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加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
本文转自:西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中,渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事,由于喉肌和呼吸肌退化,他只能从喉咙...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...综合征(SBS)的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕,Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”,与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶,通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务,助力孩子全面健康成长。大手牵小手,“爱心爸妈”的出现,温暖了一个又一个...……更多
博鳌乐城专注罕见病领域创新药物可及清单
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,也被称为“孤儿病”,治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期,72%的罕见病是遗传性,95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前,在中国共有207种疾病已正...……更多
厘清失眠症的诊疗关键与难点
...体情况,并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法(CBT-I)。CBT-I疗法可以是一对一(面对面)或团体治疗,也可以是数字治疗(基...……更多
一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月
...台,博鳌乐城先行区发挥政策优势,加快国际合作一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征(SBS)患儿果果(化名),今年在海南医学院第一附属医院乐城医院(...……更多
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”,患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
公益金使用项目巡礼|公益金为困境儿童点亮希望之光
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学,让孤儿享有同等受教育的权利“小艳(化名)被扬州大学录取了!”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村,是目前享受助学时间较长的孩...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境,在所剩不多的生命时间里,他选择再次创业,携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示,会议现场来了罕见病患者代表,罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
专家云集 共话罕见病
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
...范围,细化分类标准、服务标准,聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群,实行“红、黄、绿”3类分级分类管理,按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准,采...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来,让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求,临床对药物创新的需求也日渐增加。目前,辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法,旨在满足部...……更多
华西医院每年投入近5亿元支持创新转化 近5年转化合同金额超10亿元
...式介入生物主动脉瓣,解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境,量化生产国内多个生物组织产品,打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面; 在外科治疗微创化技术方面,针对发病率高、危害大,严重影响老年人生命质量及寿...……更多
“常年化妆+防晒”,骨质疏松来得快!
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上,即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的,俗话说“生命在于运动”,只有动起来,才能感知到世...……更多
警惕!14岁男孩课堂上秒睡,医院一查竟然是这种罕见病……
...足,极易造成临床医生的漏诊和误诊,是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍,有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒,恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
三大领域看核医学技术未来研究方向
...报文章:《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报:协和医学杂志,2023年第4期作者:罗亚平、李方评荐:霍力(北京协和医院核医学科主任)核医学作为现代医学的重要组成部分,在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
从医学角度来说,经常做噩梦,是身体哪里出了问题?
...是常见的噩梦触发因素。当人们在日常生活中面临压力和困境时,大脑会在睡眠中通过噩梦来释放和处理负面情绪。2、创伤经历过去的创伤经历,如虐待、事故或者战争等,会在梦境中以噩梦的形式复现。这些梦境是大脑对创...……更多
2023进博会 | “头痛学科建设与发展”圆桌论坛举办,探讨偏头痛诊疗新发展
...,中国偏头痛治疗领域的学科带头人、临床专家与企业和医学专业媒体就我国头痛防控基地与体系建设的成果与未来发展进行了深入的交流与探讨,并为全面构建多层次、规范化诊疗服务网络,为患者提供专业、高质量医疗服务...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...在过去往往缺乏研发动力,使得罕用药物成为“被遗弃的孤儿”,因此罕见病药物又被成为“孤儿药”。近几年,国内针对罕见病的利好政策不断出台。今年9月,国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》,纳入86种...……更多
双星闪耀:宪胜医疗胜准康与宪源生,照亮肿瘤诊疗的未来之路
...学分会2024年年会”召开期间举行。出席发布会的有中国医学科学院肿瘤医院原副院长蔡建强教授,中国科学技术大学附属第一医院党委书记、副院长刘连新教授,中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任赵宏教授,中国医学科...……更多
一根头发牵动的千亿市场
...每一根头发的掉落都变得震耳欲聋,重如泰山。当个体的困境变成群体的难题,保发经济开始兴起。(图/图虫创意)当脱发已成事实,当个体的困境变成群体的难题,当京东购物车里塞满了防脱产品,可以看见保发经济开始兴...……更多
硬“核”技术开启精准诊疗新时代
...连日报大连理工大学附属中心医院(大连市中心医院)核医学科硬“核”技术开启精准诊疗新时代PET/CTSPECT/CT 核医学科对很多人来说还是一个陌生且充满着神秘感的科室。其实在医学领域,核技术已经成为诊断、治疗和研究疾...……更多
我市新增1家省级临床医学研究中心
...市科技局获悉,近日,省科技厅公示了2023年湖北省临床医学研究中心认定名单,依托市中心人民医院建设的“湖北省肺癌精准诊疗和晚期癌痛管理临床医学研究中心”正式获批,我市在医疗领域科技创新发展中再创佳绩。肺癌...……更多
制定符合中国国情的CSCO诊疗指南
...符合中国国情的CSCO诊疗指南快速、精准地吸收前沿循证医学证据并不断完善,为临床诊疗提供更新、更快、更细的诊疗规范化指导。日前,2024中国临床肿瘤学会(CSCO)指南大会在泉城济南召开。时隔1年,来自全国各肿瘤领域...……更多
中国肥胖联盟正式成立,多方携手守护全人群的健康体重
...全社会对肥胖的重视,3月1日,由国家消化系统疾病临床医学研究中心(北京)、中国肥胖大会主办,中国社会工作联合会支持,南方财经全媒体集团、广东二十一世纪教育基金会承办的“中国肥胖大会沟通会暨中国肥胖联盟成...……更多
深化麻醉学内涵 推动麻醉理论创新
...北京举行。在学术交流环节,与会专家围绕麻醉与围术期医学发展进行研讨,强调应持续推动麻醉理论、机制的创新,推广舒适化诊疗理念的临床应用,并呼吁以患者康复安全为导向,在麻醉学的道路上不断探索,加速麻醉科研...……更多
世界睡眠日|总是睡不着陷无边苦海 拿什么拯救你我的睡眠?
...切相关,不能让“睡个好觉”成为一种奢望,拯救“睡眠困境”刻不容缓。失眠对健康危害大出现睡眠障碍要及时就诊来自《2024中国居民睡眠健康白皮书》的调查显示,当前我国居民整体睡眠质量欠佳,59%的人存在失眠症状。...……更多
...回答记者提问。会上,有记者问,第十版诊疗方案取消了医学观察期的中医治疗,出于什么样的考虑?另外,出现了新冠病毒感染相关症状以后,如何进行中医治疗,是否需要去医院?对此,北京中医医院院长刘清泉表示,实际...……更多
哺乳期得了皮肤病怎么办?使用外用药物绝对安全吗?听医生讲
...任何负面影响。在面对哺乳期的皮肤病和外用药物使用的困境中,李婷决定深入探究。她不仅咨询了皮肤科医生,还阅读了大量的医学资料,希望找到一个既安全又有效的解决方案。李婷首先拜访了她的家庭医生,郑医生。郑医...……更多
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别以为让你多喝水是在敷衍你
别再以为"多喝水"只是敷衍话了!今天我们来揭秘身体缺水的真相,你会发现,原来保持水分补给竟如此重要!你可能常把“多喝水”当成一句玩笑
2024-07-08 10:51:00
掌握了这些保存技巧,就能让大蒜保持其鲜美的风味和营养价值
大蒜作为厨房中的万能调料,其保存的好坏直接影响到其风味和营养价值。因此,掌握正确的保存方法至关重要。首先,我们要了解大蒜的保存环境
2024-07-08 10:53:00
通过不同的烹饪方法,可以让您品尝到苦瓜的绝佳口感
苦瓜,这一味独特的食材,因其独特的苦味而备受瞩目。然而,正是这苦味,使得苦瓜成为了众多烹饪高手展现技艺的舞台。接下来,就让我们一起探索苦瓜的几种经典做法
2024-07-08 10:53:00
吃杨梅可以帮助减肥,您了解为什么吗
您知道吗?吃杨梅可以帮助减肥,但是您知道为什么吗?这主要得益于杨梅中的多种营养成分和特性。富含纤维素:杨梅中含有丰富的膳食纤维
2024-07-08 10:54:00
螃蟹死了之后究竟还能不能食用
螃蟹,这一鲜美可口的海鲜,一旦离开其生活的水域,其生命力便显得尤为脆弱。若不幸遭遇死亡,我们自然会产生一个疑问:这死去的螃蟹
2024-07-08 10:56:00
猪肚好吃清洗太难,掌握这些技巧,让您吃到干净美味的猪肚
怎么洗猪肚又快又干净呢?猪肚作为食材,虽然美味,但因其独特的构造,常常让清洗变得棘手。不过,只要掌握了一些小技巧,清洗猪肚也能变得轻而易举
2024-07-08 10:57:00
南瓜别再煮着吃了,换个做法,好吃到停不下嘴
南瓜饼的制作过程可谓既简单又富有创意,每一步都充满了乐趣和期待。首先,我们需要挑选一颗新鲜饱满的南瓜,它的外皮光滑,色泽金黄
2024-07-08 10:58:00
一道蕴含着东北人热情和匠心的尖椒干豆腐,您喜欢吗
正宗东北尖椒干豆腐,是一道色香味俱佳的东北家常菜,以其独特的口感和丰富的营养价值深受食客们的喜爱。这道菜看似简单,实则讲究
2024-07-08 10:58:00
学会梅干菜的这些吃法,品味它独特的口感和深邃的咸香风味
梅干菜,这一看似普通却充满风味的食材,实则能演绎出众多令人垂涎欲滴的佳肴。它的独特口感和深邃的咸香,让每一道菜品都仿佛带有了时光的烙印
2024-07-08 10:59:00
标志着盛夏的正式开启的芒种,有哪些饮食习俗
芒种,作为夏季的第三个节气,标志着盛夏的正式开启。在这一时节,气温显著升高,大地呈现出一片生机盎然的景象。为了应对炎热的气候
2024-07-08 11:00:00
怎么做都好吃的牛腱子肉,这几种做法您一定喜欢
牛腱子肉,这块肉质鲜嫩、口感丰富的部位,一直是众多烹饪爱好者的心头好。那么,如何才能将其烹饪的美味可口呢?这确实是一门需要细心琢磨的艺术
2024-07-08 11:03:00
萝卜丸子这样做,入口滋味秒杀肉丸
萝卜丸子,这道美味佳肴,不仅口感酥脆,而且营养丰富,深受食客们的喜爱。想要亲手制作萝卜丸子,其实并不复杂,只需掌握几个关键步骤
2024-07-08 11:05:00
只要掌握基本的调味技巧,就能做出美味的凉拌西兰花
西蓝花凉拌,作为一道清爽可口、营养丰富的佳肴,深受人们喜爱。其做法多种多样,每一种都能带来不同的口感和风味。首先,我们来介绍一种基础的西蓝花凉拌做法
2024-07-08 11:07:00
乌冬面这样做,风味独特更营养
乌冬面,这款源自日本的经典面食,以其独特的口感和丰富的营养价值,深受食客们的喜爱。想要制作一碗令人垂涎欲滴的乌冬面,首先得选用优质的原材料
2024-07-08 11:08:00
喝冰水也牙痛?医生:这或说明你的牙齿出现了这4大问题,需重视
相信不少朋友都有过这样的感受,牙齿表面明明没有龋坏,但是喝一口冰水就会感觉一阵钻心的酸软疼痛,这种症状通常都是由牙齿敏感引起的
2024-07-08 11:11:00