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...发热、尿血，刘女士带他在当地看病，又连夜转运到武汉儿童医院。经过重症医学科、肾病内科多学科会诊，小羽被诊断“非典型溶血尿毒综合征”。这是一种发病率仅7/100万的凶险疾病，是全身性血栓性微血管病的一种，会导...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...性发展，多为终身疾患，严重者可危及生命，存活的罕见病患者多有智能残疾，需终身治疗，且治疗费用相当昂贵，罕见病已成为人类健康和家庭社会的沉重负担。记者：常见的罕见病有哪些？惠玲：在罕见病中较为常见的有如...……更多
2023-02-27 07:28:00甘肃省,专家解读,甘肃,防治,医院,专家
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...像数据实现跨区域查询互认，以及高血压、糖尿病等慢性病患者出院记录共享，为群众提供更为优质、便利的医疗服务。预计需新增投入资金19.2亿元“我们算了个账，上述民生实事全省预计需新增投入资金19.2亿元，是各级各部...……更多
2024-03-11 04:35:00新生儿,医保,新生,江西,标准,特困
...院儿外科开出东营地区首张处方，标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明明（化名）幼年起颈部、背部多处皮肤颜色呈淡咖啡色，其父亲也有类似表现，后求治多家医院，最终在胜利油田...……更多
2024-07-27 10:34:00东营,病患,医保,孤儿,高价,纤维瘤
...病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示，改善罕见病患者群体的生存状态，需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...确诊。”江苏省医学会罕见病分会首届主任委员、南京市儿童医院院长张爱华介绍，协作组由三甲医院牵头，近年来，通过组织医护培训和科普宣教帮助基层医院识别诊治各类罕见疾病，逐渐形成三级诊疗体系。
设绿色通道，...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...儿童提供更加优质暖心的服务。儿内科护理团队：为罕见病患儿保驾护航脊髓型肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。2019年SMA治疗药物诺西那生钠注射液进入中国市场，SMA不再无药可医。2021年，售价一度高达70万元一针的“救命药”...……更多
2024-05-10 07:43:00全港,母婴,护理,患儿,团队,专科
...属医院、市立医院、山东大学齐鲁医院（青岛）、市妇女儿童医院等多家医院均开展了造血干细胞移植，挽救了诸多血液病患者生命。青岛造血干细胞移植技术实现长足发展血液系统的恶性疾病如白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤...……更多
2023-11-22 06:05:00干细胞,青岛,移植,移植,干细胞,血液
...第16个国际罕见病日，记者从复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）获悉，2月21日，在该院血液肿瘤科的病房完成了院内首例戈谢病的阶段性药物治疗，12岁的患儿甜甜（化名）在等待多年后，终于看到了希望的曙光。据悉，甜...……更多
2023-02-24 22:43:00曙光,病患,治疗,儿童医院,医院,血液科
...快就预约了专家号来到太原看病。
在山西，来自北京、湖北等地的医院和当地原有医院共建的4家国家区域医疗中心，不仅覆盖了山西省内的疑难重症患者，也辐射到了山西省周边几个省份。越来越多和温树花一样的疑难重症患...……更多
2023-12-29 00:10:00区域,优势,医疗,国家,建设,医疗
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...，医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说，有的病友把医保买在了济南，去年买了济南的惠民保齐鲁保，其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液，“做一...……更多
2023-11-24 03:05:00注射液,病患,医保,细胞,神经,家长
...港、澳门上市的罕见病药物有望引入内地，惠及更多罕见病患者。减轻患者用药负担罕见病高昂的价格也是患者面临的难题。为加速减轻罕见病患者的用药负担，国家医保局此前明确，医保目录向罕见病患者、儿童等特殊人群适...……更多
2023-02-28 08:18:00用药,患者,用药,广东,广州,药物
...诊疗进入了规范化、同质化的新时代。南京医科大学附属儿童医院是质控中心的挂靠单位，将承担全省成人及儿童罕见病质量控制工作，推进全省罕见病医疗质量的快速提升。
江苏省医学会冯玮介绍，江苏省医学会罕见病学分...……更多
2024-02-27 00:02:00江苏,诊疗,前列,模式,江苏,诊疗
...而它们的背后，却是一群需要被看见被温暖被照亮的罕见病患者。一位罕见病专家呼吁：让“罕见”被看见罕见病是怎样发生的？罕见病离我们有多远？罕见病该如何预防？对待罕见病患者，我们能做些什么？在国际罕见病日到...……更多
2024-02-29 11:41:00医者,心声,患者,苯丙,病患,苯丙酮
...第二个春天。一年前，小宝宝遭遇重症心跳骤停，在武汉儿童医院抢救下最终脱险，其中也有卓尔公益基金会的一臂之力。当时，宝宝因暴发性心肌炎，全身青紫，深度昏迷，经转诊至武汉儿童医院，通过卓尔爱佑儿童紧急医疗...……更多
2024-04-04 09:25:00湖北,民营企业,公益,多年,企业,卓尔
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网，帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来，广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步？未来还有哪些提升空间？在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...。急诊科护士：两小时急救5名患儿8日上午10时许，武汉儿童医院急诊科抢救室，1岁半患儿正在抽搐，脚上的输液针头也不停被扯动。37岁专科护士赵媛媛一边压住孩子的脚，一边温柔地哄她：“宝宝乖，再坚持下，打完针就和...……更多
2023-03-08 21:47:00光彩,一线,妇女,生命,方式,医疗
...岩说。由于缺少相关流行病学数据，我国对一些罕见病发病患病情况了解仍然有限。《2020中国罕见病综合社会调研报告》显示，42%的罕见病患者都曾被误诊，常常需要辗转多家医院。“诊断罕见病所需的技术门槛较高是罕见病...……更多
2024-07-23 05:16:00中国,健康,缺陷,防治,药品,诊疗
...家基本都在副主任医师以上，他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病，这相当于连抛十多次硬币每一次都是反面。据相关资料显示,全球罕见病超7000种...……更多
2024-02-29 10:57:00马拉松,接力,诊疗,患者,北大医院,医院
...益宣传活动在新街口举行，旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计，全球已知的罕见病约7000种之多，中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍，罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
2024-02-26 07:28:00病患,公益活动,公益,关爱,活动,病患
...行胚胎移植操作。袁 华摄 图②：江苏省泰州市人民医院新生儿重症监护室内，护士在给新生儿进行雾化吸入。汤德宏摄（人民视觉）近年来，我国每年通过辅助生殖技术出生的婴儿超过30万人。为了让辅助生殖技术项目惠及更...……更多
2024-05-17 06:54:00医保,生育,政策,焦点,健康,医保
...子生命受到疾病威胁的情况下，及时与千里之外的上海市儿童医院专家取得联系，通过视频在线会诊，制定高质量诊疗方案，使孩子转危为安，康复出院。”近日，一名患有“新生儿胎粪吸入综合征并发肺出血及消化道出血”的...……更多
2024-05-26 03:55:00神木,儿童健康,呵护,模式,互联网,儿童
...机制，探索“1+1+N”慢特病“全流程”服务新模式，为慢病患者提供申请鉴定、就医问诊、续方配药、健康管理、诊后随访等“全周期”服务。累计开展门诊慢特病病种认定申请1.18万人，对5300余名患者实施远程健康监测和管理...……更多
2024-03-12 10:11:00邹城,邹城市,全力,三个,健康,服务
...12月11日，34岁的徐女士告诉华商报大风新闻记者，她家住湖北武汉市，作为二胎妈妈自己算是“过来人”，但谈起二胎儿子出生经过，她至今仍心有余悸。徐女士称，11月25日上午，也就是怀孕晚期28周+1天，他们来到武汉市新洲...……更多
2023-12-13 10:50:00出生证,亲子鉴定,院外,脐带,母体,亲子
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
2024-03-22 05:43:00考拉,睡眠,患者,利生,猝倒,病患
...研究数据，目前已确认的病种总数超过10000种，中国罕见病患者估计达到4900万至8200万人。世界性医学难题多位受访专家指出，罕见病诊断难、治疗难、研究难，是世界性的医学难题。浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕...……更多
2024-02-29 01:21:00关键,医学,筛查,治疗,专家,诊疗
...儿童健康与疾病临床医学研究中心、浙江大学医学院附属儿童医院遗传与代谢科复诊，由衷感慨。贝贝出生于2022年初，按常规做了新生儿疾病筛查，在足底采了三滴血。医生问他们是否愿意参加其他疾病筛查研究。这对年轻的...……更多
2024-03-01 07:54:00治疗,筛查,病患,首例,新生儿,基因
...、精神差等症状，胡女士心急如焚，带着女儿前往江西省儿童医院就医。医生根据检查结果安排了手术，确诊其女儿为先天性小肠闭锁、肠粘连以及动脉导管未闭。长达一个月的住院时间，总费用高达6.3万元，短时间内拿出这笔...……更多
2024-06-19 18:03:00吉安县,医保,吉安,孩子,健康,医保
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