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...题频出。面对罕见病诊治的世界性难题，如何破解罕见病用药保障之困事关罕见病患者健康权益。记者进行了采访调研。一种罕见病药品再遭“断供”记者了解到，全球已知的罕见病有7000多种，我国现有各类罕见病患者超过2000...……更多
2023-09-20 07:49:00用药,患者,保障,药品,病患,用药
本文转自：深圳特区报守护小群体 重铸大希望罕见病用药纳入深圳医疗保障体系再升级■ 深圳特区报记者 程赞近年，“天价针”“天价药”让罕见病的话题逐渐进入大众视野。罕见病，顾名思义，患者少，发病率低于0.01%，故...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...上市提速；医保支付、公益慈善力量等共同发力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...为患者人数极少，被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。今年2月29日是第17个国际罕见病日，多位专家在接受采访时呼吁在国家层面展开探索，建立、完善罕见病多元保障体系。他们希望建立国...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...见病患儿家属到深圳市医疗保障局走访，希望解决孩子的用药保障问题。面对这些家长的诉求，深圳医保工作人员一直在探索，如何在政策上帮到他们，让罕见病患者用药可及、有保？深圳市医保局自成立以来，一直高度重视罕...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
...然存在着“最后一公里”的障碍，即药品“进院难”、“用药难”、“报销难”等。据满满妈介绍，目前患者所需购药，是在医院开了处方，然后再拿到“双通道”药房购买，因为大部分医院药房还没有铺药。如果以后医院也能...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...病药品的审评速度最快，体现了国家药监局对罕见病患者用药需求的高度关注。(总台央视记者 余静英） ……更多
2024-03-01 09:53:00国家药监局,用药,药品,国家,国家药监局,药品
本文转自：羊城晚报15种罕见病用药进医保两个月有患者每月治疗费省7万元文/羊城晚报记者 陈辉 通讯员 彭福祥 图/视觉中国2024年2月29日是第17个国际罕见病日，也是新版国家医保药品目录实施两个月之际。截至目前，有超过1...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
本文转自：羊城晚报广东已上线“罕见病用药”小程序多措并举破解患者用药难用药贵羊城晚报讯 记者薛仁政报道：在第16个国际罕见病日来临前夕，由广东省药学会主办的2023年广东省药学会罕见病专家委员会学术年会在广州...……更多
2023-02-28 08:18:00用药,患者,用药,广东,广州,药物
...文转自：羊城晚报国内首个血液系统罕见病超药品说明书用药专家共识发布血液系统罕见病患者超说明书用药有依据羊城晚报讯 记者张华报道：在缺乏药品说明书适应症的情况下，医生也可以给罕见病患者用药。罕见病用药可...……更多
2024-03-01 07:03:00病患,用药,说明书,血液,系统,用药
...支（5mg）。和很多罕见病一样，它需要根据患者体重决定用药剂量，25斤重的孩子年治疗费达200万元，80斤重的患者年治疗费则超过600万元。“它没进我们这儿的医保，如果一星期去一次医院，按照月舒的体重，一次花费4万多，...……更多
2023-06-14 09:57:00病患,医保,患者,用药,药物,徐芳
...改善罕见病患者的医疗和保障水平，助力探索中国罕见病用药保障机制。王琳图片来源：主办方供图据了解，在第二批加入的86种罕见病中，有26个疾病已有相关药物在国内获批上市，涉及药品36款，其中已有13款药物被成功纳入...……更多
2023-10-22 16:26:00用药,机制,我国,目录,王琳,医保
...观芸再次前往与医院签约长期护理险患者陈奶奶家中进行用药指导。陈奶奶已经84岁高龄，常年居家不外出，导致药物囤积。到达陈奶奶家，郑观芸首先询问了陈奶奶长期服用药物甲磺酸倍他司汀胶囊、银杏内酯滴丸用药过程中...……更多
2023-07-21 01:39:00药学,用药,群众,保障,互联网,互联
...品监督管理局指导，中国经济网主办的“第四届全国安全用药企业家论坛”2023年2月24日召开。图为北京安贞医院药学部主任药师魏国义发言。中国经济网记者 裴小阁/摄影中国经济网北京2月24日讯（记者 李方） 2月24日，由国家...……更多
2023-02-24 19:46:00安贞医院,魏国,安贞,卫生机构,主战场,主战
...化公立医院护理类医疗服务价格体系”“建议健全罕见病用药保障”“建议优化居家和社区养老服务护理人力资源保障”。2024年全国两会期间，全国人大代表、协和医院院长张抒扬在接受人民网记者采访时表示。全国人大代表...……更多
2024-03-07 14:08:00进一,用药,养老,护理,代表,工作
...压糖尿病等慢性病患者。大多慢病患者年龄大、病种多、用药种类复杂，部分老年患者处于独居状态，用药安全存在很大隐患，服药依从性指数偏低。如何保证这近万名患者的服药安全？9月13日，记者从七里甸社区卫生服务中心...……更多
2023-09-14 01:03:00镇江,药师,用药,患者,保障,家庭
本文转自：人民日报促进合理用药、保证用药安全、提高医疗质量医院药学服务，您了解吗？（健康焦点）本报记者 孙秀艳《 人民日报 》（ 2023年06月16日 第 19 版）图①：中日友好医院的临床药师与临床医生联合开设精准用药...……更多
2023-06-16 05:47:00药学,医院,焦点,健康,服务,药学
...长期处方的适用对象开具长期处方,满足慢性病患者长期用药需求。慢病长期处方适用于临床诊断明确、用药方案稳定、依从性良好、病情控制平稳、需长期药物治疗的慢性病患者。由中心全科门诊中级职称以上医师根据患者慢...……更多
2024-01-12 00:26:00小步,病患,三里河,用药,卫生,社区卫生
...付范围，医保支付至2023年6月30日，保障确诊和疑似患者用药。确保新冠病毒疫苗及接种费用保障工作有力有序扎实做好新冠病毒疫苗及接种费用保障工作，协同构建全民免疫屏障资金支撑。全力做好新冠病毒疫苗及接种费用保...……更多
2022-12-21 19:18陕西,医保,城乡,居民
...正常生活，可摆在眼前的现实却是，如果正常治疗按体重用药，晓宇每年购药费用超过100万元。2018年5月，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，共涉及121种疾病，戈谢病被收录其中。目前，浙江、上海...……更多
2023-03-14 06:06:00防护网,防护,晓宇,病患,普惠,保障
...报首批31家药店试点民生药事服务站市民家门口可享安全用药咨询指导■ 关注民生药事服务站过期药品应该如何处理？医疗器械该找谁校准？不到现场也能询诊问药？近日，武汉市第一批试点民生药事服务站正式启动。以街头巷...……更多
2023-11-30 06:09:00服务站,药店,民生,试点,服务,药房
...师，同时也是药店慢病管理项目的“领路人”、百姓合理用药的“贴心人”。在工作时间以外，她还是吕梁各社区中心养老院的健康宣传员、养老指挥中心健康评估员、特定工作岗位急救知识辅导员。多年来，她敢闯敢试、埋头...……更多
2024-02-20 07:24:00风采录,贴心人,病患,药师,风采,吕梁
...极大减轻了患者的看病负担。“但依然有很多罕见病治疗用药非常昂贵，比如我们血液科用来治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的一种特效药，尚未纳入医保，病人一年花费达160万元左右，高值罕见病药品进入医保需要走的...……更多
2023-02-28 09:56:00体系,保障,血液科,保障,医保,诊疗
...孙红丽）国新办5日就“强化药品监管 切实保障人民群众用药安全”举行发布会。会上，国家药监局副局长黄果介绍，通过综合施策，近年来，我国罕见病用药上市数量和速度实现了“双提升”。2018年以来，我国批准上市的进口...……更多
2023-07-05 12:24:00国家药监局,开局,用药,国产,部门,进口
...济社会发展的影响。向定点医疗机构预付医保资金 新冠用药临时纳入医保支付范围《通知》以满足人民群众就医购药需求，压制延缓感染高峰，全力守护人民群众生命安全和身体健康为主要目标，制定了十项具体举措。主要是...……更多
2022-12-22 10:15陕西,医保,用药,范围,支付
...，国家药监局高度重视罕见病治疗药物，通过健全罕见病用药审评审批体系、加快企业研发指导、提高罕见病临床可及，全力保障罕见病患者健康权益。一是加强对申请人的沟通指导服务，对符合要求的罕见病用药品种纳入优先...……更多
2024-04-18 16:19:00国家药监局,网民,力度,药品,建议,国家
...转自：中国医药报图为邹露萍（右）正在向患者详细介绍用药注意事项。□ 胡雯拥有执业药师证、执业中药师证的“双证”执业药师邹露萍，自2002年进入重庆桐君阁大药房连锁有限责任公司龙康药店后，长期从事质量管理、药...……更多
2024-04-02 07:24:00韶华,风采录,药师,英才,风采,药师
...保障其在半小时内拿到药物，结束就诊。”药品齐全居民用药需求均能满足“‘新十条’政策出台后，中心紧急联系了药品生产厂家，通过各种渠道保障药品供应。”南七街道社区卫生服务中心工作人员表示，除中心自备药物，...……更多
2022-12-24 00:59:00用药,全力,居民,需求
...药品目录初审的药品名单之中，共有25款目录外的罕见病用药，其中也包含“艾加莫德α注射液”。出席发布会的中国医药创新促进会医药政策专委会副主任委员、国家卫健委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会委员刘军帅表示...……更多
2023-09-05 20:01:00重症肌,病患,重症,新药,力量,生活
...防治保障目标与党和国家发展目标高度契合，完善罕见病用药保障政策已经成为《“健康中国2030”规划纲要》重要的工作内容之一。据统计，截至2022年底，国内67%的已上市罕见病用药已纳入国家医保目录。新一轮的国家谈判又...……更多
2024-01-25 14:36:00福建省人大常委会,刘健,福建,主委,福建省,病患
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