• 我的订阅
  • 头条热搜
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
本文转自:西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中,渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事,由于喉肌和呼吸肌退化,他只能从喉咙...……更多
中新健康丨厦门科技助残 让罕见病患不再孤单
...为患病例数占总人口0.65‰-1‰的疾病,因此它又被称为“孤儿病”。但罕见病其实并不罕见,中国现有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。图为“科技助残,让罕见早发现”活动现场。(厦门市残联供图)“过去十年,罕见...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...综合征(SBS)的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕,Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”,与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶,通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务,助力孩子全面健康成长。大手牵小手,“爱心爸妈”的出现,温暖了一个又一个...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...届阿斯利康生态圈大会罕见病创新诊疗论坛罕见病,又称孤儿病,是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病,目前全世界已发现7000多种罕见病,约80%为遗传缺陷疾病,70%以上为儿童。在全球范围内,罕见病治疗都是一个难题...……更多
博鳌乐城专注罕见病领域创新药物可及清单
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,也被称为“孤儿病”,治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期,72%的罕见病是遗传性,95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前,在中国共有207种疾病已正...……更多
厘清失眠症的诊疗关键与难点
...体情况,并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法(CBT-I)。CBT-I疗法可以是一对一(面对面)或团体治疗,也可以是数字治疗(基...……更多
叙事医学如何更好地诊疗治病(大健康观察·聚焦叙事医学①)
...程中,需要医生与患者密切合作,以解决患者面临的叙事困境。对此,叙事医学学者提出了六大原则——获取、提问、访问、评估、应用、协助。获取,即医生需要获取足够的信息了解患者的担忧。而患者希望得到答案的问题就...……更多
一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月
...台,博鳌乐城先行区发挥政策优势,加快国际合作一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征(SBS)患儿果果(化名),今年在海南医学院第一附属医院乐城医院(...……更多
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”,患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
公益金使用项目巡礼|公益金为困境儿童点亮希望之光
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学,让孤儿享有同等受教育的权利“小艳(化名)被扬州大学录取了!”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村,是目前享受助学时间较长的孩...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境,在所剩不多的生命时间里,他选择再次创业,携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示,会议现场来了罕见病患者代表,罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
专家云集 共话罕见病
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
...范围,细化分类标准、服务标准,聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群,实行“红、黄、绿”3类分级分类管理,按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准,采...……更多
...只选择一盒只有30多元的辅助药物,收效甚微。”类似的困境也发生在徐州女孩茜茜身上。8年前,1岁的茜茜流鼻血频发,相继出现肚子胀大、皮肤一碰就发青发紫等症状,身体发育也陷入停滞。她最终确诊为戈谢病。“我们尝...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来,让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求,临床对药物创新的需求也日渐增加。目前,辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法,旨在满足部...……更多
华西医院每年投入近5亿元支持创新转化 近5年转化合同金额超10亿元
...式介入生物主动脉瓣,解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境,量化生产国内多个生物组织产品,打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面; 在外科治疗微创化技术方面,针对发病率高、危害大,严重影响老年人生命质量及寿...……更多
“常年化妆+防晒”,骨质疏松来得快!
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上,即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的,俗话说“生命在于运动”,只有动起来,才能感知到世...……更多
警惕!14岁男孩课堂上秒睡,医院一查竟然是这种罕见病……
...足,极易造成临床医生的漏诊和误诊,是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍,有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒,恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
从医学角度来说,经常做噩梦,是身体哪里出了问题?
...是常见的噩梦触发因素。当人们在日常生活中面临压力和困境时,大脑会在睡眠中通过噩梦来释放和处理负面情绪。2、创伤经历过去的创伤经历,如虐待、事故或者战争等,会在梦境中以噩梦的形式复现。这些梦境是大脑对创...……更多
三大领域看核医学技术未来研究方向
...报文章:《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报:协和医学杂志,2023年第4期作者:罗亚平、李方评荐:霍力(北京协和医院核医学科主任)核医学作为现代医学的重要组成部分,在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
新一代分子影像技术平台落地,中国核医学发展再进一步 | 行业观察
...实现与国际品牌比肩并跑的目标。核医学发展仍面临诸多困境 核医学已有100多年的历史,我国核医学起步于20世纪50年代。在核医学成像出现以前,很难精确定位隐藏在患者体内的肿瘤块的位置及大小。如今,医生利用核技术“...……更多
2023进博会 | “头痛学科建设与发展”圆桌论坛举办,探讨偏头痛诊疗新发展
...,中国偏头痛治疗领域的学科带头人、临床专家与企业和医学专业媒体就我国头痛防控基地与体系建设的成果与未来发展进行了深入的交流与探讨,并为全面构建多层次、规范化诊疗服务网络,为患者提供专业、高质量医疗服务...……更多
本报报道引起广泛关注 让爱不再罕见 让你不再孤单
...爱”追踪本报报道引起广泛关注 让爱不再罕见 让你不再孤单志愿者看望罕见病患者昨日,本报以“让罕见的人生充满不罕见的爱”为题报道了罕见病患者的艰难生活,以及医学专家解读如何防治罕见病,引起社会各界的广泛关...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...在过去往往缺乏研发动力,使得罕用药物成为“被遗弃的孤儿”,因此罕见病药物又被成为“孤儿药”。近几年,国内针对罕见病的利好政策不断出台。今年9月,国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》,纳入86种...……更多
双星闪耀:宪胜医疗胜准康与宪源生,照亮肿瘤诊疗的未来之路
...学分会2024年年会”召开期间举行。出席发布会的有中国医学科学院肿瘤医院原副院长蔡建强教授,中国科学技术大学附属第一医院党委书记、副院长刘连新教授,中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任赵宏教授,中国医学科...……更多
一根头发牵动的千亿市场
...每一根头发的掉落都变得震耳欲聋,重如泰山。当个体的困境变成群体的难题,保发经济开始兴起。(图/图虫创意)当脱发已成事实,当个体的困境变成群体的难题,当京东购物车里塞满了防脱产品,可以看见保发经济开始兴...……更多
硬“核”技术开启精准诊疗新时代
...连日报大连理工大学附属中心医院(大连市中心医院)核医学科硬“核”技术开启精准诊疗新时代PET/CTSPECT/CT 核医学科对很多人来说还是一个陌生且充满着神秘感的科室。其实在医学领域,核技术已经成为诊断、治疗和研究疾...……更多
我市新增1家省级临床医学研究中心
...市科技局获悉,近日,省科技厅公示了2023年湖北省临床医学研究中心认定名单,依托市中心人民医院建设的“湖北省肺癌精准诊疗和晚期癌痛管理临床医学研究中心”正式获批,我市在医疗领域科技创新发展中再创佳绩。肺癌...……更多
更多关于健康的资讯:
本文转自:中国新闻网中新网上海5月27日电 (陈静 王根华)记者27日获悉,经过19小时通宵鏖战,上海医学专家成功为患者彻底摘除盘踞在胸腹腔重达16斤肿瘤
2024-05-27 19:09:00
健康科普 | 夏季中医话养生
通讯员 梁文超梅子留酸软齿牙,芭蕉分绿与窗纱。转眼间,又到了绿荫繁茂的夏季。此时天气炎热,中医认为人与自然界相通应,受夏天季节特点的影响
2024-05-27 19:14:00
中新健康 | 糖尿病患者治疗后血糖不达标如何破? 专家提出复方制剂路径
本文转自:中国新闻网中新网上海5月27日电 (记者 陈静)记者27日获悉,在上海举行的2024年内分泌代谢疾病前沿进展论坛上
2024-05-27 20:19:00
河南:夏收夏种农事忙
本文转自:中国新闻网据河南农业部门预计,河南8500万亩小麦在5月27日前后迎来大面积收割。今年“三夏”期间,河南计划投入各类农机400万台(套)
2024-05-27 21:19:00
健康问太和 | 高血压患者如何践行健康生活方式?
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)高血压病作为一类常见的慢性病,是引发脑卒中、心肌梗死的重要风险因素。在治疗高血压时,除了规律服用降压药物
2024-05-27 21:22:00
疼痛、失眠、亚健康……三氧自体血回输疗法有“奇效”!
在现代医学中,有一项技术,通过回输“加工”后的自体血,就能对一些疾病有良好的治疗效果。它就是三氧自体血回输疗法,被称为无耐药性的“广谱抗生素”
2024-05-27 21:46:00
夏日里的关“艾” 烟台市奇山医院艾滋病防治宣传走进芝罘区惠安小区
为积极响应国家卫健委、国家疾病预防控制局、山东省公共健康与艾滋病防治协会倡导的“美好青春我做主”2024年红丝带活动,进一步增强社区居民对艾滋病的预防意识
2024-05-27 21:46:00
江西遂川:让“新农人”一技傍身
本文转自:人民日报客户端陈草生 刘奕兵 李书哲时值初夏,在位于江西省遂川县大桥村的诚惠农业全程机械化育秧中心,基地负责人王小兰正在讲授综合农事服务知识
2024-05-27 22:10:00
南昌县黄马乡:绘就乡村振兴路上的“别样风景”
本文转自:人民日报客户端漫步在南昌县黄马乡的乡村公路上,只见宽敞平坦的村庄道路,青瓦白墙、绿树繁花,一栋栋清爽、整洁的房屋掩映在青山绿水间
2024-05-27 22:57:00
英机构呼吁人们加强防晒预防黑色素瘤
本文转自:新华网新华社伦敦5月27日电(记者郭爽)英国癌症研究会公布的最新数据显示,英国黑色素瘤皮肤癌病例数持续上升,已达到了历史最高水平
2024-05-27 22:16:00
世博高新医院:吃了个肉丸子腹痛难当,一查竟是胆结石
日前,淄博世博高新医院收治一名腹痛患者,据了解,该患者7小时前因食用肉丸子后突发出现右上腹疼痛,并伴有恶心、呕吐、腹泻等症状
2024-05-27 14:53:00
使用牛奶冰点仪测量牛奶冰点的原因-海谊科技
牛奶冰点仪已被广泛接受用于牛乳掺水实验,冰点是水溶液的一种物理常数,依靠冰点可以快速准确地估计出水溶液的浓度。牛奶存在着一个很窄的冰点区间
2024-05-27 14:54:00
清洗全自动乳成分分析仪的方法-海谊科技
随着科技的快速发展,全自动乳成分分析仪在乳制品中的应用越来越广泛全自动。全自动乳成分分析仪可用于快速检测生鲜乳和液态乳的多种成分含量
2024-05-27 15:04:00
战胜痤疮,拥有健康肌肤的秘诀
战胜痤疮,拥有健康肌肤的秘诀大家好!今天我要和大家分享的是关于痤疮治疗的一些秘诀和方法。痤疮是一种常见的皮肤问题,许多人都为此困扰不已
2024-05-27 15:14:00
美年健康集团董事长俞熔出席“2024 福布斯中国人工智能科技企业峰会暨TOP 50 颁奖典礼 ”并发表主题演讲
2024年5月22日,“2024福布斯中国人工智能科技企业峰会暨 TOP 50 颁奖典礼 ”在上海隆重举行。作为荣膺“2024福布斯中国人工智能创新场景应用企业Top 10”子评选奖项的获奖企业创始人
2024-05-27 15:21:00