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83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
体内有癌,尿先知!小便带血是不是癌症,关键看这几点!
...,全身性的疾病特别血小板减少症,包括紫癜、白血病和血友病等。③临近器官肿瘤进犯到了泌尿生殖系统,包括子宫、阴道和结直肠肿瘤等进犯到了尿道呈现了血尿。假如患者以“血尿”主诉就诊,需求进一步查明病因,经过...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
出现血尿需要警惕什么疾病
...可以引起血尿;白血病、再生障碍性贫血、过敏性紫癜、血友病、特发性免疫性血小板减少症等凝血功能障碍也常见血尿。此外,性生活后出现血尿,可能是由于尿路损伤或者下尿路感染引起,频繁和剧烈的性生活可能会导致尿...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
浅谈血尿的相关知识
...凝血功能异常的疾病(再障、白血病、系统性红斑狼疮、血友病等)、全身性疾病(皮肌炎、流行性出血热等)也可引起血尿。突然大运动量时,平时较少运动的正常人可能出现运动性血尿。某些药物(如抗生素、镇痛药、抗肿...……更多
招远市人民医院:为患者的关节带来新“膝”望
...引起的膝关节病损并伴有疼痛和功能障碍。如大骨节病、血友病性关节炎等。4.创伤性骨关节炎:严重涉及关节面的创伤后的骨关节炎,如粉碎性平台骨折后关节面未能修复而严重影响功能者。5.股骨头缺血性坏死。6.老年人的股...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
为什么有些骨折患者不能立刻做手术
...首先,要做常规手术的检查,包括血常规、出凝血时间(血友病患者需要给予输注凝血因子,把凝血时间维持在正常范围内)、传染性疾病检查等。对于下肢骨折患者,还要检查下肢血管彩超,看看有没有形成血栓。对于老年骨...……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
长期喝三七粉,身领会发作哪些变化?
...能会影响血液的凝固功用,因而出血风险较高的患者,如血友病患者,应防止长期或大量运用。5.过敏体质或容易过敏的人:三七粉可能惹起过敏反响,容易呈现过敏反响的人应在运用前咨询医生或中止运用。 ……更多
官宣!中山六院关节外科/运动医学科正式开科!
...颈骨折、强直性脊柱炎、髋臼发育不良、痛风性关节炎、血友病性关节炎等患者。人工关节翻修因其临床情况的复杂多变性,是人工关节领域的一大难题。我科收治因感染、无菌性松动、假体周围骨折、衬垫假体磨损等原因导致...……更多
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台湾耳鸣眩晕权威分享特殊病例:口腔溃疡引发的神经性偏头痛
近日,台湾耳鸣眩晕权威丶高雄元景耳鼻喉科神经科诊所医师陈建志揭示了一起特殊病例,一名78岁男性患者近半年来每早起床后,右侧面颊及耳周抽痛
2025-05-07 19:19:00
从“经验盲穿”到“影像导航”,受益患者送给医生14个字‌
近日,南京市中西医结合医院超声介入科接诊了一名饱受枕神经痛困扰的39岁职业女性。该患者因长期伏案工作导致颈椎病,两年前确诊枕小神经痛
2025-05-07 19:42:00
答疑解惑|怎样延长食品保质期? 2025-05-07
中国消费者报报道(记者李建)立夏之后,气温逐渐升高,人们更加关注家中食品的保质期。食物在保质期内就一定安全吗?消费者有没有办法延长食品的保质期呢
2025-05-07 20:51:00
健康问太和 | 如何治疗牙周病?
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)牙龈红肿出血、口臭挥之不去,是“上火”引起的?牙龈不断退缩、牙齿松动脱落,是“岁月不饶人”
2025-05-07 21:25:00
科学解答早搏的症状、表现——李玉海主任
早搏,即心脏过早搏动,医学上称为“期前收缩”,是指心脏在正常节律前因异位起搏点异常放电引发的提前搏动。其类型包括房性早搏(心房起源)
2025-05-07 21:51:00
为你解答高血脂的原因、症状——恩生堂刘家窑王杰医生
高血脂,即高脂血症,是指血液中脂质成分(总胆固醇、甘油三酯、低密度脂蛋白胆固醇)异常升高,同时高密度脂蛋白胆固醇水平降低的代谢性疾病
2025-05-07 22:13:00
食管癌发病率在十堰偏高,和这些习惯息息相关
十堰广电讯(全媒体记者 何旭 魏俊 通讯员 马婷婷)近日,《2024年湖北省癌症防治年度工作报告》和《十堰市肿瘤登记工作情况(2024年)》相继发布
2025-05-07 21:55:00
“打一针”“冻死”肿瘤,不开刀可治乳腺癌
母亲节即将来临,要问女性哪种癌症发病率最高,乳腺癌首屈一指。2023年相关数据显示,其发病率位居女性恶性肿瘤的首位,死亡率位居第二位
2025-05-07 19:11:00
心跳骤停半小时,新型皮下ICD守护“心”健康
日前,南京医科大学附属儿童医院心血管内科主任杨世伟、殷杰副主任医师团队为一名年仅13岁的恶性心律失常患儿成功植入新型全皮下型心律转复除颤器(S-ICD)
2025-05-07 16:36:00
宁阳县第一人民医院中医特色治疗过敏性鼻炎有妙招——针刺蝶腭神经节
对于过敏性鼻炎的治疗,传统药物治疗往往治标不治本,而长期使用激素喷鼻剂又让许多患者心生顾虑。为此,宁阳县第一人民医院耳鼻喉一科引进中医特色疗法—针刺蝶腭神经节治疗
2025-05-07 17:18:00
耳朵瘙痒总不好?专家:可能是真菌感染而非湿疹
齐鲁晚报·齐鲁壹点 贺照阳 通讯员 于德宝 张琪近日,一位60多岁的患者因耳部不适辗转多家医院治疗无果,最终在济南市皮肤病防治院医生的诊断下
2025-05-07 17:49:00
产后腰痛,小心致密性骨炎
经常听到年轻妈妈说她们原本以为“卸货“后就能回归真我,变身时尚辣妈,可生完孩子才发现“理想很丰满,现实很骨感--孩子生完了
2025-05-07 17:53:00
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河南曙光肛肠医院母亲节:从“肠”计议,“胃”爱出发
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健康微课|小龙虾这么做 好吃又健康
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