α注射液降价了,且医保可报销。“去年需自费...……更多
艾加莫德国内上市,现在国内都有哪些药用于治疗重症肌无力?
今年6月,用于治疗全身型重症肌无力的新药、全球首款FcRn拮抗剂艾加莫德正式在国内上市。上市后北京、上海、深圳等地医院均有相关治疗案例表明,相较于传统治疗手段,艾加莫德在全身型重症肌无力的疗效上具备显著优势...……更多
...是用于治疗乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性的成人全身型重症肌无力(gMG)患者罕见病药物艾加莫德α注射液,另一个是新型四环素类抗菌药甲苯磺酸奥马环素片,但据行业消息,罕见病药物谈判将集中于后天(20日)举行,再鼎...……更多
25岁护士确诊罕见病,救命药进医保后从2万元降至1000元
...所需要的首选药物——依库珠单抗注射液,这种药物涵盖重症肌无力、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)、aHUS(非典型溶血性尿毒症综合征)这三大适应症。丹丹就是一名非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)患者,她同时也是一...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...入医保,一些长期未得到有效解决的罕见病,如戈谢病、重症肌无力等均在其列。这项政策,有望为2000多万名罕见病患者带来更多福音。今年1月1日起,非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运转折:曾经一支2万多元治疗该病...……更多
广中医一院开设肌无力专病门诊 让患者重返\\\
...,在脾胃肌肉疾病研究方面有较高造诣,擅长中西医治疗重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等神经肌肉疾病。中医方案源于国医大师邓铁涛2018年,全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。年发病率在10...……更多
从70万一针的“天价药”降至3.3万元左右 越来越多罕见病药纳入医保目录
...担明显减轻。国家医保局医药管理司司长 黄心宇:治疗重症肌无力的艾加莫德α注射液,以及治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的依库珠单抗,这些疾病其实是困扰我们多年的,原来治疗费用都非常高的一些罕见病药品。经过谈判,...……更多
重医附属口腔医院:舒适化诊疗 为重症肌无力患者拔除患牙
“医生,我可以拔牙吗?”近日,一名32岁的重症肌无力患者怀着忐忑的心情来到重庆医科大学附属口腔医院麻醉与围术期医学门诊就诊,自诉长期饱受口腔疾病影响,但因其患有重症肌无力,辗转多地医院就诊均被婉拒。重症...……更多
如何正确认识重症肌无力
...不能正常吃饭,甚至连呼吸都比较困难,这一类人群就是重症肌无力疾病患者,每年的6月15日也被定为重症肌无力关爱日。本文对重症肌无力这一疾病进行介绍,加深大众对重症肌无力的认识与了解。一、什么是重症肌无力重症...……更多
眼睑下垂 吞咽困难 四肢无力?注意排查重症肌无力
...力……这些不同程度的症状,可能与一种病有关,它便是重症肌无力。据专家介绍,这是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。一旦发现有上述异常,建议及早到正规医院排查,确诊后及早接受规范治疗。医学...……更多
...病种,填补了10个病种的用药保障空白。特别是戈谢病、重症肌无力等多年未得到解决、社会影响较大的疾病治疗用药被纳入目录,将产生良好的社会效果。初步估算,这批罕见病用药纳入目录后,有望惠及近万名患者,近万家...……更多
明年起,黑龙江省将新增四种慢性病纳入医保报销范围
...围的通知》,明确将癫痫病、帕金森氏病、支气管哮喘、重症肌无力纳入全省基本医疗保险门诊慢性病管理。全省统一的慢性病病种由16种扩大至20种,自2024年1月1日起执行。 ……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...些疾病相对来说比较多见,如多发性硬化、免疫性脑炎、重症肌无力等。”中国科大附一院神经内科主任医师群森介绍,罕见病常累及人体多器官,多系统,呈慢性、进行性、耗竭性发展,多为终身疾患,严重者可危及生命。罕...……更多
神经免疫疾病实验室诊断技术获突破
...击而导致的一类疾病,包括多发性硬化、视神经脊髓炎和重症肌无力等。该类疾病是全球青壮年致残的首要原因,及早明确诊断对患者的治疗和病情控制具有重要意义。在本届大赛中,天海新域利用其自主研发基于细胞的抗体检...……更多
眼睑下垂当心重症肌无力
本文转自:今晚报重症肌无力是由自身抗体在获得性神经与肌肉接头发生传递障碍导致的疾病,属于自身免疫性疾病。该病男性患病率大于女性,女性常在30岁左右发病,男性则在60岁左右。陕西省人民医院神经内三科副主任医...……更多
胸腺瘤合并重症肌无力 市人民医院胸外科“一站式”解决
...属人民医院)胸外科在多学科协作下,为一位胸腺瘤合并重症肌无力患者成功完成手术,解决了患者多年的烦恼。睁不开眼浑身无力病根竟是胸腺瘤“一到下午眼睛都睁不开,走路走着走着就走不动了。”这是围绕60岁的王女士8...……更多
无力呼吸:一个特殊患者群体疫情下的艰难求生
在新冠疫情冲击下,平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况,开始密集涌现,患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天,秀芹最怕深夜响起手机铃声,这很可能意味...……更多
济宁市第一人民医院呼吸重症监护室正式启用
...狭窄、气道异物阻塞、低氧性或慢性血栓性肺动脉高压、重症肌无力呼吸肌麻痹等多种呼吸系统急危重症,可充分发挥气道管理、机械通气、呼吸生理、代谢分析等专业优势,在急性危重症等方面为患者提供一流的临床救治服务...……更多
多学科联合接力为患者找回了“力量”
...:每日商报中年男子突然吞咽困难、口齿不清,一查得了重症肌无力多学科联合接力为患者找回了“力量”商报见习记者 曾润玥 通讯员 杨陶玉生活中不少人都有过“感觉身体被掏空”的时刻,但是多数情况下充分休息后都能得...……更多
疗效优异!荣昌生物在ACR年会公布泰它西普治疗类风湿关节炎Ⅲ期结果
...疗IgA肾炎、原发性干燥综合征、视神经脊髓炎谱系疾病、重症肌无力等适应症的Ⅲ期临床研究也在推进中。 ……更多
上睑下垂千万别大意
...性、神经源性、肌源性及机械性等四种,其中肌源性者以重症肌无力引起者多见。此外,癔病引起的双上睑突然下垂或伴有癔病性瞳孔散大,有时压迫眶上神经可使下垂突然消失。上睑下垂轻者仅影响眼部外观,不影响视物模糊;重...……更多
“HOLD住姐”谢依霖自曝遗传了妈妈的抑郁症,此前曾证实老公患上重症肌无力
...多一个病号了”。 此前,她曾在节目中自曝老公患上了重症肌无力,并且解释了这种病是先天并且无法痊愈的,只能通过吃药和保持不累的状态来好好与它共存。她也感叹道:“还是很幸运,老公还是可以一个人带着两个孩子...……更多
...、脑出血,浙江康复医疗中心心肺康复科也接收了不少因重症肌无力、脊髓损伤、运动后遗症、慢性阻塞性肺疾病等中青年病人。刘文兵副主任医师说,这就是重症监护与康复护理结合的意义所在,康复团队会针对每一个病人,...……更多
重症患者为何要使用呼吸机治疗
...充足的氧气供应。神经肌肉疾病:某些神经肌肉疾病,如重症肌无力或脊髓损伤,会导致呼吸肌肉无力,需要呼吸机辅助呼吸。昏迷状态:严重的昏迷状态可能导致患者失去正常的自主呼吸能力,呼吸机可提供必要的呼吸支持。...……更多
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50亿年后太阳变红巨星,体积增大8000万倍,恒星为什么越烧越大?
太阳和八大行星大小比较太阳是一颗恒星。它是太阳系内最大的天体。太阳的质量是地球的33万倍,体积是地球的130万倍。如果我们把太阳看做是一个大西瓜
2024-05-29 09:16:00
太阳谜团重重,三大太阳未解之谜,至今科学家无法解释
太阳虽然生命出现在地球上,但是生命的出现和发展都和远在1.5亿公里外的太阳息息相关。无论从哪个角度上看,太阳都绝对是太阳系的主宰
2024-05-29 09:14:00
宇宙中的贪吃蛇游戏,正在被银河系吃掉的星系,银河系也会被吃掉
在浩瀚的银河旁边有一个发着微弱光芒的亮斑。它既不是恒星也不是星云而是一个和银河系一样的星系。它的规模甚至比银河系还要大
2024-05-29 09:15:00
到底该如何在月球种菜?中国研究人员已经试过了
如果我们想离开地球,到其他的天体生存,那么食物来源就必须得到满足。显然一直从母星——地球上运送物资,并不经济也不方便。但随着探月任务的深入
2024-05-29 09:21:00
水星1天两年,金星两天1年,太阳系其它行星上的1年有多奇葩?
日出黎明的曙光中,太阳从东方地平线升起。那璀璨的光芒让人感到无比震撼,也让人对新的一天充满了期待。人们把太阳两次升起所间隔的时间定义为一天
2024-05-29 09:19:00
太阳系最寒冷卫星,喷出8千米高液氮喷泉,14亿年后坠入海王星
海王星和海卫一在太阳系的八大行星中,海王星是距离太阳最远的一颗。海王星离着太阳有45亿公里之遥。如果我们有机会站在海王星上就会看到太阳只是天上最亮的一颗星星而已
2024-05-29 09:21:00
宇宙直径约930亿光年,如果一直光速向前飞行,能飞出宇宙吗?
当我们仰望星空,脑海中浮现的问题往往是:宇宙究竟有多大?科学家们经过长期的观测与计算,给出了一个令人难以置信的数字——可观测宇宙的直径约为930亿光年
2024-05-29 09:21:00
木星真的是地球生命保护神吗?想多了,木星也会偷偷暗算地球
1994年7月8日,一颗被命名为苏梅克-列维9号的彗星和木星发生了撞击。这是人类第一次直接观测到太阳系内的天体撞击事件
2024-05-29 09:21:00
比月球还小的木卫二,海洋深度达100公里,水多到能淹没地球陆地
木卫二欧罗巴这个看上去有点像水晶球的天体是木卫二欧罗巴。它是木星的第四大卫星,其大小跟月球差不多。木卫二是一颗奇异的外星世界
2024-05-29 09:25:00
比水星还大,含水量是地球的11倍,太阳系中最大的卫星木卫三
木卫三加尼米德这颗看上去像是大理石球的星球就是木卫三加尼米德。它是木星最大的卫星,同时也是太阳系中最大的卫星。作为太阳系中最大的卫星
2024-05-29 09:24:00
木星在系外的“裸奔兄弟”!极为罕见的无云行星,迄今为止第二颗
我们都知道木星是一颗美丽的星球,其表面存在着的独特纹路,就像是艺术家创作出的美丽景色,但很可惜,这一切的美景却都是木星本身制造的假象
2024-05-29 09:32:00
太阳为什么叫黄矮星?天狼星为什么叫蓝矮星,恒星是怎么分类的?
星空晴朗的夜晚,繁星点点,其中大部分都是遥远的恒星。虽然天上的恒星看上去都很小,但是它们的一些特征还是很明显的。例如,恒星的颜色
2024-05-29 09:30:00
水星可能也存在生命?难道太阳系所有的行星,都曾经存在生命?
科学家根据推测,认为火星上有生命存在,后来发现金星上也可能有生命存在,最近科学家又发现,水星上曾也有生命存在,难道太阳系所有的行星都曾经存在生命
2024-05-29 09:31:00
冥王星到底有多恐怖?盘点冥王星的6个不同寻常之处
冥王星到底有多寒冷?寒冷的冥王星表面冥王星位于太阳系的昏暗地带,在探测器未抵达那里之前,人们就已经认为那里是个昏暗寒冷的世界
2024-05-29 09:29:00
假如太阳突然消失,地球会发生什么呢?地球能支撑多久呢?
太阳我们常说,万物生长靠太阳。太阳给我们送来了光明和温暖。对于地球上的生命来讲,太阳无疑是非常重要的。有的朋友脑洞大开问道
2024-05-29 09:31:00