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在新冠疫情冲击下，平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况，开始密集涌现，患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天，秀芹最怕深夜响起手机铃声，这很可能意味...……更多
2023-01-17 09:54:00疫情,患者,群体,艰难,患者,病友
...》，罕见病目录的动态更新时间原则上不短于2年，因为疫情等原因，第二批目录隔了5年才出来。罕见病目录的意义何在？“罕见病目录相当于诊疗与用药保障的基础。”中国罕见病组织发展网络秘书长王立新告诉新黄河记者，...……更多
2024-02-29 09:51:00困局,群体,更多,群体,目录,立法
...蛋白尿症（PNH）领域开展深度合作，建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病，常见于30-40岁人群，主要临床表现为血管内溶...……更多
2023-11-08 11:29:00诺华,病友,深度,合作,朋友,之家
...室是一个特殊的科室，赋予了医护工作者们特殊的使命，疫情防控下更加考验他们的责任心。疫情防控期间，常云芳第一时间想到的就是她的患者怎么办？如果不能按时透析，高钾血症、代酸性酸中毒等并发症会让他们的生命随...……更多
2024-01-28 11:05:00患者,微笑,患者,血液透析,血液,治疗
...主任护师许雅芳护士长，以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场，共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享，旨在提升NMOSD的公众认知度，促进医患间的相互理解与信任，改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神...……更多
2023-12-28 10:35:00困局,医保,诊疗,用药,患者,国家
...大夫三十多年我印象中这还是最严重的一次”……这里是疫情风暴里的医院是直面新冠冲击波的最前线发热门诊的诊断室患者自述咳嗽得很厉害感觉心都要咳出来但她不知道自己面前的医生也曾经历过这样的至暗时刻医院医护人...……更多
2023-01-18 10:51:00重磅,纪实,时刻,医院,患者,抢救室
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届，旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心，积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上，市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂，共庆新年的到来。 ...……更多
2024-01-10 01:25:00约定,肿瘤,病友,肿瘤科,患者,联谊会
...市场上出现抢购现象，1月6日，有医药公司发布信息称，疫情放开后，重症患者使用免疫球蛋白的情况明显增多，短期内受制于原料端，无法满足市场的需求。免疫球蛋白属于血液制品，上述医药公司发布的信息称，疫情放开后...……更多
2023-01-15 13:11:00球蛋白,救命,免疫,患者,背后,危机
...了罕见的水源性荨麻疹。这种病症是荨麻疹的一种变体，患者会在接触水后引发皮疹。所以当洛伦进行淋浴或皮肤接触到水时，她会感到剧烈瘙痒，持续时间可以长达一个小时。洛伦有时候甚至狠狠地掐自己的皮肤，用疼痛分散...……更多
2024-03-12 17:08:00病友,美国,难题,只有,女子,全球
...爱老精神，加强静脉曲张疾病的科普宣教，提高静脉曲张患者的生活质量，中国微循环学会周围血管疾病专委会下肢静脉曲张微创治疗规范化培训基地，贵阳脉通血管医院党支部、客服部携手发起了以“重视静脉曲张·远离老烂...……更多
2023-10-25 11:27:00贵阳,静脉,血管,讲座,医院,知识
...搜狐健康作者 | 周亦川编辑 | 袁月近期，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“健康有她”乳腺癌患者家庭关爱公益行暨爱携航嘉年华活动在上海举行。本次活动融入义走等健康运动形式，倡导晚期乳腺癌患者树立健康的生活...……更多
2023-11-02 13:16:00社会支持,乳腺癌,搜狐,乳腺,康复,家人
...也就一百多例，段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者，几乎没有可参考的病例和根本性的治疗手段。段冬的脸皮看上去像绷紧的鼓面，仿佛轻轻一碰，就会裂开口子。“有时，就因为睡觉闭眼，就会造成眼皮拉伤。”段...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
...对在医院住院自付费用超过1万元的低保、无劳动能力的患者以及住院当年费用超过10万元并超过年收入的患者、见义勇为等人群进行救助。截至目前已开展7次救助活动，共救助101名患者，救助金额达到76.5万元。受助代表为医院...……更多
2023-12-14 12:40:00救助金,益都,潍坊,百名,患者,医院
...任。作为渐冻症病友，我们已经认识了很长时间，但由于疫情一直没有见面。他身份特殊，又担任卫健委的工作，非常忙，我不想去打扰他。但他听说我在呼吁所有渐冻症患者为科研作贡献，捐出自己的身体做科研样本之后，马...……更多
2023-10-27 01:25:00兄弟,病友,脑组织,照片,见面会,定宇
...至影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”。2018年，上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心在新华医院成立；2023年，医院成立了全国唯一的罕见病脊柱侧弯诊治中心，至今...……更多
2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳
...线上挣扎回来，如今生死逆袭走向康复。她实现了从癌症患者到爱心大使的蜕变，成为不少病友的榜样和“爱心大姐”。与病魔抗争20年，投身公益事业16年。已年近古稀的江西省南昌市青山湖区南丁格尔志愿服务队队长刘风香...……更多
2024-04-17 11:36:00南昌,志愿服务,抗癌,病魔,时长,大姐
...渐冻症的征程上，京东原副总裁蔡磊是广为公众熟知的“患者英雄”。今天（12月12日）他宣称，自己持续参与、支持的一项研究，在渐冻症的病因上获得突破性发现。在今天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国...……更多
2023-12-13 09:15:00京东,突破性,病因,副总,突破,病友
...一种循环”全民阅读主题活动，与众多公益人士、渐冻症患者及文学爱好者一起以书籍为媒，用爱汇聚温暖，向更多的人传播“阅读让生活更美好”的理念，使更多的人爱上阅读，让书香崇川的氛围愈加浓厚。自我书写，以己带...……更多
2023-10-24 00:54:00循环,崇川,爱心,全民,患者,联盟
...，我们也准备回台湾过年了。恰好前段大陆也优化调整了疫情防控举措，到5月份我们再回来打维持针时，就可以四天往返，不用像这次要留下来住这么久。”李女士笑着说，这是她这些年来最为高兴的时刻。在祖国大陆感受到...……更多
2023-01-14 23:33:00台湾,海峡,就医,祖国,女孩,东莞
...任、神经内科徐群策主任尽数到场。活动现场座无虚席，患者及家属热情高涨，气氛十分活跃。
在红牌楼街道太平社区开心舞蹈队带来的一段欢快激情的《祖国之恋》表演后，活动正式拉开帷幕。本次活动由四川电视台主持人...……更多
2024-04-13 20:20:00脑科,帕金,脑科医院,帕金森,之声,病友
...位黑龙江病友的家属。病友才40多岁，发病三年。渐冻症患者去世往往是因为呼吸衰竭，或者一口痰堵住而窒息，短短几分钟内人就没了，连叫救护车都来不及。而因为捐献脑组织和脊髓组织对于时间要求非常高，家属没有时间...……更多
2023-10-23 00:29:00晚霞,脑库,脑组织,家属,脊髓,遗体
本文转自：人民网-湖南频道为改善患者就医体验，解决群众看病“来回跑、排长队”等就医难题，近日，娄底市中心医院病友服务中心“一站式”服务窗口正式启用，新开通的医技检查集中预约、就医咨询、预约服务、邮寄服...……更多
2023-01-18 16:42:00娄底市,娄底,病友,服务中心,医院,服务
...29日电（记者陈静）29日是国际罕见病日。让科学治疗离患者更近一些、让患者的负担更轻一些，成为医生和患者组织等不断努力的方向。PNH是指阵发性睡眠性血红蛋白尿症。北京协和医院血液内科主任医师韩冰教授29日在线接受...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...志《柳叶刀》统计，耳鸣发病率高达15%-20%，我国的耳鸣患者也有超过1个亿，且至少有4千万人受到严重困扰。耳鸣是世界性的医学难题，其病因比较复杂，对于庞大的患病群体，精细化、规范化的诊疗尤为重要。深耕学科发展，...……更多
2024-04-02 12:37:00耳鸣,常态,诊疗,高质量,临床,科研
...世界上的罕见病有7000多种，全球预计有超过3亿名罕见病患者，我国约2000万人。2022年2月26日，由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家属联合发起，得到勃林格殷格翰公益支持的国内罕见皮肤病领域患者公益组织—...……更多
2023-10-26 13:06:00皮肤病,银杏,科普,关爱,皮肤,资料
...技术，为罕见病救治带来了切实的可能（机会），罕见病患者千万不要放弃，需要大家共同努力，每个人都可以贡献你的力量。”3月28日，博鳌亚洲论坛2024年年会期间，京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊接受新海南客户...……更多
2024-03-29 23:55:00博鳌,海南,患者,对话,优势,政策
本文转自：台州日报图为志愿者为卧病在床的患者理发。本报讯（通讯员郑灵芝文/摄）“阿婆，我给你理发，喜欢什么发型呢？”“阿公，我给你理完头发，保你年轻10岁！”近日，“托尼老师”又来到了温岭市第一人民医院...……更多
2023-10-31 00:54:00托尼,上千,病人,老师,理发师,心义
...姿势平衡障碍为主要特征。目前全球已有约600万帕金森病患者，其中一半就在中国!
帕金森病最常见于老年人，但近些年呈现出一种愈发年轻化的趋势，相关数据显示，青少年型帕金森病患者已经占到了总数的10%，而这与年轻人...……更多
2024-04-01 16:35:00脑科,帕金,脑科医院,帕金森,成都,补贴
...基于此次合作，诺华将邀请PNH病友之家活跃在全国各地的患者代表作为顾问，成立PNH患者顾问委员会，定期讨论收集患者反馈和意见，为未来的产品创新和服务创新提供借鉴。同时，诺华还将全力支持PNH病友之家在科普教育、患...……更多
2023-11-07 20:18:00药物,多个,成果,诺华,药物,患者
...自：新华网每年二月的最后一天是国际罕见病日。罕见病患者除了要经受病痛折磨，还面临诊断难、治疗难、用药贵、社会关注度低等问题。SMA（脊髓性肌萎缩症）是罕见病领域非常具代表性的疾病，它是一种常染色体隐性遗传...……更多
2024-02-29 09:28:00患者,生命,群像,特辑,色彩,人生
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本文转自：人民网“这些孩子待人真亲”“很专业、很认真、很耐心”“年轻人喜欢的美甲，也让长辈们‘指上生花’”……国庆长假前夕
2024-10-04 17:19:00
堵车的源头超乎你的意料！据海峡都市报消息，近日，在甘肃一处山路上，有两人将车停在路边野餐，导致山路被堵住，后车无法通行
2024-10-04 14:51:00
国庆期间，“人从众”模式开启浙江衢州推出一项“宠客”福利衢州市政府食堂面向全社会开放到市政府食堂能吃到什么？人家介绍了菜品精选了衢州当地“百县千碗”特色风味还有前两年就成为“网红”的兔头
2024-10-04 14:54:00
22岁的小伙陈锦时在湖南农业大学商业街开了一家美食店，国庆节他要回老家结婚，于是在门口挂横幅留言“老板回去娶老板娘了！
2024-10-04 14:58:00
这个国庆节你是出门玩还是宅在家？毫不意外的这两天“名场面之人人人人人你人人人人人”又双叒叕来了！小编表示这可不是夸张毕竟这几天全国各地的高速是这样的网友
2024-10-04 14:59:00
国庆假期第四天你在哪里看“人从众”呢？从风景名胜到名人故居、网红打卡地均迎来大量游客打卡有人发出灵魂疑问“到底哪里不热门”国庆假期的公园国庆当天
2024-10-04 14:59:00
10月2日，有网友发布视频显示，在山西省临汾市隰县小西天景区，不少排队游客高喊：“小西天，差评！”据小西天景区工作人员回应
2024-10-04 15:01:00
近期，青海省玉树藏族自治州杂多县公安局网安大队在县局党委的安排和州局网安支队的部署下，对辖区内某短视频平台的多名主播进行了账号封禁三个月处理
2024-10-04 15:05:00
杭州什么面条这么好吃，让身材管理很拼的明星，吃了一碗再来一碗？国庆节前，潘玮柏二刷小狗面馆，连吃两碗全家福拌川的视频，让杭州这家红了23年的宝藏面馆
2024-10-04 15:15:00
讨论此事，还是需要从语境冲突回到法律框架内，收取餐具费是否合法合规，和是否可以带走餐具，并不是一个层面的事据报道，近日在浙江杭州
2024-10-04 15:16:00
国庆假期，安徽黄山风景区吸引了大量游客a众多网友表示难以接受，“很难想象在厕所地上睡觉的感觉”“纯属没苦硬吃。”近日，多名游客挤在黄山山顶厕所过夜
2024-10-04 15:17:00
近日，抖音博主“山取画材”两次独闯哀牢山收集材料的视频引发网友关注。因视频中出现多次森林中影影绰绰的画面，不少网友认为博主“被凶兽盯上了”“感觉像是看一部探险恐怖片”“哀牢山都敢去
2024-10-04 15:17:00
10月2日，网友发视频称，在安徽泗蚌高速五河段方向，疑似有人在高速路边点火焚烧东西，高速路上烟雾弥漫，造成交通事故。在网友发布的视频中
2024-10-04 15:19:00