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如何破局罕见病“无药可用”?
...马珂“我们需要共同推动,共享医学成果,让每一个罕见病患者享受到我们的发展成果!”3月28日,在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛上,中国罕见病联盟执行理事长李林康的发言以这句话结...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
...纳入国家医保药品目录名单,有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。“人类应该通过国际合作提高罕见病诊疗技术和药物的可及性,共享医学成果。”中国罕见病联盟执行理事长李林康认为,应对罕见病,是一个从医...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词,是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被...……更多
多措并举鼓励罕见病药物研发提高可及性
...盟统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,有84%的罕见病患者所患疾病发病率在百万分之一。“换言之,我国罕见病患者中84%的人,所患疾病病种的总人数可能不超过1400人。”毕井泉强调说,“罕见病如此少的患者人数,如...……更多
(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题
...药企业对于罕见病药物研发并不感兴趣,主要是因为罕见病患者数量不够,无法让它们获得合理回报。如何撬动药企研发罕见病药物积极性?在国际罕见病理事会主席杜兰·王·里格看来,国际之间的合作非常重要。她认为,各...……更多
全球约有3亿人受影响!让罕见病被看见
...。”一位参会人员告诉记者,他想通过深入了解帮助罕见病患者。罕见病,顾名思义就是在人群中发病率极低的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。虽然罕见病的单病种发病率和...……更多
中国政府高度重视罕见病 鼓励企业申请药品审批
...为有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望”,罕见病患者为人类的进步,极大地承担了风险和病痛,承担了小概率事件,同时,每一种罕见病的攻克,都是人类医学的巨大突破。近期,蔡磊决定和夫人再捐助一亿元用于支...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...研发和生产成本也相应较高,在量价挂钩原则下,超罕见病患者人均分摊的治疗成本远高于常见病乃至一般罕见病。”在“呐罕·与共”2024年罕见病峰会上,蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示。复旦大学公共卫生学院卫生...……更多
博鳌乐城专注罕见病领域创新药物可及清单
...城有了治疗该病的创新药物。类似乐乐、林林这样的罕见病患者,还有更多的罕见病患者群体在博鳌乐城特许政策的支持下,通过乐城维健罕见病临床医学中心获得新的治疗选择。作为国内领先的专业化罕见病综合服务平台,该...……更多
全球首款眼科双抗药物法瑞西单抗在博鳌乐城完成国内首针治疗
...抗,并由爱尔眼科医院集团总院长唐仕波教授为两名眼底病患者完成了国内首针治疗。爱尔眼科医院集团总院长唐仕波教授为两名眼底病患者完成了国内首针治疗。记者 苏桂除 摄据了解,首批接受法瑞西单抗治疗的两位患者分...……更多
...导,极大缩短审评审批周期,2023年批准上市的一类创新药物达到40个。“中国在许多方面都走在前列,认识到健康与发展的方方面面息息相关,在许多关键战略领域采取了行动。以系统思维衡量这些行动的结果,对于其他国家而...……更多
博鳌第一现场 | 渐冻症“斗士”蔡磊:呼吁多方携手,为罕见病患者带来更多生命救治的希望
...推进科研进展,加速药物研发和临床试验的进程,为罕见病患者带来更多生命救治的希望。在所剩不多的生命时间里,携手多方对渐冻症发起挑战“我是一名连续创业者,现在更多的是一名渐冻症抗争者。”蔡磊表示,遗憾由于...……更多
...分论坛中国国际经济交流中心理事长毕井泉:降低罕见病药物研发成本和进口注册成本建议设立罕见病专项救助资金本报讯 3月28日,“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛在博鳌举行。罕见病无药可用如何破局?如何构建...……更多
博鳌大咖谈 | 对话蔡磊:海南可发挥“先行先试”政策优势,给患者多一分生的希望
...因技术,为罕见病救治带来了切实的可能(机会),罕见病患者千万不要放弃,需要大家共同努力,每个人都可以贡献你的力量。”3月28日,博鳌亚洲论坛2024年年会期间,京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊接受新海南客...……更多
...理工作很大程度上要依靠县域医疗机构的组织指导。慢性病患者的治疗,也主要靠县级医疗机构承担。他建议,要抓紧制定全国统一的专科医生规范化培训制度。组织对现有县域医院专科医生的规范化培训,提高县域医院专科医...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索,尝试为罕见病患者,尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如:江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金,为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障;上海...……更多
特医食品将于10月落地 博鳌乐城可先行使用
...特许药械政策引进罕见病药物30多种,帮助国内部分罕见病患者走出“无药可用”的困境,并推动22种罕见病药物进入乐城全球特药险,减轻患者经济负担。比如,引进全球获批的唯一一款用于先天性软骨发育不全儿童患者的药...……更多
博鳌第一现场丨关注罕见病 博鳌论坛年会嘉宾为“蔡磊”发声
...床试验,为全世界五十万名渐冻症患者,乃至三亿名罕见病患者带来生命的希望。在聆听蔡磊致辞的过程中,不少嘉宾听得眼眶都湿润了。致辞结束时,现场响起热烈的掌声。蔡磊与渐冻症抗争的经历令人心痛,但也给了很多渐...……更多
全国首例治疗罕见病“杜氏肌营养不良”新药Vamorolone落地乐城
...病“杜氏肌营养不良”非常有效果。“杜氏肌营养不良”病患者一般活不过30岁,该药在国外上市不到半年时间即已被引进到博鳌乐城,并落地使用,给国内患者带来新的希望。得益于乐城先行区“先行先试”特许政策,Vamorolone...……更多
让百姓不出国门就能用上全球新药
...病诊治难、用药难、有药用不起的尴尬境地,为国内罕见病患者开启一扇新的“生命之窗”。提升诊疗能力:“家门口”就能治疗疑难杂症 “不久前,我们成功施行一台高难度肝中叶肿瘤切除及胆囊切除术。”近日,瑞金海南...……更多
我来到了“医疗特区”
...先行区的相关政策。■ 海南日报记者 陈子仪看着一个个病患从医院健康、满意地离开,我的内心非常充实,更充满了成就感。最近,阎继承很忙。“有几款我们医院想要落地的特许药械,目前正在抓紧推进中。”12月21日,在海...……更多
罕见病诊疗:一场几代人接力的“马拉松”
...家基本都在副主任医师以上,他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病,这相当于连抛十多次硬币每一次都是反面。据相关资料显示,全球罕见病超7000种...……更多
博鳌亚洲论坛2024年年会四大板块议题解析
...培养等方面,仍存诸多挑战。今年论坛就全球3亿多罕见病患者的健康和权益保障,设置了议题。各国在应对罕见病挑战中有哪些实践案例可互相借鉴?如何通过跨国合作提高罕见病诊疗技术和药物的可及性?如何推动政产学的...……更多
罗氏眼科登陆中国媒体发布会举行
...内,共计6位患者接受了法瑞西单抗的治疗,让中国眼底病患者率先用上创新眼底病治疗方案。罗氏制药中国医学与个体化医疗副总裁李滨罗氏制药中国医学与个体化医疗副总裁李滨表示:“法瑞西单抗是首个眼内注射双通路药...……更多
...新的仑卡奈单抗Ⅲ期临床试验数据显示,早期阿尔茨海默病患者使用仑卡奈单抗后,Aβ(抗β样淀粉蛋白)负荷大幅度降低,可以延缓疾病的进程,降低阿尔茨海默病进展至下一阶段的风险。”王刚教授特别强调。 当日,张阿...……更多
...中本土企业创新占三分之一。全球范围在临床研究状态的药物13537款,中国企业原研或者参与开发的4774款,占全球35%,仅次于美国,居全球第二位。生物医药研发质量达到国际先进水平。2016年开始有中国本土企业研发的新药对...……更多
健康中国,一个都不能少
...岩说。由于缺少相关流行病学数据,我国对一些罕见病发病患病情况了解仍然有限。《2020中国罕见病综合社会调研报告》显示,42%的罕见病患者都曾被误诊,常常需要辗转多家医院。“诊断罕见病所需的技术门槛较高是罕见病...……更多
中国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约78万例
...然罕见病单病种患病率低,但由于人口基数大,我国罕见病患者规模庞大。2019年,我国遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。各级医疗机构通过中国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病病例...……更多
毕井泉:建议取消医疗服务政府定价 促进医疗市场竞争 【毕井泉:建议取消医疗服务政府定价 促进医疗市场竞争】财联社11月5日电,世界卫生健康论坛在清华大学召开,中国国际经济交流中心常务副理事长,原国家食品药品...……更多
创新药瑞美吉泮落地博鳌乐城九个月 数百位患者先行获益
...1亿人,临床上存在较大未被满足的需求。目前偏头痛的药物治疗一般分为急性治疗和预防性治疗。瑞美吉泮是一种口服降钙素基因相关肽(CGRP)受体拮抗剂。它是全球首个且唯一一个可同时用于偏头痛急性治疗及预防性治疗的创...……更多
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今日秋分 御寒保暖为养生重点
本文转自:人民网健康“医”点通今日秋分 御寒保暖为养生重点陈子源今日,我们迎来秋分节气。秋分这一天昼夜均而寒暑平,此后阳气渐收
2024-09-22 09:47:00
有些糖尿病是“睡”出来的?这样睡觉的人,糖尿病风险大大增加
“医生,我最近晚上老觉得皮肤痒,而且明明晚饭吃得好好的,躺下没多久又饿了,翻来覆去的,觉都睡不好。”郑阿姨愁眉苦脸地跟我抱怨
2024-09-22 00:22:00
医生提醒:肠息肉不想变肠癌,3种东西尽量少吃,再馋也要忍住
最近一段时间,吴阿姨发现自己的排便出现了问题,原来她每天早上起来都会固定排便一次,这几个月来总是隔天排一次,每次排还很费劲
2024-09-22 01:23:00
通江:小银耳催生大产业(奋进强国路  阔步新征程·老区行)
本文转自:人民日报本报记者 王明峰《 人民日报 》( 2024年09月22日 第 02 版)“今年,我家建了62栋钢架耳房
2024-09-22 06:03:00
手绘二十四节气·秋分丨别过夏花绚烂,走进秋叶静美
乾坤能静肃,寒暑喜均平。秋分,是中国古代最早确立的节气之一,是一个充满诗意和收获的节气,它标志着大自然的节奏进入了一个新的阶段
2024-09-22 06:51:00
本文转自:人民网-四川频道日前,在《农业农村部办公厅关于公布农业产业强镇项目通过评估名单(第二批)的通知》中,安岳县合义乡
2024-09-22 07:02:00
泸州市江阳区:晚熟桂圆喜丰收
本文转自:人民网-四川频道江阳区桂圆良种高换基地。谢婉玲摄夏末秋至,金桂飘香,又到了江阳晚熟桂圆成熟的时节。在四川省泸州市江阳区黄舣镇罗湾村
2024-09-22 07:24:00
成都简阳:“稻”路上一派好“丰”景
本文转自:人民网-四川频道初秋时节,稻谷金黄,简阳水稻陆续进入成熟收割期。在简阳市新市街道仁义村6组简阳市十里坝向刚家庭农场的稻田
2024-09-22 07:24:00
成都东部新区:粮油园区大丰收 天府粮仓添新粮
本文转自:人民网-四川频道王凡颗粒归仓,丰收圆满。近日,成都东部新区董家埂镇小河村,初秋金黄的稻田中,随着歌舞《在希望的田野上》欢快有力的节奏响起
2024-09-22 07:24:00
进口消炎药身价突涨10倍?医生:这种药用对是宝,吃错是害药
“原本医院卖13.8元的消炎药,怎么药店能卖140元?”38岁的陈女士前段时间因肺部感染住院了一周,医生给她开的几盒盐酸莫西沙星片(拜复乐)已经快吃完了
2024-09-21 23:46:00
前列腺炎吃了很多药,都是只能缓解,前列腺炎有治好不反复的吗?
大学时小威就有前列腺炎的毛病,尿频尿急成了生活常态。去看了医生,简单的吃了些消炎药,也在医生的建议下积极运动,症状有所缓解后小威就再也没有管过
2024-09-21 23:57:00
不想锻炼,又想身体好
如果不想进行锻炼,但是仍然希望保持身体健康,以下是一些可能对您有帮助的做法:伸展运动:简单的伸展运动可以帮助缓解肌肉紧张和增加身体的灵活性
2024-09-21 20:24:00
浅谈老年人养生保健的重要性
老年人养生保健非常重要,因为他们身体的机能和身体状况通常会随着年龄的增长而逐渐恶化。养生保健可以帮助老年人保持健康和舒适的生活
2024-09-21 20:25:00
养生要掌握好秘诀:50岁以后的人,要怎么吃才能更健康?
当我们变老时,我们的身体会发生各种各样的改变。到了50岁以后,很多人开始关心怎样维持一个健康的身体。饮食是人体健康的重要组成部分
2024-09-21 20:25:00
不吃糖真能抗衰老?你该知道真相了
不知道从什么时候起,有些人开始了戒糖。不吃糖真能抗衰老吗?“糖化”反应每刻都在发生戒糖抗老不靠谱郑州大学附属郑州中心医院内分泌科主任康志强提醒
2024-09-21 20:26:00