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...发热、尿血，刘女士带他在当地看病，又连夜转运到武汉儿童医院。经过重症医学科、肾病内科多学科会诊，小羽被诊断“非典型溶血尿毒综合征”。这是一种发病率仅7/100万的凶险疾病，是全身性血栓性微血管病的一种，会导...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...像数据实现跨区域查询互认，以及高血压、糖尿病等慢性病患者出院记录共享，为群众提供更为优质、便利的医疗服务。预计需新增投入资金19.2亿元“我们算了个账，上述民生实事全省预计需新增投入资金19.2亿元，是各级各部...……更多
2024-03-11 04:35:00新生儿,医保,新生,江西,标准,特困
...病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示，改善罕见病患者群体的生存状态，需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...属医院、市立医院、山东大学齐鲁医院（青岛）、市妇女儿童医院等多家医院均开展了造血干细胞移植，挽救了诸多血液病患者生命。青岛造血干细胞移植技术实现长足发展血液系统的恶性疾病如白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤...……更多
2023-11-22 06:05:00干细胞,青岛,移植,移植,干细胞,血液
...快就预约了专家号来到太原看病。
在山西，来自北京、湖北等地的医院和当地原有医院共建的4家国家区域医疗中心，不仅覆盖了山西省内的疑难重症患者，也辐射到了山西省周边几个省份。越来越多和温树花一样的疑难重症患...……更多
2023-12-29 00:10:00区域,优势,医疗,国家,建设,医疗
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...，医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说，有的病友把医保买在了济南，去年买了济南的惠民保齐鲁保，其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液，“做一...……更多
2023-11-24 03:05:00注射液,病患,医保,细胞,神经,家长
...诊疗进入了规范化、同质化的新时代。南京医科大学附属儿童医院是质控中心的挂靠单位，将承担全省成人及儿童罕见病质量控制工作，推进全省罕见病医疗质量的快速提升。
江苏省医学会冯玮介绍，江苏省医学会罕见病学分...……更多
2024-02-27 00:02:00江苏,诊疗,前列,模式,江苏,诊疗
...而它们的背后，却是一群需要被看见被温暖被照亮的罕见病患者。一位罕见病专家呼吁：让“罕见”被看见罕见病是怎样发生的？罕见病离我们有多远？罕见病该如何预防？对待罕见病患者，我们能做些什么？在国际罕见病日到...……更多
2024-02-29 11:41:00医者,心声,患者,苯丙,病患,苯丙酮
...第二个春天。一年前，小宝宝遭遇重症心跳骤停，在武汉儿童医院抢救下最终脱险，其中也有卓尔公益基金会的一臂之力。当时，宝宝因暴发性心肌炎，全身青紫，深度昏迷，经转诊至武汉儿童医院，通过卓尔爱佑儿童紧急医疗...……更多
2024-04-04 09:25:00湖北,民营企业,公益,多年,企业,卓尔
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网，帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来，广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步？未来还有哪些提升空间？在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...家基本都在副主任医师以上，他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病，这相当于连抛十多次硬币每一次都是反面。据相关资料显示,全球罕见病超7000种...……更多
2024-02-29 10:57:00马拉松,接力,诊疗,患者,北大医院,医院
...益宣传活动在新街口举行，旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计，全球已知的罕见病约7000种之多，中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍，罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
2024-02-26 07:28:00病患,公益活动,公益,关爱,活动,病患
...机制，探索“1+1+N”慢特病“全流程”服务新模式，为慢病患者提供申请鉴定、就医问诊、续方配药、健康管理、诊后随访等“全周期”服务。累计开展门诊慢特病病种认定申请1.18万人，对5300余名患者实施远程健康监测和管理...……更多
2024-03-12 10:11:00邹城,邹城市,全力,三个,健康,服务
...12月11日，34岁的徐女士告诉华商报大风新闻记者，她家住湖北武汉市，作为二胎妈妈自己算是“过来人”，但谈起二胎儿子出生经过，她至今仍心有余悸。徐女士称，11月25日上午，也就是怀孕晚期28周+1天，他们来到武汉市新洲...……更多
2023-12-13 10:50:00出生证,亲子鉴定,院外,脐带,母体,亲子
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
2024-03-22 05:43:00考拉,睡眠,患者,利生,猝倒,病患
...研究数据，目前已确认的病种总数超过10000种，中国罕见病患者估计达到4900万至8200万人。世界性医学难题多位受访专家指出，罕见病诊断难、治疗难、研究难，是世界性的医学难题。浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕...……更多
2024-02-29 01:21:00关键,医学,筛查,治疗,专家,诊疗
...儿童健康与疾病临床医学研究中心、浙江大学医学院附属儿童医院遗传与代谢科复诊，由衷感慨。贝贝出生于2022年初，按常规做了新生儿疾病筛查，在足底采了三滴血。医生问他们是否愿意参加其他疾病筛查研究。这对年轻的...……更多
2024-03-01 07:54:00治疗,筛查,病患,首例,新生儿,基因
...连日报“便民医保”建设带来更加便捷高效医保体验实现新生儿出生即参保 临时异地就医免申即享本报讯（大连新闻传媒集团记者于艳新）昨日，市医保局在优化营商环境高效便捷办医保工作推进会上，详细解读了《市医保局20...……更多
2024-03-23 06:22:00新生儿,异地,就医,新生,医保,医疗
...29日是第十七个国际罕见病日。国家儿童医学中心、北京儿童医院联合中国罕见病联盟举办国际罕见病日系列活动，呼吁关注儿童罕见病，促进儿童罕见病早筛、早诊、早治。北京儿童医院与北京微爱公益基金会举行儿童罕见病...……更多
2024-02-29 18:00:00公益,儿童,项目,国际,儿童,儿童医院
...生的孩子在出生8天后，因黄疸值居高不下，送往西安市儿童医院。经过三天治疗，孩子的黄疸值终于达到正常范围，王先生悬着的心才放下。可在办理出院结算时，王先生又犯难了！“孩子出生才8天就住院了，户口还没来得及...……更多
2023-11-25 01:45:00风险,医保,商洛市,先生,保障,商洛
...、尽快回归正常生活。除了一些需要进行专业康复训练的病患（如中风偏瘫患者），其他如存在运动损伤或颈肩腰腿痛、经常低头玩手机看电脑的上班族，以及产后妈妈（特别是有子宫脱垂、漏尿等问题的女性）、存在体态问题...……更多
2023-12-01 14:20:00推拿按摩,推拿,医保,按摩,中医,健身
...员组成的服务队，开展早产儿居家护理指导、产后护理、新生儿黄疸测量等“互联网﹢护理服务”项目13项，让患者足不出户享受上门护理。济南市妇幼保健院大力发展互联网医院建设。互联网医院线上粉丝量突破120万人，咨询...……更多
2024-01-18 07:25:00急难,保健院,济南,山东,妇幼,医科大学
...疗服务，市第二人民医院主要接收精神疾病专科病人，市儿童医院主要提供18周岁以下未成年人群全面的医疗、保健、康复等医疗服务。
在明确各级医院功能定位的基础之上，我市重点调整规范首诊医院，将村卫生室，乡镇卫...……更多
2023-12-12 00:43:00医保,诊疗,支付,调整,制度,政策
...医院、济南市第一人民医院、济南市妇幼保健院和济南市儿童医院等5家市级医院开通了互联网医院。全省范围内，互联网医院数量已经达到174家。“通过互联网医院续方买药的人多了，关注是否可以线上直接医保报销的患者也...……更多
2023-01-13 11:36:00名医,互联网,互联,医院,互联网,互联
...，依托风湿重症监护病房和新型药物治疗，风湿科为罕见病患者提供多维度的疾病诊断和救治平台，努力做到“让疑难不再难，让罕见被看见”。作为上海首批13家公立国际医疗旅游试点医院之一，仁济医院的国际医疗服务始于2...……更多
2024-04-27 14:35:00仁济,印度籍,病患,一名,印度,流感
...洪波 摄更多“细说深圳”
详见专题2023年，低磷性佝偻病患者小月家里的医药负担减轻了不少，因为治疗该病的特效药——布罗索尤单抗纳入了7月1日生效的“深圳惠民保”罕见病保障范围，她仅此一项的药费支出较此前下降了...……更多
2024-01-17 06:47:00药费,深圳,医疗,服务,惠民,健康
...医疗资源发挥更大的作用。”1月7日，市人大代表、武汉儿童医院党委书记邵剑波提出建议。《政府工作报告》提出，要强化老年人、婴幼儿等重点人群保护以及农村等重点区域防控，推进居民健康管理和服务。邵剑波介绍，一...……更多
2023-01-08 13:52:00管理服务,代表,建议,健康,管理,服务
...黄毅主任医师对患者病情进行了评估，纳入同济医院罕见病患者管理库，进行全方位的跟踪管理。”目前法布雷病的实际发病人数是被低估的，由于其症状多样，早期常被误诊。患者可能出现四肢间歇性烧灼痛、皮肤血管病变、...……更多
2024-03-01 10:44:00一家,医生,文文,同济,法布雷,治疗
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