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...第16个国际罕见病日,记者从复旦儿科安徽医院(安徽省儿童医院)获悉,2月21日,在该院血液肿瘤科的病房完成了院内首例戈谢病的阶段性药物治疗,12岁的患儿甜甜(化名)在等待多年后,终于看到了希望的曙光。据悉,甜...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
造血干细胞移植的“青岛20年”
...属医院、市立医院、山东大学齐鲁医院(青岛)、市妇女儿童医院等多家医院均开展了造血干细胞移植,挽救了诸多血液病患者生命。青岛造血干细胞移植技术实现长足发展血液系统的恶性疾病如白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤...……更多
...确诊。”江苏省医学会罕见病分会首届主任委员、南京市儿童医院院长张爱华介绍,协作组由三甲医院牵头,近年来,通过组织医护培训和科普宣教帮助基层医院识别诊治各类罕见疾病,逐渐形成三级诊疗体系。 设绿色通道,...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
...术一直是禁区。近日,在扬州大学附属医院儿外科和儿童血液科的共同努力下,一名病情罕见的6岁患儿成功得到救治。据了解,6岁的乐乐(化名)患有遗传性B型血友病,且伴有斜颈问题。小儿斜颈叠加血友病,手术成“禁区”...……更多
...点工作之一。罕见病专委会主委、南方医科大学南方医院血液科主任孙竞表示:“到基层去是我们2023年最主要的工作方向,大城市比如广州、深圳的罕见病治疗在医药上实际已经做了很多工作,但在很多地方基层,还要挖掘诊...……更多
让罕见病早确诊有药治
...患者以前误诊时间同样很长。周香雪介绍,患者往往会在血液科、消化科、肾内科反复被误诊,有时甚至被诊断为精神分裂症。“患者会表现肝功能异常,却查不到什么原因,其实专门去查血清的铜蓝蛋白指标就能诊断这个病,...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...条件,在当年10月成功接受完成基因治疗。贵医附院儿童血液科主任、血友病诊疗中心主任金皎介绍,小侯的重型血友病B是因为缺乏凝血因子Ⅸ(九因子)所致,基因疗法可以通过静脉输注载有人凝血九因子的基因药物来进行。...……更多
创办“爱心家园” 6年多帮助2000多个病患儿童困难家庭
...年一次偶然的机会,让她萌生了创办家园的念头,“我去儿童医院看人,看到血液科门口睡了很多人,都是家属,夏天可以,冬天怎么办呢?我看着心里很不舒服。”此外,还有一位老奶奶也触动了她,老奶奶带孩子来看病,晚...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...高了获得治疗的可能性和获得药品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适...……更多
经观头条 | 基因编辑疗法:芝麻开门
...程碑,也是药物概念演变的里程碑。”中南大学湘雅医院血液科副主任医师付斌告诉经济观察报。过去100年里,药物发展史上曾出现数款里程碑式的药物,比如世界上最早被发现的抗生素青霉素,挽救了数百万人的生命;口服避...……更多
10岁女孩全身黏膜糜烂溃疡!青大附院成功救治罕见病合并患儿
...212名Castleman病患者的数据表明:其中仅30%患者首次就诊在血液科或淋巴瘤科,45%患者曾就诊过3个及以上科室,55%患者曾被误诊过,35%的患者需要经历1年甚至数年才能确诊,误诊率极高。2.副肿瘤性天疱疮(PNP)是一种致命性的...……更多
中新健康|罕见病诊疗难题正破解 专家:早诊早治是关键
...诊。“有些罕见病患者可能有十几个症状,涉及神经科、血液科、内分泌科、新生儿科等科室。”他以黏多糖贮积症为例介绍说,有的孩子表现为脊柱发育不良,有的表现为呼吸道反复感染,有的表现为腺样体肥大,还有的表现...……更多
海南地贫半合移植技术让更多患儿受益 专家:移植前做好生育力保存
...“关注地贫,筛诊治并重”。8日上午,海口市人民医院血液科、儿童医学部携手海南医学院第一附属医院生殖医学科联合开展防治地贫MDT活动及宣教活动。记者从现场获悉,随着地贫造血干细胞移植技术的成熟,尤其是地贫半...……更多
...位年龄为1至2岁,重型患者也可能在出生后即发病。湖南省儿童医院血液肿瘤科主任医师李婉丽说,血友病虽然属于罕见病,但发病率并不低,如不及时干预,可能危及生命。李婉丽介绍,为了帮助更多的血友病患者,近年来,湖南省儿童...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保健院儿童血液科为大家科普出血性疾病。血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病,呈X染色体连锁隐性遗传。临床上主要分为血友病A(凝血因子Ⅷ缺乏症)和血友病B(凝血因...……更多
...“轩轩回来啦,我娃胖了点。”1月29日下午,在与西安市儿童医院一街相隔的西安慈善心羽家园里,创办者常向阳把来自甘肃的小患者轩轩和他的妈妈迎进家门,带母子俩到床位前开始安顿。轩轩是一名白血病患者,这次是来西...……更多
发扬“组团式”援藏精神  守护高原风湿病患者
...学会风湿免疫分会主办,西藏自治区人民医院风湿免疫及血液科、北京大学人民医院风湿免疫科、中国医学科学院血液病医院共同承办的“组团式”医疗援藏学术系列活动之西藏自治区风湿与血液病第七届年会暨西藏自治区风湿...……更多
...爱血小板大型公益系列活动。活动发起人、浙江省中医院血液科中西医结合主任医师周郁鸿教授表示,想做这个公益活动缘于一次偶然,当时遇到两位患者及家属,一起讨论如何为血小板减少症患者做更多的事,最后决定在母亲...……更多
搜狐医药 | 肿瘤、移植患者等免疫弱势群体如何提高对新冠感染的免疫力?
...有慢性疾病,是新冠病毒感染的高危人群。上海长海医院血液科主任医师、中国康复医学会血液病康复专业委员会主任委员王健民在接受搜狐健康专访时介绍,老年人感染新冠以后重症率和死亡率比较高,尤其是没有打疫苗的老...……更多
两天诊疗450余患儿,北京儿童医院新疆大型义诊活动圆满结束
...资源的共享与合作,推进优质医疗资源下沉。近日,北京儿童医院10名资深专家来新疆义诊与授课,活动两天共计450余名患儿得到了北京专家免费诊疗服务。10月30日、31日上午,北京儿童医院专家团在北京儿童医院新疆医院综合...……更多
宁夏医科大学总医院第十例多发性骨髓瘤自体造血干细胞移植患者顺利出舱
...干细胞移植工作也将逐步有序开展。宁夏医科大学总医院血液科一直致力于提高血液系统疾病诊疗水平和服务质量,目前多发性骨髓瘤自体造血干细胞移植的高质量常态化开展,标志着医院在血液恶性肿瘤疾病的诊疗方面又迈上...……更多
15岁女孩不明原因发热确诊白血病,冷冻11枚成熟卵子后进行骨髓移植
...”。经历了一年多药物治疗,病情控制并不理想。儿中心血液科主任医师陈静建议星星下一步进行骨髓移植治疗。 然而,由于骨髓移植前期需要运用大剂量的化疗药物对患者进行“清髓”治疗,这一过程对于星星的生殖系统来...……更多
...保障机制十分必要。”全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军说,让罕见病患者得到更好的诊疗和保障,是他多年来一直思考的问题。血液科是罕见病较多的科室,坚守临床29年,彭军接诊过很多罕见病患者。由于多...……更多
宝宝皮肤频现瘀斑竟是患上罕见病
...不同。家长于是带他去温州医科大学附属第二医院、育英儿童医院儿童血液科就诊。医生发现患儿的血小板减少,MRI检查提示右横隔有巨大血管瘤,诊断为卡梅综合征。医生介绍,卡梅综合征又称巨大血管瘤-血小板减少综合征...……更多
【关注罕见病】二十年PNH罕见病患者,新年迎来治疗新转机
...、酱油样尿等,或者是不可解释的肾功能不全等,最好到血液科看诊,早发现早干预,目前检测方面没有困难,关键是从医生层面加强诊断意识,从患者层面提升认知意识,才能有效减少漏诊率。”治疗方面,也正经历着从传统...……更多
自存自用 | 中源协和冻存17年脐带血 救治白血病花季女孩
...病,创造了全国脐血自存自用时间最长的纪录。北京京都儿童医院院长兼血液肿瘤科主任孙媛教授曾在接受采访时表示,脐带血造血干细胞移植在临床中有很多存储时间在10 年以上的应用案例。随着生命医学技术的进步和大众健...……更多
中医护理创新暖民心
...中医药大学附属医院儿童诊疗中心儿童呼吸科、儿童肿瘤血液科护士长侯立杰说,因而医院对该儿童使用了创新版自热型中药塌渍治疗。 据悉,自热型中药塌渍是长春中医药大学附属医院护理人员自行研制。该自热型中药塌渍...……更多
...他又开始了自己第二次援外——到塞内加尔迪亚姆尼亚久儿童医院工作。因为缺少麻醉医生,在迪亚姆尼亚久儿童医院,黄建斌一般要兼顾2~3个手术间,最忙的一天,在2个手术间实施了12台手术。黄建斌记得,有一次,一位3岁...……更多
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“带状疱疹”是否具有传染性?如何有效预防?
6月28日晚间,《歌手2024》竞演中,歌手那英仅化了半边脸的妆容,主持人何炅向观众解释,“那姐(那英)在前两天感染了带状疱疹
2024-06-30 23:21:00
男人洗澡时,3个部位洗洗对肾脏有益
工作忙完回到家里,临睡前洗一个热水澡,让全身血液循环加速,而且还能够有效按摩身体穴位,对养生具有一定效果,尤其是对于男性
2024-06-30 20:15:00
擦屁屁该咋擦?这10件事爸妈没教过,但你应该知道!
在小时候,我们关于生活起居的“操作”都由爸妈代劳,等我们长大有了动手能力,就有样学样,自然而然地“学”会了。可是仔细想想
2024-06-30 20:17:00
耳朵经常瘙痒,但什么也掏不出来,或许这些原因需要你了解!
其实在我们日常生活中有为数不少的人都会有掏耳朵的习惯,甚至还会觉得掏耳朵这个动作非常的舒服,左掏右掏的没完没了,但是耳朵作为人体上非常重要的器官之一
2024-06-30 20:48:00
晚上睡前记得这几件事,肾脏会很“开心”,不妨今晚就试试
众所周知多喝水多排尿就能够帮助冲刷肾脏里面的垃圾,减轻肾脏负担。肾脏和泌尿系统关系非常紧密,肾脏过滤的尿液都需通过泌尿系统的作用排出
2024-06-30 20:43:00
男人早上起床后,如果这两个地方臭烘烘,肾可能有点伤不起
肾脏作为人体重要的器官,通过过滤尿液,将尿液中的有效成分深入到身体各处,给身体补充营养,毒素和垃圾会随着尿液排出体外,只有肾脏健康
2024-06-30 20:45:00
女人若常吃这几种主食,坚持一段时间后,赘肉可能慢慢溜
因为很多人在日常生活中不注意一些生活习惯和作息习惯,这就会导致出现肥胖的情况发生。现在今天已经过去大半了,马上就要迎来炎热的夏天
2024-06-30 20:46:00
为什么有人喝水就有尿,有的人喝水多,却不去上厕所?早知道早好
人每天都得喝水,身体的各个部位都需要水分,人在喝水后再排尿这是正常的生理现象,每天的排尿过程,同时也是我们身体排除垃圾废物的过程
2024-06-30 20:18:00
枸杞有副作用吗?枸杞应在这个时间吃,效果可能不错!早知早受益
其实我们都知道枸杞是非常熟悉的,很多的人都比较喜欢用枸杞进行泡水,喝,在这个时候对于我们身体来说可以起到养生的价值。枸杞中的营养本身就是非常丰富的
2024-06-30 20:18:00
女人大姨妈提前和推迟哪种对身体伤害性较大?女人可能傻傻不知道
大姨妈也是女身体发育成熟的一种标志了,女性生理期的各种各样的表现以及原因了,当女有了这种概念的时候也会更加的了解有很多女人在生理期有了更加清楚的认知
2024-06-30 20:44:00
长期不吃晚餐的人,除了变瘦,还发生了什么?答案可能出乎意料
我们非常讲究一日三餐按时进餐,这样才能够保证身体的健康,为身体摄入足够的能量和营养。但是在我们身边有着很多的人为了达到减肥瘦身的目的
2024-06-30 20:50:00
肌肉男每月100斤鸡胸肉,体脂5%!现在的他成这样了!
现在最具有影响力的就是各大社交网络的网红以及明星了,现在说起时尚两个字大家想到的都是“网红同款”和“明星同款”,任何东西
2024-06-30 20:46:00
早睡养生,早起反而伤身吗?早起时,尽量别超过这个时间点!
现在可以说已经到了春天那么几层也是变得不像冬天那么的困难了,但是对一些人来说按时起床真的是非常的困难,可以说是名副其实的起床困难户了
2024-06-30 20:42:00
白头发爬上头?平时常吃“碱性食物”,不论年龄,头发渐渐黑回来
很多人都因为白头发而感到很烦恼,毕竟有白头发的人真的很容易显老,当然是希望自己有一头乌黑的秀发,白头发也不再是老年人的烦恼
2024-06-30 21:08:00
减肥和晚饭有关系吗?减肥最容易犯的4个误区,早知早好
减肥和晚饭有关系吗?减肥最容易犯的4个误区,早知早好历史上有个以胖为美的朝代,它叫做唐朝,而且在那个朝代还有一个身材丰腴但依旧十分美丽的杨贵妃
2024-06-30 21:05:00