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...”的难题，“希望以后能够有更多便利政策出台，让罕见病患者的用药流程更简化、费用负担更轻松。” ……更多
2024-02-29 22:01:00病患,转机,治疗,医保,补体,患者
...到新疆喀什，一次购药需要约一周时间。
如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”，陈昊教授坦言，对于医疗机构而言，其用药规模始终是有限的，不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...社会各界对于罕见病的持续关注和报道，越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹（化名）在瑞金医院治疗中。 瑞金医院 供图2024年1月1日起，随着新版国家医保药品目录的正式实施，25岁罕见病患者...……更多
2024-02-27 10:58:00医保,救命,护士,瑞金医院,瑞金,治疗
...的医患故事，更有百折不挠的探索创新，不仅使许多罕见病患者获益，在行业中亦可起到示范作用。讲述医者与罕见病的故事，让更多罕见病患者和家庭看到希望。——北京协和医院院长 张抒扬我与罕见病-医者口述专栏本期口...……更多
2023-09-19 17:28:00从难,光明,患者,协和,患者,北京协和医院
...吴萌）此前有研究发现肠道内 C3 水平升高，是炎症性肠病患者和克罗恩病患者的表现症状。但是，C3 的肠道表达、及其在疾病中的作用尚不清楚。在最新的研究中，吴萌及团队首次在肠道中发现了补体成分 3（C3）的直接证据，...……更多
2024-03-11 10:19:00肠病,补体,肠道,面纱,科学家,治疗
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到，罕见病患者用药负担进一步下降，从有药可用，到用得起药，保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...寻人，尽最大的努力让大众了解罕见病，并尽可能让罕见病患者得到及时的诊断和治疗！本文章病友故事来源于《新民周刊》的报道内容。免责声明：此文内容为本网站刊发或转载企业宣传资讯，仅代表作者个人观点，与本网无...……更多
2023-09-26 17:29:00关爱,群体,患者,水肿,医院,科普
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...长发育迟缓和肝、肾、心脏等出现功能病变。像很多戈谢病患者一样，晓宇自此走上寻医问药的道路，一家人的生活像脱轨的火车。直到2009年，她终于盼来了戈谢病特效药在国内上市。只要用上药，就能够正常生活，可摆在眼...……更多
2023-03-14 06:06:00防护网,防护,晓宇,病患,普惠,保障
...顾名思义，患者少，发病率可能只有0.01%，但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易，基本上是基因病，大部分没有治愈手段，需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
...，今年的主题是“点亮你生命的色彩”。一直以来，罕见病患者都面临“确诊难”“治疗难”“用药贵”等难题。为了解决这一特殊群体治疗问题和用药需求，近年来江苏出台一系列特殊政策和措施，实实在在降低患者求医用药...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...责人刘健建议，巩固拓展多层次医疗保障体系，防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
2024-01-25 14:36:00福建省人大常委会,刘健,福建,主委,福建省,病患
...，医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说，有的病友把医保买在了济南，去年买了济南的惠民保齐鲁保，其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液，“做一...……更多
2023-11-24 03:05:00注射液,病患,医保,细胞,神经,家长
...的费用，还可减少购药次数，极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特，是指病情相对稳定，需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言，门特的医药费起付线更低，报...……更多
2023-12-24 02:26:00华西,门特,病种,病患,诊疗,费用
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药约需50万元；幸运...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...自：大众日报□ 本报记者 魏然“中国目前约有2000万罕见病患者，每年新增患者超过20万人，建立多层次的罕见病医疗、药品和社会保障机制十分必要。”全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军说，让罕见病患者得到...……更多
2023-02-28 09:56:00体系,保障,血液科,保障,医保,诊疗
...问题，一些疑难重症病人、或者病理清晰需要稳定治疗的病患，也会被一并“拒绝”。后者长期住院是身体必需，为了符合规定，就不得不重复办理住院，要么由不同科室收治，要么转到其他医院。如此折腾，又要重新达到医保...……更多
2023-10-15 08:52:00天数,医保,两头,患者,限制,医院
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...医务人员和普通民众对罕见病缺乏足够的认知，我国罕见病患者自发病至诊断所需时间长，误诊率高。2020年一项针对我国罕见病误诊情况的横断面研究共纳入2040例罕见病患者，调查结果显示患者的平均诊断时间为4.81年，超过2/3...……更多
2023-03-06 20:52:00人大代表,缺陷,防治,代表,筛查,病患
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...治的世界性难题，如何破解罕见病用药保障之困事关罕见病患者健康权益。记者进行了采访调研。一种罕见病药品再遭“断供”记者了解到，全球已知的罕见病有7000多种，我国现有各类罕见病患者超过2000万人。由于患者少、罕...……更多
2023-09-20 07:49:00用药,患者,保障,药品,病患,用药
...原参保地已办理慢性病，在乌鲁木齐能否使用？对于慢性病患者的这些疑问，11月8日，记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中，要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录，是否可以作为有效材料？慢性...……更多
2023-11-09 03:48:00医保待遇,病患,医保,答复,待遇,问题
...查政策？拥有开化县户籍，且满足下列条件之一的肺结核病患者：1.在开化县结核病定点医疗机构（开化县人民医院）确诊、登记报告并规范完成全程督导治疗。2.经开化县人民医院转诊至外地确诊，并回开化县规范完成全程督...……更多
2024-03-27 02:19:00开化县,肺结核,治疗,医院,人民,开化县
...见病，可以用现有的神经类药物医治，“这类患者算罕见病患者吗？”上述药物经济学专家甚至表示，如果真要细分，每个病人都是罕见病患者。比如肿瘤患者，他们的临床表现可能是一样的，但基因突变位点会有差异；还有家...……更多
2023-06-14 09:57:00病患,医保,患者,用药,药物,徐芳
...盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，有84%的罕见病患者所患疾病发病率在百万分之一。“换言之，我国罕见病患者中84%的人，所患疾病病种的总人数可能不超过1400人。”毕井泉强调说，“罕见病如此少的患者人数，如...……更多
2024-04-03 03:47:00可及性,药物,井泉,药物,病患,制度
...港、澳门上市的罕见病药物有望引入内地，惠及更多罕见病患者。减轻患者用药负担罕见病高昂的价格也是患者面临的难题。为加速减轻罕见病患者的用药负担，国家医保局此前明确，医保目录向罕见病患者、儿童等特殊人群适...……更多
2023-02-28 08:18:00用药,患者,用药,广东,广州,药物
...不开的“必答题”。包括这些儿童在内，诸多大病、罕见病患者的救治，都需要国家和社会更多的关注与重视，帮助与支持。从将相关药物和治疗费用纳入医保体系，让因病致贫、大病返贫不再是大病家庭难逃的“宿命”，到民...……更多
2023-02-01 09:06:00病魔,孤独,大病,儿童,孩子,肿瘤
...获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保，显著减轻罕见病患者家庭用药负担。近日，2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品，其中，就包括15种罕见病用药，填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
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在现代生活节奏普遍加快的背景条件下，人们常常因为时间紧迫而不得不匆匆忙忙地进食完，便立即投入到各种事务当中去。但是，吃饭后
2024-04-28 10:57:00
在传统的中国文化中，阳气的概念被广泛应用。其被视为人体生命活动的一种能量，是人体脏腑功能的体现。然而，在现代生活中，由于一些不良的行为习惯
2024-04-28 10:59:00
燃气灶是我们家庭厨房中常见的使用设备，提供了方便、高效的烹饪方式。然而，近年来有人关注起燃气灶是否会对健康造成潜在危害
2024-04-28 10:53:00
狂吃不胖，是许多人的梦想，然而，并非一朝一夕或者简单容易的就能实现。除了家族遗传基因、身体的代谢率外，还需要注意饮食和运动等方面
2024-04-28 10:49:00
在生活中，我们经常会遇到一些看似无关紧要的小问题，但这些小问题却可能对身体健康造成重大影响。比如，使用卫生纸就是一个值得大家关注的问题
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酒精成瘾作为一种严重的心理和生理疾病，给患者和其周围人带来了许多困扰和痛苦。对于那些深陷其中的人来说，酒精成瘾的感受可能是一场无法言喻的内心挣扎
2024-04-28 10:52:00
随着社会的发展和生活水平的提高，夜生活的形态也在不断演变。近年来，越来越多的年轻人选择在夜晚的休闲娱乐时刻去寻求按摩店这类场所
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白发是许多人不愿意遇到的问题，特别是在年轻时出现白发，更容易让人感到焦虑和不安。然而，民间有“白发长出，病就来”的说法
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在过去的几十年里，尽管医疗技术有了极大的发展，但病人的数量却似乎有增无减。许多疾病在诊断、治疗和预防上都面临着巨大的挑战
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