“唐氏女孩”重启人生

本文转自：济南时报

从无法单腿站立到登上舞台表演学习川剧变脸3年可以变9张脸谱

“唐氏女孩”重启人生

赵海英指导秋华练功济南时报·新黄河客户端记者孙敏摄

秋华在舞台上表演川剧变脸

受访者供图

“秋华15岁时认识师父，在这之前她只能说六个字，那时我怎么也想不到，有一天，我的女儿可以登上舞台表演川剧变脸。”对于赵海英来说，女儿秋华表演川剧变脸是一个奇迹，也是一次“重生”。

四川女孩秋华今年18岁，患有先天性脑瘫和唐氏综合征，智力落后、面容特殊、生长发育迟缓，这些唐氏综合征患儿的显著特征也在秋华身上刻下深深的烙印。多年来，赵海英夫妇带着女儿四处求医，每日往返四川南充、蓬安两地帮女儿做康复训练，为秋华报名各种艺术培训班，教她做饭，送她上学……秋华15岁时结识了现在的师父林春，命运的齿轮由此开始转动。

一个“唐氏宝宝”（唐氏综合征患儿的别称，一种人类染色体疾病，也称为

先天愚型婴儿）想要学习川剧变脸有多难？常人可能无法想象。庆幸的是，秋华做

到了。最近，可以变9张脸谱的秋华也因表演川剧变脸而在网络走红，“中国第一位‘唐氏宝宝’川剧变脸表演者殷秋华”，这个标签背后藏着师父林春的决心，藏着妈妈赵海英的坚韧，也藏着秋华的理想。“我的女儿是‘唐氏宝宝’”

秋华出生在四川蓬安县的一个重组家庭里，赵海英生下秋华时，已经是38岁高龄，夫妻双方各有一个儿子，女儿的出生，让全家人喜出望外。但紧接着，赵海英便发现了女儿的异常，“她的嘴唇有点裂开，喂进嘴的奶水总是顺着嘴角流出来。”送去医院检查后，医生告诉赵海英，秋华的口腔上颚有一个洞，吃东西会从鼻子里出来，如果不小心呛进肺里会有生命危险，“带不活的，你可以放弃。”医生的话犹如晴天霹雳，但赵海英一家并未放弃，反而更加小心呵护，只是秋华的情况越来越糟。“只能用勺子舀奶水往她嘴里沁，就这样一点点地喂。秋华出生时8斤多，40天后只剩3斤，越喂越小。”

随着时间的流逝，赵海英发现秋华身上更多的异常，“不会笑、也不会哭，眼神有些呆滞，脑袋也抬不起来”。秋华6个月时，赵海英夫妇再次带着她前往医院。“医生给我说，‘你这个女儿就是‘唐氏宝宝’嘛’，啥是唐氏，这个词语第一次听说。但我和她爸爸觉得，没得事，是病嘛，我们给她治。”在走访了重庆、成都多所医院后，赵海英仍不相信“唐氏综合征”无法医治，于是带着女儿前往北京。“北京的医学教授告诉我们，这个病不仅在中国，在全世界都没法医治，他劝我回去”，赵海英的希望破灭，只能带着秋华回到蓬安老家。

秋华一岁时，为了锻炼她，赵海英每天带着小板凳抱着秋华坐在小学对面的地摊上，看着来来往往买零食的小学生，秋华表现出了好奇，“她的脑袋能抬起来了，希望来了！”经过长时间的锻炼，秋华慢慢有了好转，两岁时，可以在大人的搀扶下迈出步子，牙齿、头发也开始有了生长的迹象。秋华3岁时，赵海英夫妇带着她去医院做了口腔缝合手术。半年后，秋华又变了一个样。就这样在赵海英的搀扶下，秋华直到7岁才能自己独立行走。

7岁，也到了上学的年纪，赵海英夫妇将秋华送去了学校，但此时的秋华完全没有自理能力，也无法与人沟通。赵海英搬来一张桌子，随班就读，在教室里陪着秋华学习，帮助她自理，直到初中结束，整整10年。除了上学，秋华还需要进行大量的康复训练，赵海英夫妇每天乘坐火车辗转于蓬安和南充两地，带着秋华进行康复训练，在国家政策的帮助下，秋华坚持康复训练长达8年。进入高中后，为了方便秋华读书，爸爸殷小平贷款在南充买了一套二手房，目前秋华在南充市特殊教育学校学习家政服务专业。

结缘川剧变脸：用爱感化，比教更重要

赵海英始终觉得女儿不应该就这样稀里糊涂过一辈子，“我们也有老的一天，就是给她留座金山银山，也不如给她留下一门可以养活自己的手艺。”为了培养秋华，自秋华7岁起，赵海英便开始给她报各种艺术培训班，小提琴、拉丁舞、架子鼓、民族舞，秋华的业余时间被填满，但效果始终不如意。“我一直在帮她找老师，希望老师可以帮助秋华找到她的兴趣和专长，但没有老师接纳她。”赵海英教秋华做饭、做家务，“我从没有把她当残疾孩子看待，其他小孩会做的事情，秋华也得会。”十几年的悉心教导，秋华养成了很好的生活习惯，但对赵海英来说，日子好像始终没有步上正轨。

直到2021年8月，一次偶然的机会，秋华作为特教学校的学生，参加了由蓬安县残联组织的“世界助残日”活动演出，并结识了她现在的师父林春。“林春是他们这个节目的指导老师，秋华第一次看到林春时，就站在她面前说‘老师，你好’，当时她不会说太多话。她看着林春跳舞，跳得很好，秋华就对我说，‘妈妈，喜欢，老师’，我当时觉得这个老师要是能教秋华，那就太好了。”此后，赵海英向林春发出请求，希望她能教秋华跳舞，在赵海英的坚持下，林春被她的诚心打动，决定正式见见秋华。

第一次正式见面时，秋华表现出的目光呆滞、面无表情、嘴唇也合不拢的特征给林春留下了极为深刻的印象，在与秋华接触后，林春思考良久，最终作出决定，教秋华川剧绝活——变脸。

“她说秋华的身体条件不适合跳舞，变脸可能更适合她。她是‘唐氏宝宝’，别人看到她就懂了，变脸需要用脸谱遮住，她不需要有太多的表情，秋华无法与人沟通，变脸也不需要她说话。而且跳舞是青春饭，变脸只要她身体可以，演出到老都行。”赵海英全家对于林春的这个决定除了感激还有惊喜。2021年10月，秋华正式拜林春为师，开始了她极为艰难的川剧变脸之路。

“刚开始，秋华身体很软，单脚站立，她一秒钟都坚持不了。更难的是，她记不住，哪怕头一天学会了的动作，第二天来又忘了。学得慢加上记不住，很长一段时间，我们都是在反反复复做着同样的事情，毫无进步。”秋华的特殊情况让林春感到焦虑，但还好林春并没有放弃。“我是戏曲演员，我也喜欢川剧变脸，我自己就是受益者，我知道传统文化可以改变一个人，我也相信可以改变她。比起技艺，更重要的是我需要先走进她的内心。”多年的教学也为林春积累了经验，林春认为爱比教更重要。林春走到哪儿都会带着秋华，上课、参加演出，甚至是亲戚的婚宴，秋华成了林春的“尾巴”，林春也抓住一切机会锻炼秋华，发音、表情，认识更多剧种，见识更大的舞台，变化正在悄悄地发生着。重启人生：她的理想是站上更大的舞台

秋华有了师父，并不意味着赵海英终于可以松口气了，相反，自从秋华踏上学习川剧变脸的路以来，赵海英似乎比以前更加忙碌，也更加艰辛。

母女俩的一天，从清晨5点的龙角山（蓬安当地的一座山景公园）开始。秋华的皮肤敏感，不能晒太阳，因此赶在天亮前练完功是秋华和妈妈每日的必修课。秋华练功，赵海英指点，今年57岁的赵海英，劈叉、下腰都不在话下。秋华的动作不标准时，帮着秋华完成标准的动作，秋华任何偷懒的心思都会在妈妈识破前被打消。秋华对于基本功的掌握，如今看起来已经轻车熟路，但两年前，她刚学就忘，也因此挨过不少妈妈的“棍棒教育”，偶尔秋华也会拍打自己的脑袋，责怪自己为何这么笨。母女俩常常相拥而泣。

日复一日，年复一年的坚持不懈，终于迎来了希望，2023年5月，秋华第一次登上了舞台表演川剧变脸，而那一天，秋华一共参加了三场演出。表演前一晚，赵海英一夜未眠，秋华为了安抚妈妈，说出了她生平字数最多的话。那场表演也让林春至今难忘，演出结束后，秋华收到了一个红包，她开心极了，接着将红包递给了林春，“那是秋华表达爱的方式，她懂得感恩，她是个天使。”秋华将林春叫作“师父妈妈”，后来叫着叫着，就叫成了“妈”。

“‘幺幺’（小姑）来自外星球，她听不懂地球人的语言，你们要爱护她。”赵海英告诉孙辈儿们，秋华来自外星球，是天使的化身。后来，她又告诉他们，“现在地球人接纳了‘幺幺’，她和你们一样。”

川剧变脸让秋华重启人生，在她的书桌前，贴着她写下的理想——“我喜欢大舞台，我想进北京残疾人艺术团。”

（济南时报·新黄河客户端记者孙敏）