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...发热、尿血,刘女士带他在当地看病,又连夜转运到武汉儿童医院。经过重症医学科、肾病内科多学科会诊,小羽被诊断“非典型溶血尿毒综合征”。这是一种发病率仅7/100万的凶险疾病,是全身性血栓性微血管病的一种,会导...……更多
新版医保目录落地!没有“胜算”的满满妈“哭了”
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事,她的满满是一名I型神经纤维瘤病(NF1)患儿。满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因...……更多
这类新生儿连续三年免费参加医保
...像数据实现跨区域查询互认,以及高血压、糖尿病等慢性病患者出院记录共享,为群众提供更为优质、便利的医疗服务。预计需新增投入资金19.2亿元“我们算了个账,上述民生实事全省预计需新增投入资金19.2亿元,是各级各部...……更多
慈善公益晚会举行 关注罕见病、讲述“万分之一的遇见”的故事
...病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示,改善罕见病患者群体的生存状态,需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。据《中国罕见病定义研究报告2021》定义,新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患...……更多
造血干细胞移植的“青岛20年”
...属医院、市立医院、山东大学齐鲁医院(青岛)、市妇女儿童医院等多家医院均开展了造血干细胞移植,挽救了诸多血液病患者生命。青岛造血干细胞移植技术实现长足发展血液系统的恶性疾病如白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤...……更多
国家区域医疗中心的建设有哪些优势
...快就预约了专家号来到太原看病。 在山西,来自北京、湖北等地的医院和当地原有医院共建的4家国家区域医疗中心,不仅覆盖了山西省内的疑难重症患者,也辐射到了山西省周边几个省份。越来越多和温树花一样的疑难重症患...……更多
国家医保药品目录上新罕见病用药:从45万元降至6万元,真的很开心孩子又多了一种选择
...有生命传承,就有发生罕见病的可能。某种意义上,罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天(1月18日)下午,国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录,其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
一支神经母细胞瘤注射液近6万元
罕见病患儿家长盼进医保
...,医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说,有的病友把医保买在了济南,去年买了济南的惠民保齐鲁保,其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液,“做一...……更多
罕见病诊疗“江苏模式”走在前列
...诊疗进入了规范化、同质化的新时代。南京医科大学附属儿童医院是质控中心的挂靠单位,将承担全省成人及儿童罕见病质量控制工作,推进全省罕见病医疗质量的快速提升。 江苏省医学会冯玮介绍,江苏省医学会罕见病学分...……更多
听来自罕见病医者与患者的心声
...而它们的背后,却是一群需要被看见被温暖被照亮的罕见病患者。一位罕见病专家呼吁:让“罕见”被看见罕见病是怎样发生的?罕见病离我们有多远?罕见病该如何预防?对待罕见病患者,我们能做些什么?在国际罕见病日到...……更多
...第二个春天。一年前,小宝宝遭遇重症心跳骤停,在武汉儿童医院抢救下最终脱险,其中也有卓尔公益基金会的一臂之力。当时,宝宝因暴发性心肌炎,全身青紫,深度昏迷,经转诊至武汉儿童医院,通过卓尔爱佑儿童紧急医疗...……更多
让罕见病早确诊有药治
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网,帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来,广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步?未来还有哪些提升空间?在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
罕见病诊疗:一场几代人接力的“马拉松”
...家基本都在副主任医师以上,他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病,这相当于连抛十多次硬币每一次都是反面。据相关资料显示,全球罕见病超7000种...……更多
...益宣传活动在新街口举行,旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
二胎在家早产带脐带送医,办出生证时被要求做亲子鉴定,医院:孩子院外已出母体
...12月11日,34岁的徐女士告诉华商报大风新闻记者,她家住湖北武汉市,作为二胎妈妈自己算是“过来人”,但谈起二胎儿子出生经过,她至今仍心有余悸。徐女士称,11月25日上午,也就是怀孕晚期28周+1天,他们来到武汉市新洲...……更多
...机制,探索“1+1+N”慢特病“全流程”服务新模式,为慢病患者提供申请鉴定、就医问诊、续方配药、健康管理、诊后随访等“全周期”服务。累计开展门诊慢特病病种认定申请1.18万人,对5300余名患者实施远程健康监测和管理...……更多
动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
“罕见病”不“罕见” 早诊早治是关键
...研究数据,目前已确认的病种总数超过10000种,中国罕见病患者估计达到4900万至8200万人。世界性医学难题多位受访专家指出,罕见病诊断难、治疗难、研究难,是世界性的医学难题。浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕...……更多
...儿童健康与疾病临床医学研究中心、浙江大学医学院附属儿童医院遗传与代谢科复诊,由衷感慨。贝贝出生于2022年初,按常规做了新生儿疾病筛查,在足底采了三滴血。医生问他们是否愿意参加其他疾病筛查研究。这对年轻的...……更多
...连日报“便民医保”建设带来更加便捷高效医保体验实现新生儿出生即参保 临时异地就医免申即享本报讯(大连新闻传媒集团记者于艳新)昨日,市医保局在优化营商环境高效便捷办医保工作推进会上,详细解读了《市医保局20...……更多
国际罕见病日:儿童罕见病救助公益项目启动
...29日是第十七个国际罕见病日。国家儿童医学中心、北京儿童医院联合中国罕见病联盟举办国际罕见病日系列活动,呼吁关注儿童罕见病,促进儿童罕见病早筛、早诊、早治。北京儿童医院与北京微爱公益基金会举行儿童罕见病...……更多
...生的孩子在出生8天后,因黄疸值居高不下,送往西安市儿童医院。经过三天治疗,孩子的黄疸值终于达到正常范围,王先生悬着的心才放下。可在办理出院结算时,王先生又犯难了!“孩子出生才8天就住院了,户口还没来得及...……更多
刷医保可享受推拿按摩和健身?中医馆已不能统筹报销是真的吗
...、尽快回归正常生活。除了一些需要进行专业康复训练的病患(如中风偏瘫患者),其他如存在运动损伤或颈肩腰腿痛、经常低头玩手机看电脑的上班族,以及产后妈妈(特别是有子宫脱垂、漏尿等问题的女性)、存在体态问题...……更多
我市分级诊疗制度医保支付政策明年将调整
...疗服务,市第二人民医院主要接收精神疾病专科病人,市儿童医院主要提供18周岁以下未成年人群全面的医疗、保健、康复等医疗服务。 在明确各级医院功能定位的基础之上,我市重点调整规范首诊医院,将村卫生室,乡镇卫...……更多
...员组成的服务队,开展早产儿居家护理指导、产后护理、新生儿黄疸测量等“互联网﹢护理服务”项目13项,让患者足不出户享受上门护理。济南市妇幼保健院大力发展互联网医院建设。互联网医院线上粉丝量突破120万人,咨询...……更多
名医坐诊互联网
...医院、济南市第一人民医院、济南市妇幼保健院和济南市儿童医院等5家市级医院开通了互联网医院。全省范围内,互联网医院数量已经达到174家。“通过互联网医院续方买药的人多了,关注是否可以线上直接医保报销的患者也...……更多
安徽省阜阳市妇女儿童医院:倾力打造改善医疗服务“阜阳样本”
本文转自:健康报医院外景近年来,安徽省阜阳市妇女儿童医院坚持“以患者为中心”的服务理念,聚焦患者看病就医关键环节,不断创新医疗服务模式,持续提升医疗服务质量,扎实开展改善患者就医感受、提升患者就医体...……更多
流感后竟病危?仁济医院挽救一名印度籍罕见病患者生命
...,依托风湿重症监护病房和新型药物治疗,风湿科为罕见病患者提供多维度的疾病诊断和救治平台,努力做到“让疑难不再难,让罕见被看见”。作为上海首批13家公立国际医疗旅游试点医院之一,仁济医院的国际医疗服务始于2...……更多
药费下降了 社康变强了
...洪波 摄更多“细说深圳” 详见专题2023年,低磷性佝偻病患者小月家里的医药负担减轻了不少,因为治疗该病的特效药——布罗索尤单抗纳入了7月1日生效的“深圳惠民保”罕见病保障范围,她仅此一项的药费支出较此前下降了...……更多
...医疗资源发挥更大的作用。”1月7日,市人大代表、武汉儿童医院党委书记邵剑波提出建议。《政府工作报告》提出,要强化老年人、婴幼儿等重点人群保护以及农村等重点区域防控,推进居民健康管理和服务。邵剑波介绍,一...……更多
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本文转自:人民网2024年12月1日是第37个“世界艾滋病日”。艾滋病是由于机体感染人类免疫缺陷病毒(HIV)引起的一种全身性疾病
2024-12-01 10:23:00
本文转自:人民网-四川频道王凡近日,该院妇科、产科专家团队成功为一位孕期合并巨大卵巢囊肿的孕妈妈杨女士实施了高难度手术
2024-11-30 11:47:00
本文转自:人民网-四川频道黑白交锋、智慧较量。11月24日上午,来自自贡市高新区、自流井区两地多所学校、幼儿园的800多名少儿围棋爱好者齐聚华商国际城
2024-11-25 12:24:00
四川省妇女儿童医院在全国孕产保健工作培训班上分享“四川模式”工作经验
本文转自:人民网-四川频道刘伟信分享四川省工作经验。四川省妇女儿童医院供图近日,国家卫生健康委妇幼健康中心在福建省福州市举办全国省级妇幼保健机构孕产保健工作培训班
2024-11-22 14:29:00
安徽省儿童医院积极探索母婴友好护理模式
本文转自:人民网-安徽频道北北(化名)是一名出生胎龄仅25周,出生体重仅690克的早产宝宝,出生时,全身皮肤菲薄,呈胶冻状
2024-11-20 16:03:00
本文转自:人民网-四川频道秋冬阅读季,悦读越温暖。11月19日,安岳县图书馆“阅读·悦成长”绘本阅读活动在岳新乡高石社区举行
2024-11-19 16:41:00
本文转自:人民网-安徽频道近年来,长丰县医保局将“高效办成一件事”理念融入医保工作全过程、各方面、各环节,力争“高效办成每件事”
2024-11-19 10:34:00
安徽合肥:在书香中感受传统文化之美
本文转自:人民网-安徽频道家长陪着孩子在制作折扇。11月17日,2024中国黄山书会进入第三天,不少家长带着孩子前往书会非遗馆体验传统文化
2024-11-18 16:49:00
本文转自:人民网健康“医”点通世界早产儿日:科学护理早产宝宝 父母需要知道这些知识陈子源11月17日是“世界早产儿日”
2024-11-17 09:37:00
“官方带娃” 让大巴山孩子涨知识增见识
本文转自:人民网-四川频道孩子们正在参观学习。宣汉县委宣传部供图近日,达州市宣汉县组织开展“‘研’途皆知识·‘学’中增见识”研学活动
2024-11-14 15:18:00
科技助力 四川新生儿纳入“筛诊治一张网”
本文转自:人民网-四川频道人民网成都11月14日电 (记者宋豪新)11月11日,四川省卫生健康委联合中国出生缺陷干预救助基金会
2024-11-14 12:59:00
贵阳市二医联合社区卫生服务中心开展“关爱儿童成长健康”义诊活动
本文转自:人民网-贵州频道为更好关爱儿童生长发育,助力家庭养育孩子,呵护生命之初,为孩子们的健康成长保驾护航。近日,贵阳市第二人民医院(金阳医院)儿科与观山湖区云潭街道社区卫生服务中心共同开展“关爱儿童成长健康”义诊活动
2024-11-12 11:35:00
本文转自:人民网-安徽频道“产妇一定要注意多休息,饮食方面应合理搭配,不要着急大荤,可能会引起宝妈乳腺管堵塞、胃肠道不适
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柳州市妇幼保健院产科副主任李燕燕:用爱护佑母婴健康
本文转自:人民网-广西频道近日,柳州市妇幼保健院产房内,一名脐带脱垂的胎儿生命垂危。紧急时刻,该院产科副主任李燕燕毫不犹豫地蹲下身子
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