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让关爱从了解开始丨认识罕见病:天使综合征
天使综合征(Angelman syndrome,AS),又称快乐木偶综合征,是一种是由染色体15q11-13区域UBE3A基因异常所致罕见的神经发育障碍性疾病,最早于1965年由英国儿科医师Harry Angelman首次发现并报道。AS被收录在国家卫生健康委员会等5部...……更多
真情关爱每一个“蜜糖天使”
...现场。本报讯(记者 卢 奔)3月21日是第13个“世界唐氏综合征日”。为提高公众对唐氏综合征的认知,呼吁更多人关注和善待唐氏综合征患者,3月17日上午,由湖南鼎翰公益基金会发起,岳阳市七彩梦特殊孩子家长互助中心与...……更多
“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行
...长天使基金”,该基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品,为经济困难的患者家庭提供资金支持。截至2023年底,该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次,依托300余家权威医疗机构开展了基层医...……更多
...病房。入院后,芯芯被诊断为极早产儿、新生儿寒冷损伤综合征、新生儿肺出血,以及新生儿呼吸窘迫综合征、新生儿毛细血管渗漏综合征、多器官功能衰竭等多种严重合并症,存活率极低。“为提高患儿的救治生存率,我们组...……更多
让“天使”被看见
1月31日,广州番禺一座影视基地内,天使综合征患者畅雨作为群众演员参加一部公益宣传片的拍摄。“天使”宝宝大多共有特点:下颌凸出,舌头无意识地吐出,站立时常常会摔倒······经过12年的康复训练,畅雨如今可以自...……更多
...患儿;数名X连锁肾上腺脑白质营养不良、An-gelman(天使综合征)、马方综合征、McCune-Albrigh综合征、Prad-er-Willi综合征患儿的病情在儿三科得到控制。正如今年的国际罕见病日主题——“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践...……更多
...物的形式救助家庭经济困难矮小儿童3100多名、小胖威利综合征患儿690余人次。厦大附一是成长天使基金项目合作医院,在矮小症、性早熟等疾病的诊治方面积累了丰富经验,近年来携手成长天使基金资助贫困矮小儿童、培训基...……更多
早发现早训练  给孩子一个全新未来
本文转自:南宁晚报昨日是世界唐氏综合征日,记者走访“唐宝宝”家庭了解康复日常早发现早训练 给孩子一个全新未来自治区残疾人康复研究中心康复训练教室设施齐全,利于孩子康复训练 ■本报记者韦薇 文/图 小伟(化...……更多
更年期综合征的症状和应对策略
韦美双 柳城县妇幼保健院更年期综合征即MPS,属于女性常见疾病,也有男性患上更年期综合征,但是相较而言,女性患更年期综合征的概率更高,这主要是因为女性在围绝经期内会出现雌性激素下降或波动等情况,造成神经系...……更多
...转自:厦门日报本报记者 楚燕 通讯员 李雪婷“世界唐氏综合征日”刚刚过去,今年的主题是“预防唐氏,关爱唐氏儿”。市妇幼保健院专家表示,唐氏综合征大部分是新发突变所致,孕妈们做好各项常规检查即可,但是某些情...……更多
有天生臭脸综合征,那该怎么办?
本文转自:北京青年报◎莫声柏天生臭脸综合征(英文简称为RBF),通常用来形容有些人哪怕没有表情,坐着发呆的时候,看起来也是一脸丧和很不爽的样子。虽然这并不是一个科学术语,但却被学术界所研究,并成为医学美...……更多
...。书中让我印象最深的是郝老师。郝老师的孩子患有天使综合征,丈夫离开了家,家里还有个年迈的婆婆要照顾。由于国内没有办法治疗这种疾病,郝老师的孩子基本没有康复的可能性,但郝老师没有放弃孩子,也没有放弃自己...……更多
5岁女孩爱吃头发?小心患上“长发公主综合征”
...介绍,这种长期喜欢吞食毛发的症状也被称为“长发公主综合征”,是一种罕见的疾病,属于异食癖的一种。 通讯员 朱珠 扬子晚报/紫牛新闻记者吕彦霖胃里形成一个大毛团女孩妈妈介绍,孩子肚子痛已有三天了,最开始就是...……更多
孩子频繁眨眼睛是调皮吗?小儿抽动“秽语综合征”了解一下
...朋友很可能不是调皮、好动,而是患上了小儿抽动“秽语综合征”。小儿抽动“秽语综合征”是一种慢性神经精神障碍的疾病,又称多发性抽动症。临床以慢性、波动性、多发性运动肌快速抽搐,有不自主发声和语言障碍为特征...……更多
直播预告:关爱女性健康,向HPV说NO!
...的筛查,阴道镜检查技术高超;对各种月经病、多囊卵巢综合征、不孕症、更年期综合征等妇科内分泌疾病,妇科常见病、多发病的诊治,经验丰富。 ……更多
多学科专家全程护航,罕见病女子顺利生下健康宝宝
...致双眼失明,备孕期间又被查出患有罕见疾病——马凡氏综合征。郭菁说,一度以为这辈子都不能生育时,是武汉大学中南医院专家团队给了她坚持下去的希望。双盲夫妇备孕多年,孕前检查时意外发现罕见病2018年,时年26岁的...……更多
...入40%的家庭。2.漳州市范围内,2周岁以内诊断的小胖威利综合征患儿。3.漳州市范围内常住人口,10周岁以内家庭经济困难的患者;城镇和农村最低保障家庭、五保户、建档立卡户、家庭灾难性医疗卫生费用支出占比大于除去家...……更多
突传噩耗!20岁网红摆摆去世,患克鲁宗综合征,因长相被网暴!
1月16日,网红圈再传噩耗,知名网红摆摆去世,年仅20岁。摆摆生前的好友,网红大树公布了摆摆的死讯。他晒出摆摆生前的视频,称听到这个消息的时候十分震惊,一直都没有缓过来。大树同样十分后悔,称和摆摆拍摄视频的...……更多
如何重组被疾病改写的人生路?
...,碰左手是“好”,碰右手是“不好”。知知患有罕见病Rett综合征,是一种严重的神经系统发育障碍疾病,导致语言功能丧失,妈妈教了她这种流行于语言障碍者中的“AAC辅助沟通系统”。知知的生活、康复等日常被妈妈制作成短视频...……更多
专业人士支招助你满血复活
本文转自:闽南日报“节后综合征”如何解?专业人士支招助你满血复活不少上班族节后上班容易感到无精打采,工作状态不佳。 本报记者 严 洁 绘 ■本报记者 肖颖婧读者来电“快乐时光总是那么短暂,一转眼美好的春节假...……更多
月经量少会造成不孕!真的吗?
...等负面情绪,这不仅会引起神经内分泌障碍而致多囊卵巢综合征、月经过少甚至闭经,还会增加其他疾病的发病风险。无生育要求时一定严格避孕,避免不必要的流产,减少对内膜的损伤。注意个人生理卫生、保持会阴干燥洁净...……更多
关爱特殊儿童 感受精彩生活
...疾儿童综合服务机构,主要为智障、脑瘫、自闭症、唐氏综合征、脑发育不良的特殊儿童提供全面检测、康复训练、特殊教育等服务。自成立以来,岱岳博爱康复中心在特殊儿童早期功能恢复训练及特殊教育方面积累了丰富经验...……更多
状况百出  刚上班为何“心慌慌”
...上海法治报状况百出 刚上班为何“心慌慌”摆脱“节后综合征”专家开出“心理处方”资料图片资料图片春节是合家团聚、尽享天伦之乐的时候,全家人齐聚一堂,都想尽情放松,还要四处拜访亲朋好友……这也导致了春节过...……更多
哈铁“小蓝鸽”用爱守护“折翼冰上天使”
...张杰用一种看似“溺爱式”的教育,帮助着这群患有唐氏综合征、自闭症、听觉障碍的孩子,开始了生命中一段全新的旅程,通过短道速滑训练找回了本应属于他们的快乐,为这群“折翼冰上天使”实现了一个又一个登上世界冠...……更多
...产肺部发育不全、肺表面活性物质缺乏而出现的呼吸窘迫综合征,新生儿科副主任石云立即对宝宝进行气管插管,缓解宝宝呼吸困难,并及时清理呼吸道……一系列抢救措施有条不紊,直到宝宝生命体征趋于平稳后,才经保温箱...……更多
多囊如何养卵?这5个小习惯培养起来!
...。也有一部分最后没冲破白膜,临床上称为未分裂黄素化综合征。#02多个卵子一起发育,而到排卵期没有一个成熟的卵子,不能排卵。这也是多囊患者月经周期长,月经稀发病理原因。偶尔排出一个成熟卵子,也会有怀孕的可能...……更多
台州5岁女孩胃里取出7厘米毛发胃石,医生:“长发公主”综合症
...。林永志主任介绍到,小袁的这种病,被叫做拉庞泽尔氏综合征,又称“长发公主”综合症。往往会长期吃下大量的毛发,并可能在胃内形成结石样的硬块,引起肠梗阻等疾病。症状轻的人习惯性地用嘴巴品尝头发,严重的是拔...……更多
“唐氏女孩”重启人生
...重生”。四川女孩秋华今年18岁,患有先天性脑瘫和唐氏综合征,智力落后、面容特殊、生长发育迟缓,这些唐氏综合征患儿的显著特征也在秋华身上刻下深深的烙印。多年来,赵海英夫妇带着女儿四处求医,每日往返四川南充...……更多
...功能下降、营养不良、失眠、焦虑、疼痛、衰弱等“老年综合征”困扰,医院率先建立“老年综合征”临床管理路径,通过智能化评估和数字化干预,改善老年人营养不良和跌倒等风险,探索出老年健康管理新模式。在外科治疗...……更多
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世博高新医院:吃了个肉丸子腹痛难当,一查竟是胆结石
日前,淄博世博高新医院收治一名腹痛患者,据了解,该患者7小时前因食用肉丸子后突发出现右上腹疼痛,并伴有恶心、呕吐、腹泻等症状
2024-05-27 14:53:00
使用牛奶冰点仪测量牛奶冰点的原因-海谊科技
牛奶冰点仪已被广泛接受用于牛乳掺水实验,冰点是水溶液的一种物理常数,依靠冰点可以快速准确地估计出水溶液的浓度。牛奶存在着一个很窄的冰点区间
2024-05-27 14:54:00
清洗全自动乳成分分析仪的方法-海谊科技
随着科技的快速发展,全自动乳成分分析仪在乳制品中的应用越来越广泛全自动。全自动乳成分分析仪可用于快速检测生鲜乳和液态乳的多种成分含量
2024-05-27 15:04:00
战胜痤疮,拥有健康肌肤的秘诀
战胜痤疮,拥有健康肌肤的秘诀大家好!今天我要和大家分享的是关于痤疮治疗的一些秘诀和方法。痤疮是一种常见的皮肤问题,许多人都为此困扰不已
2024-05-27 15:14:00
美年健康集团董事长俞熔出席“2024 福布斯中国人工智能科技企业峰会暨TOP 50 颁奖典礼 ”并发表主题演讲
2024年5月22日,“2024福布斯中国人工智能科技企业峰会暨 TOP 50 颁奖典礼 ”在上海隆重举行。作为荣膺“2024福布斯中国人工智能创新场景应用企业Top 10”子评选奖项的获奖企业创始人
2024-05-27 15:21:00
95%的胆囊炎与胆囊结石有关!一文读懂如何识别与应对
吃得油、口味重,饮食不规律、饥一顿饱一顿、长期减肥只吃素……你知道吗?这些不经意的生活习惯,跟胆囊炎的发生密不可分!说起胆囊炎
2024-05-27 15:26:00
百草味坚果新品创新融合多元风味,引爆味蕾新体验
近日,百草味推出的新品风味夏威夷果仁,以第一名的成绩登上抖音商城夏威夷果人气榜。从黄瓜味腰果上市后抖音首次直播售出1.5万罐
2024-05-27 15:28:00
墨江龙潭乡的新鲜野生木耳出来了
夏天如期而至,墨江龙潭乡的山林间因几场甘霖而生机盎然。雨后的山林仿佛一夜间被唤醒,野生黑木耳纷纷从腐朽的枯木上“探出”了头
2024-05-27 15:40:00
6个迹象表明你的气血状况可能出了问题,特别是对女性而言
面色苍白是身体气血不足的明显表现之一。气血不好会导致面部皮肤缺乏光泽,甚至呈现灰白色。对于女性来说,面色苍白可能是经期血虚
2024-05-27 15:49:00
鄄城农商银行 小韭菜开出“致富花”
李可 报道 通讯员 唐崇年“韭”香四溢,“花”开富民。近日,在鄄城县董口镇,张先生家的20亩韭菜花地再次丰收,预计纯收入将超过十万元
2024-05-27 15:59:00
旭日社区:开展高血压防治健康知识讲座
江南时报讯 为提高辖区居民对高血压疾病的认识水平,科学的管理好血压,有效预防高血压并发症的发生。5月24日下午,盐都区潘黄街道老年协会旭日分会联合社区卫生服务站开展了“高血压防治健康知识讲座”活动
2024-05-27 16:01:00
全国产粮第一大省黑龙江春耕生产已全面告捷
本文转自:新华网新华社哈尔滨5月27日电(记者孙晓宇)记者从黑龙江省农业农村厅了解到,黑龙江省春耕生产已全面告捷。在集贤县福利镇高丰村高丰水稻种植专业合作社的稻田内
2024-05-27 16:08:00
青岛新阳光妇产医院: 不忘初心,以人为本
在过去的22年里,青岛新阳光妇产医院如一艘扬帆远航的巨轮,不断探索前行,在私密整形领域树立了良好的口碑。作为青岛的知名整形医院之一
2024-05-27 16:19:00
曲靖东大中医肛肠医院提醒:出现这五大症状,警惕消化道穿孔
曲靖东大中医肛肠医院消化科医生指出,消化道穿孔是消化道出现的一种十分严重的疾病症状,因为如果治疗不及时,很可能会危及患者生命
2024-05-27 16:20:00
昆明东大肛肠医院医生提醒:胃肠息肉切除后仍需定期复查
现在人们对体检日益重视,胃肠镜的应用也已经十分普遍,而“胃肠息肉”这个诊断也越来越频繁地出现在胃肠镜检查诊断报告中。很多人一听到胃肠道上长了东西
2024-05-27 16:21:00