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葛长娟:十七年如一日,公益路上让400多名病患重拾信心
...会有不一样的心情。17年如一日的公益长路,让葛长娟和病患的心贴得更近了。现如今的葛长娟,乐观开朗、风风火火,是大家眼中的“阳光葛大姐”,但是葛长娟的人生道路并非一帆风顺。1978年,葛长娟21岁时,家庭突遭变故...……更多
成都西南脑科医院第七届“郁金香之声”帕金森病友公益活动火热进行中
...帕金森病友交流平台,自助互助、快乐康复,增强帕金森病患者及亲友的抗帕信心。同时,希望每个家庭和社会一起行动起来关注帕金森病,给予帕金森病患者更多的关爱做到“及早发现,规范治疗”,让患者及其家人拥有高质...……更多
从病人到罕见病公益组织工作者
...一天敲一万多字。入职两年多,她孵化和支持过6个罕见病患者社群,管理20多个公益项目,还筹备了全国罕见病患者组织能力建设培训会。“靠我和同伴们的努力让罕见病被更多人关注到,这是我能想到最有成就感的事。”梁洁...……更多
用生命奔赴艺术之约
...蹈等艺术形式演绎,用生命歌唱,用奉献感恩,开展各类公益演出活动累计400余场,鼓励病友树立信心、战胜疾病,鼓舞观众珍惜生命、热爱生活。郭丽英,用坚韧和执着践行着“生命之约”。近日,郭丽英被广东省推荐参评第...……更多
世界帕金森日即将来临,成都西南脑科医院多项公益补贴报名通道正式开启!
...及姿势平衡障碍为主要特征。目前全球已有约600万帕金森病患者,其中一半就在中国! 帕金森病最常见于老年人,但近些年呈现出一种愈发年轻化的趋势,相关数据显示,青少年型帕金森病患者已经占到了总数的10%,而这与年轻...……更多
罕见病家庭:你我皆是彼此的星光
...子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患...……更多
“爱心厨房”再出发:藏在济南出租屋里的人间大爱
...的话说:“这里就是家。”“小白”是病友及家属对白血病患儿的一种简称,在白血病治疗期间,会引起消化系统异常,产生如恶心、呕吐、厌食、吸收不良等症状,因此病人们,特别是孩子对饮食要求极高。爱心厨房创始人李...……更多
一个持续13年的约定
...谊会上,市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂,共庆新年的到来。 秦雷在致辞中向大家介绍了市中心医院肿瘤科发展历程。他说,当初举办首届联谊会时,医护人员和病友及其家属就约定...……更多
面对面“零距离” 关爱帕友“蓝手帕”
...明、大理的帕金森患者提供义诊服务。义诊受到了帕金森病患者的广泛关注和积极响应。近200名帕友帕属来到义诊医院找毛之奇教授面诊,其中很多地方病友提前从外地赶过来住宾馆等候义诊。现场气氛热烈,帕友排起了长龙。...……更多
馨乐康抗癌协会:点燃与病魔抗争的希望
...年3月,在当地妇联、街道办的支持下,贾玉凤牵头带领20多名患癌妇女组建抗癌协会。她们互相鼓励、执手相伴、抱团取暖,用爱书写创造了一个个奇迹。绝处逢生,守得云开见月明2009年3月28日,是贾玉凤退休的日子。但这一...……更多
用眼球写作的“渐冻舞者”
...理我,所以成了我最难的时候唯一的救命稻草吧。”走上公益舞台在经历一年的颓废生活后,葛敏重新振作起来,她要重新寻找生活的方向。2017年的一天,朋友的一条推文分享,打开了葛敏新世界的大门。朋友分享的是发在自...……更多
罕见人生|他身患“罕见”的罕见病,饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
...“把苦难当作责任。”这个自称“最孤独的男人”的罕见病患者说。疼痛的身体和承受的恶意段冬的家简单清净,书桌和书架就摆在客厅一角。书架上,贴着段冬参加活动的照片和鼓励自己的纸条。段冬和病友互相鼓励的字条。...……更多
...时岳像这样走访慰问的老军人达11人之多。激励病友 战胜病患2014年,时岳患上了癌症,在省肿瘤医院治疗了一整年。在治疗期间,他积极配合医生治疗,并以自身经历,鼓励同病室的七八名病友,奋力与病魔作斗争。同时,还...……更多
被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...207种罕见病,随着国家层面一系列配套政策的出台,罕见病患者用药难的“窘境”正在改善,但随着罕见病群体的“被看见”,围绕罕见病群体,更深层次的困境也亟需“破题”:怎么定义罕见病?罕见病立法应如何启动?如何...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...光——2024国际罕见病日关爱活动”,用公益力量为罕见病患者建立全生命周期解决方案。2月29日,在第十七个“国际罕见病日”到来之际,天津市红十字基金会近日联合多方共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关...……更多
罕见病患者疫中经历:每个人都在尽力帮助他人
...是一笔不小的开支。蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心是由病患2008年发起成立的、以推动该病科研和患者支持为主要使命的非赢利性互助组织。“当时,我就问负责人有没有便宜的制氧机,没想到,他们办公室里刚好有病友更新...……更多
...名退役军人进行分类建档,逐一了解情况,精准梳理了100多名困难退役老兵作为重点帮扶对象,建立“3+N”管理模式,让退役军人有更多的荣誉感、自豪感、获得感、归属感。“脚下沾有多少泥土,心中就沉淀多少真情”。今年...……更多
...结核患者第八批次专项救助基金共30.02万元已陆续划拨至病患账户中。这是自2019年以来,无锡市红十字会和无锡市卫生健康委员会共同坚持的一项暖人心的民生公益项目,切实帮助患者解决了经济上的燃眉之急,同时也让原本打...……更多
与病魔抗争20年 南昌“抗癌大姐”志愿服务时长超8000小时
...不少病友的榜样和“爱心大姐”。与病魔抗争20年,投身公益事业16年。已年近古稀的江西省南昌市青山湖区南丁格尔志愿服务队队长刘风香,志愿服务时长累计超过8000个小时。南昌市青山湖区南丁格尔志愿服务队队长刘风香(右...……更多
“托尼老师”5年给上千名住院病人义剪
...者提供免费理发等贴心服务。5年来“狮爱病房”共为1000多名病友提供理发服务。“住院这么久了,吃喝拉撒能帮忙,老头子这头发剪不了,推着轮椅也不敢出去。幸好医院请来了这些好心的志愿者们,真的太贴心了。”神经外...……更多
...前世界上的罕见病有7000多种,全球预计有超过3亿名罕见病患者,我国约2000万人。2022年2月26日,由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家属联合发起,得到勃林格殷格翰公益支持的国内罕见皮肤病领域患者公益组织...……更多
夫妻“抗帕”记
...认识容易产生误解。吴哥解释:“对于社会而言,帕金森病患者这个群体有的时候被边缘化,甚至不被认为是真正的病人。因为他们吃药以后的状态,跟不吃药的状态完全不一样,不吃药他们甚至动都不能动。”而且,对于帕金...……更多
罕见病日的故事,他们在上海重塑“折叠”人生
...查,状况保持良好。自身的经历,让龙龙深切感受到罕见病患者得到有效治疗的重要性。于是,他创建罕见病病友组织,科普罕见病脊柱侧弯知识,帮助罕见病患者提升自我价值,寻求有效积极的治疗。在用实际行动去创造价值...……更多
乳腺癌防治月——重医附一院举办“关爱女性 珍爱乳房”大型义诊活动
...甲状腺外科作为重庆市乳腺癌中心,于2007年发起成立了公益组织康馨沙龙,沙龙作为医生与患者之间、患者与患者之间沟通交流的平台,坚持着“让所有的乳腺癌患者健康、乐观、坚强地生活”的宗旨,给予了乳腺癌患者最大...……更多
永不停“析”的血透室,守护患者“生命线”
...红了眼眶。在这家血透中心,与老石一样的血透患者有100多名。如同这里持续运转的血透机器,这里的医务人员也必须时刻打起精神、保持“始终在线”的状态。因为对尿毒症患者来说,每周的血透治疗是他们的“生命线”,患...……更多
潍医附院关注病患健康,增强战胜疾病的信心
...结却温暖的凝聚力成了重中之重。尤其是近期医院收治的病患有所增加,全力保障医疗救治工作平稳有序开展更为重要。为此,潍坊医学院附属医院践行医者仁心,关爱病患暖人心。为医治新冠感染后遗症,潍医附院不仅开设“...……更多
中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者?专家、学者这样说
...到新疆喀什,一次购药需要约一周时间。 如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”,陈昊教授坦言,对于医疗机构而言,其用药规模始终是有限的,不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
福建名医再续二十四载前缘来宁义诊
...建省立医院,接受翁国星医生的微创手术治疗,顺利解除病患,相关治疗费用由共青团福建省委发起的爱心项目垫付。当时,翁国星医生是国内胸腔镜微创手术的权威和先驱,他大胆在马新腋下开刀手术,创口小且隐蔽。“从小...……更多
成都西南脑科医院4.11国际帕金森日家访公益行第3站丨患帕两年,陷入阴霾的生活在手术后迎来曙光
...持治疗,相信未来一定会更加美好。也希望每一位帕金森病患者都能如他般,勇敢面对,迎接新的生活曙光。责任编辑:吴英兰 ……更多
发放救助金76.5万元,潍坊益都中心医院累计救助患者超百名
...分肯定,并呼吁社会各界积极行动起来,广泛投身于社会公益事业中去,为千年古城新崛起贡献力量。益都中心医院党委副书记、副院长车力凡向受助的病友表示慰问,希望他们坚定信心,早日恢复健康,并表示益都中心医院将...……更多
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中国消费者报北京讯(记者王小月)6月28日,工业和信息化部发布2024年第5批(总第40批)关于侵害用户权益行为的APP及SDK通报名单
2024-07-01 12:45:00
7月1日,西安市教育局官网发布《关于做好2024年中小学期末及暑假工作的通知》,明确:全市中小学于2024年7月5日(星期五)起放暑假
2024-07-01 14:15:00
消费者入住酒店滑倒摔破头,广西柳城县消委会暖心维权获点赞
中国质量新闻网讯 近日,来自贵州的消费者李女士将一面印有“真心为民办实事 消费维权暖人心”字样的锦旗送到广西柳城县市场监管局
2024-07-01 14:24:00
调查|电动自行车解速改装何时休?
本文转自:人民网-江苏频道张玉峰 江楠 常雨薇 鞠峰2019年4月15日,《电动自行车安全技术规范》(下称“新国标”)实施
2024-07-01 14:31:00
全国煤炭交易中心西部地区首个交易专区落地广元
6月28日,全国煤炭交易中心西部(广元)交易专区项目签约仪式暨推介会在四川省广元市举行,全国煤炭交易中心西部(广元)交易专区项目正式落地广元
2024-07-01 14:24:00
“活力城阳·幸福家园”城阳建区30周年暨第三届“发现城阳之美”摄影作品展成功举办
鲁网7月1日讯6月28日上午,由中共城阳区委宣传部、城阳区档案馆、城阳区文学艺术界联合会主办,城阳区摄影家协会承办的“活力城阳·幸福家园”城阳建区30周年暨第三届“发现城阳之美”摄影作品展
2024-07-01 14:09:00
“医健购”中医智能手表自燃,老人睡梦中被烫伤
近日消费者何女士向《中国消费者报》3·15消费者之声全媒体互动平台反映称家中老人佩戴的一款具有健康监测功能的智能手表夜间发生自燃爆炸导致老人二度烫伤到底是怎么回事儿来看记者调查睡梦中智能手表自燃老人被诊断为二度烫伤据何女士介绍
2024-07-01 14:01:00
武汉一住宅楼墙体开裂,定为C级危房!裂缝最宽处可伸进手指
武汉市江夏区中州社区12栋的居民反映,两年前他们的房子被鉴定为c级危房,当时村里让居民们外迁过渡,等房子维修加固后再回迁居住
2024-07-01 14:03:00
《十年铸剑﹒共创明天》 —广东省玉器商会成立十年系列活动举行
6月26日,在高亢嘹亮的国歌中,广东省玉器商会十周年庆典拉开序幕,活动吸引了各行业商协会150多个会长及来自台湾、香港
2024-07-01 14:23:00
“世界锅包肉大赛”,沈阳大叔获奖!
一排排灶台整齐排列,炉火熊熊,锅铲与铁锅的碰撞声此起彼伏,名师大厨共同奏响“锅包肉”美食交响曲。6月29日,“世界锅包肉大赛”在吉林省吉林市拉开大幕
2024-07-01 14:02:00
今起,福建工商用户电价调整!
根据《福建省发展和改革委员会关于完善分时电价政策的通知》(闽发改规〔2023〕8号),福建省工商业分时电价有调整(执行时间
2024-07-01 14:06:00
湖北妈妈肾衰竭,7岁儿子捐肾救母,上演“生命反哺”
2014年,肾衰竭患者周露接受了肾脏移植手术,成功延续了生命,然而消息被报道后,网友却纷纷开麦怒骂:“虎毒尚且不食子!这个女人是有多狠毒
2024-07-01 14:31:00
13年湖南四姐弟接连在睡梦中离世,至今没找到原因
含辛茹苦抚养四个儿女长大成人,却没能享受半点子女的福气,甚至还要经历四次“白发人送黑发人”的无助与绝望!2013年8月
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鲁网7月1日讯为弘扬航天精神,传播航天文化、普及航天知识,近日,莒南县坊前镇中心小学开展了“弘扬航天精神 争当有志少年”主题活动
2024-07-01 14:41:00
河北一农妇54年吃5吨土,每天拿土当零食,专家看后揭开真相
2009年,河北登出一条奇人异事——农妇吃土当零食,已经拥有几十年的“土龄”。民间曾流传,饥荒年间吃“观音土”胀死之事
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