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贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
移植猪器官,用病毒抗癌,2022年的这些最强医学突破,很伟大
...到治愈,红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月,美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市,一针就要350万美元(约合2502万人民币)。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物,也同时...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
有哪些疾病,可能会遗传给下一代?一文分析下
...乳腺癌家族史的人,要在30岁左右开始定期体检。第三、血友病据相关数据显示,我国目前约有14万血友病患者。血友病是凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病,在临床上表现为轻度碰触就流血不止、小手术后有严重出血或者偶...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
...高通量基因测序等方式,遗传性耳聋、地中海贫血、乙型血友病、肝豆状核变性、脊髓性肌萎缩症、戈谢病、尼曼匹克病、糖原累积症等疾病均得以早期发现、干预和治疗。今年截至目前,市妇幼保健院产前诊断发现染色体异常...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
...泰安讯 为推进健康中国建设,实施健康促进行动,强化血友病防治宣传教育,4月16日,由山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的“4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加...……更多
钱塘探索专题微改革寻找“合力”
...科室负责人专程到康霖生物走访,双方一拍即合,达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验,成果转化的技术难度高,成功率低,耗资大,周期长,既需要药企...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
本文转自:人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者...……更多
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夏天怎能没有啤酒小龙虾
本文转自:每日商报夏天怎能没有啤酒小龙虾快来打卡杭州这家店(内附福利) 商报记者 沈艳诗与远方总是令人向往,网红“318”不那么容易出发
2024-06-25 06:29:00
愿晚风将我吹  吹进凉菜里
本文转自:每日商报 每满/商报记者 陈敏 蒋元豪 赵子皓夏至已过,气温也就升起来了。餐桌上的主角也随着季节更迭变换——冷菜上来了
2024-06-25 06:29:00
油腻的中年女性,身上有什么表现?
46岁的王女士,前几天去参加同学聚会,本来见到老同学是件挺开心的事情,但期间王女士上厕所的时候,听到两个男同学在楼梯口说话
2024-06-25 06:30:00
尿毒症为何越来越多了?未必与烟酒有关,多是这5点吃不对
由于生活节奏的加快和生活代人的饮食已经发生了翻天覆地的变化,而这些变化也为许多疾病的发生埋下了隐患,其中则包括尿毒症。经研究发现
2024-06-25 06:31:00
当你不吃这些东西,甲状腺其实就好了一大半
总有人问我:你每天工作那么忙,怎么还有时间拍视频?医生工作确实很忙,但每当看到很多甲状腺患者因为不正确的饮食习惯导致胃病反复发作或者是加重
2024-06-25 06:33:00
减肥必控糖?夏天做到这几点想不瘦都难?
其实吃得干净本身就是一种抗炎饮食||其实吃得干净本身就是一种抗炎饮食对皮肤、身体、大脑都有极大好处1、吃得干净三要素,原型食物
2024-06-25 06:33:00
退伍军人的滩涂沙地长出了丰硕成果
本文转自:每日商报2亩到千亩 3万到千万退伍军人的滩涂沙地长出了丰硕成果农创客·新动能人物名片: 鲁伟权,杭州青绿农业开发有限公司董事长
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麦田里的丰收“密码”
本文转自:甘肃日报新甘肃·甘肃日报记者 王煜宇 通讯员 刘建军风吹麦田千层浪,又到一年麦收时。眼下,成县15万亩冬小麦陆续成熟
2024-06-25 06:34:00
翘二郎腿会加重痛经?揭开痛经背后的5大诱因,别再傻傻地喝水了
痛经,生活中大部分女性会存在的现象,很多女性被痛经折磨不堪,会积极采取措施,却不知自己日常生活中的小习惯容易加重痛经,就是我们常见到的翘二郎腿
2024-06-25 06:35:00
为什么人在特别生气难过的时候,会发抖?
这是由中枢神经调节引起的。生气时,交感神经兴奋,肾上腺素、去甲肾上腺素增加,心跳加速、血压上升,皮肤血管收缩;中枢神经使肌肉收缩
2024-06-25 06:36:00
得了糖尿病不能吃水果?关于糖尿病的4大饮食谣言,不要再相信了
生活中有很多人在提到糖尿病时都认为是糖食吃太多导致的,因此也让很多患有糖尿病的人特别注意饮食,甚至有些会节食,但在控制饮食的同时却发现自己的血糖总是不稳
2024-06-25 06:37:00
喝酒伤肝伤肾全身?长期喝酒的人出现这四个症状,劝你该戒酒了
有人说“喝酒伤肝,伤肾,伤全身”。长期真是对身体的伤害太大了。平时一定要控制自己的饮酒量,有条件的人群可以及时戒酒。如果长期喝酒的话也会出现一些症状
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夏天不建议你们买的三种蔬菜,不仅没有营养,还伤身体
夏天不建议你们买的三种蔬菜,不仅没多少营养,还伤身体。这些菜不仅给你的身体补充不上营养,甚至还对身体有伤害。我身边有位有十几年种植蔬菜经验的朋友
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熬夜真相:以命相搏的成功背后,你付得起的健康代价有多大?
在这个快节奏、高效率的现代社会,熬夜似乎已经成为了许多人的常态。我们不难发现,凌晨一点的灯光在许多家庭中依然亮着。网络上流传着一句话
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女性养生,推荐4种食物,营养丰富,疏通血管,谁吃谁受益
韭菜是我们日常生活中常见的蔬菜,而且韭菜的生长能力也很强。一年四季都可以吃韭菜。韭菜含有丰富的维生素A,经常食用韭菜可以美容养颜
2024-06-25 06:40:00