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一文带你了解地中海贫血
...色苍白,患上了进行性贫血,医院检查结果显示是重型β地中海贫血,需要定期输血来维持生命。这给他们带来了巨大的精神和经济压力,不仅需要花费大量精力照顾孩子,还要应对长期输血的高昂费用。地中海贫血俗称地贫,...……更多
地中海贫血的科学护理方法
谭敏 贵港市覃塘区妇幼保健院由于对地中海贫血并不了解,许多患者往往会将地中海贫血与其他类型的贫血混为一谈。那么,什么是地中海贫血?地中海贫血与其他贫血有什么区别?地中海贫血在临床上有哪些症状以及护理方...……更多
地中海贫血,你了解吗?
本文转自:贵港日报什么是地中海贫血?地中海贫血简称地贫,又称海洋性贫血,因最早发现于地中海沿岸地区而被命名。地贫是全球分布最广、累及人群最多的单基因遗传病,是因珠蛋白基因缺失或缺陷导致珠蛋白肽链合成...……更多
...。然而,在这片饱含生机、美景如画的土地上,一种名为地中海贫血(Thalassemia)的遗传性疾病,影响着数百万广西人民的生活。广西地区的地中海贫血基因携带率高达20%,远超国内其他地区。幸运的是,随着医学科技的飞速发...……更多
男孩脾脏肿大  原是“地贫”作祟
...今年11岁,5岁那年体检发现血常规异常,随后被确诊患了地中海贫血。这是一种基因缺乏或基因突变导致的单基因遗传性溶血性贫血。像小强这样的重度地中海贫血患者,需要长期输血维持。此后,小强常年接受输血和祛铁治疗...……更多
男子脾增大 辗转查出地中海贫血
本文转自:福州晚报男子脾增大辗转查出地中海贫血今天是“世界地贫日”,医生提醒注意筛查此病福州晚报讯 前段时间,福州的王先生体检查出“脾稍大”,以为是得了肝病,后辗转消化内科、肝胆外科等多个专科门诊,最...……更多
...瑞基因(股票代码:000710)提供技术支持,在东莞市人群地中海贫血(以下简称“地贫”)的基因突变图谱调查中取得新研究成果,精确推导出东莞市人群α-地贫携带率为5.62%;β-地贫携带率为3.85%;α复合β地贫基因突变携带率...……更多
“地贫”男孩脾肿大 医生微创手术切除
...切除医生提醒育龄夫妇做好筛查、诊断和干预,避免重型地中海贫血患儿出生本报讯 (记者 楚燕 通讯员 张舒姗)11岁的男孩小强(化名)不仅患有重度地中海贫血,还是蚕豆病患者,脾脏是普通孩子的几倍大。近日,厦大附属...……更多
云南省地中海贫血防控协作网启动
...电 (陈静)2024年云南省出生缺陷防治人才培训班暨云南省地中海贫血防控协作网(下称协作网)启动会18日在昆明举办。协作网启动后,将由云南省第一人民医院(下称云南省一院)牵头开展成员医院培训,提高公众认识,及时落实医...……更多
碱基编辑疗法治愈血红蛋白病
...发的一款碱基编辑药物“CS-101”首次成功治愈一位重型β-地中海贫血症青少年患者。该患者持续摆脱输血依赖超过两个月,总血红蛋白浓度稳定至130克/升以上,已回归正常生活。这是全球首个通过碱基编辑疗法治愈血红蛋白病...……更多
...化舱,和前来迎接自己的6岁妹妹紧紧相拥。原来,身患地中海贫血的小豪,依靠妹妹捐献的造血干细胞才转危为安。“只要他能好起来,我什么都不怕。”妹妹小静希望哥哥早日康复,能和自己一起上学。8岁的小豪(化名)自...……更多
...干预救助基金会、湖南省卫生健康委主办,旨在广泛普及地中海贫血防治知识,引导社会公众关注、重视出生缺陷和地中海贫血防治工作。地中海贫血是一种可能危及生命但可预防的遗传性溶血性贫血。湖南是人口大省,也是出...……更多
经观头条 | 基因编辑疗法:芝麻开门
...个月前已被英国批准用于治疗镰状细胞病和输血依赖性β地中海贫血。这一天被业内认为是基因编辑疗法的历史性时刻——基因编辑疗法不再是科学概念,而是被监管认可的药物,人类利用基因编辑治疗疾病的时代开启了。“基...……更多
医疗新技术登上《自然》杂志
...来》为题介绍赣医大一附院利用新技术不断攻克肾结石、地中海贫血等赣南地区地方重点、多发疾病的诊治难题,这标志着赣医大一附院创新医疗技术攻克地方疾病难题获得国际认可。据了解,针对肾结石治疗,赣医大一附院首...……更多
...婕 李晓姗)今年5月8日是第31个“世界地贫日”。据广东省地中海贫血防治协会会长、南方医科大学南方医院儿科教研室主任吴学东介绍,目前广东已构建起婚前孕前筛查、产前筛查诊断、新生儿筛查的三级地贫防控体系。多年来...……更多
7岁姐姐患重型“地贫”需终身输血,“试管”弟弟降生助姐姐获新
...者晏雯通讯员龚雨西7岁女孩一出生,被确诊患有重型β型地中海贫血,这是一种需要依赖反复输血和除铁治疗才能维生的重病,多年来父母带着她在全国辗转寻医,都没有找到救治良方。最终在武汉大学人民医院(湖北省人民医...……更多
海南首例重型地贫伴糖尿病患儿半合移植成功 让更多地贫患儿看到希望
...,海口市人民医院血液科病房,刚从移植仓顺利转出来的地中海贫血患儿小丽(花名),精神状态好了很多。这位14岁的花季少女,出生后没多久就出现乏力和贫血的症状,经查确诊患重型地中海贫血(简称“地贫”),需20多...……更多
铜仁市人民医院开展“世界地贫日”宣教活动
...群众办实事暨世界地贫日”宣传活动,让更多的人了解“地中海贫血症”,提高公众的健康意识。活动现场,通过义诊咨询服务、知识讲座、发放宣传手册、有奖竞答等形式向广大群众宣传”地中海贫血疾病“防治知识,普及优...……更多
妈妈献干细胞救姐弟俩
本文转自:海南特区报11岁女儿、7岁儿子均是地中海贫血患者 多年未找到全相合造血干细胞供者妈妈献干细胞救姐弟俩李女士(右)在采血。本报讯 昨日上午,在海口市人民医院血液科一间病房内,李女士正躺在床上接受造血...……更多
... 吴军《光明日报》( 2024年05月14日 10版)广西百色市是地中海贫血症的高发地区之一,人群中地贫基因携带率高达24%。为进一步解决广西百色革命老区重型地中海贫血症患儿的“急难愁盼”问题,2021年,在广西壮族自治区党委...……更多
...医院为全国信息管理依托单位。国家卫生健康委建立全国地中海贫血防控协作网,旨在进一步发挥优质医疗资源辐射带动作用,推进落实防控、诊疗、协作、保障、病例登记和科学研究6项任务,在协作网单位之间,及协作网单...……更多
三亚首家儿童血液肿瘤科开科
...对当地儿童危重症救治、儿童血液疾病诊治、出生缺陷和地中海贫血(以下简称“地贫”)综合防治以及实现患儿“大病不出岛”具有重要意义。地贫又称海洋性贫血、珠蛋白生成障碍性贫血,由于常染色体基因缺陷而导致,是...……更多
全省首例 贵医附院成功为青春期前重型地中海贫血患儿实施卵巢组织冻存
...贵医附院”)生殖中心、儿童血液科及妇科联合为重型β-地中海贫血儿童实施卵巢组织冻存。这是全省首例青春期前重型地中海贫血患儿卵巢组织冻存案例,填补了贵州省该领域的空白。出生在贵州一山村的婷婷(化名)本是家...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...的门诊看病。经了解,她的女儿小燕(化名)患有重型的地中海贫血(简称“地贫”),前来寻求生育力保存方案。原来,小燕在漫长等待后终于获得了半年后造血干细胞移植的机会,这意味着小燕的疾病可以获得治愈。这本是...……更多
美国FDA批准首个基因编辑疗法,定价220万美元
...,研究人员也瞄准利用CRISPR技术开发药物,从而治疗包括地中海贫血、镰状细胞病在内的遗传性疾病。第一财经记者梳理公开资料,目前有博雅辑因、绑耀生物、本导基因、瑞风生物以及中因科技等多家国内生物技术公司在从事...……更多
“一供二” TA捐造血干细胞成功救两娃
...婧媛)来自福建龙岩10岁的晓阳(化名)和8岁的妹妹患有重型地中海贫血,长期靠输血维持生命,今年4月,两患儿有幸在中华骨髓库找到全相合非亲缘供者的造血干细胞,在厦门大学附属中山医院血液科接受移植手术。目前,两患...……更多
...序生物自主研发的碱基编辑药物CS-101注射液治愈了多名β-地中海贫血症患者,他们成功摆脱输血依赖,回归正常生活。目前,首例患者总血红蛋白浓度已经持续稳定至130克/升以上,摆脱输血依赖近5个月,这是全球首次通过碱基...……更多
...基因检测中发现,3.9%的孩子带有不同的出生缺陷,包括地中海贫血、G6PD缺乏症、苯丙酮尿症、婴儿型脊肌萎缩症等致死致残的严重疾病。出生缺陷指出生时已经具有的生理结构或者身体功能的异常,多指、唇腭裂等生理结构异...……更多
两会好声音 | 海南省政协委员董秀娟:建议加大输血依赖型地贫患者保障力度
...女儿童医学中心血液肿瘤科主任董秀娟积极为输血依赖型地中海贫血患者发声,她在接受记者采访时,呼吁有关部门加大基础治疗保障力度,让更多孩子可以得到规范化治疗。海南省政协委员、海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤...……更多
钱塘探索专题微改革寻找“合力”
...血干细胞产品,临床上用于治疗成人或儿童输血依赖型β-地中海贫血。据了解,该病全球重症患者数以百万计,在国际上,相关治疗药物售价高达上百万美元。“我们攻克了相关技术瓶颈,补齐了关键领域的短板,可将地中海贫...……更多
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仁怀市老年大学开展2025春季学期开学第一讲
近日,仁怀市老年大学在学校多功能厅成功举办了开学第一讲活动。此次活动旨在通过知识普及,提高老年群体对未成年人健康问题的关注度
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万山区关工委精准聚焦青少年成长需求,全力为关爱下一代事业保驾护航
近年来,铜仁市万山区关工委秉持“急党政所急、想青少年所需、尽关工委所能”的工作方针,全方位、多举措助力青少年健康成长,取得了显著成效
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万山区大坪乡关工委联合大坪中学团委开展学雷锋志愿服务活动
为大力弘扬雷锋精神和志愿服务精神,践行“奉献、友爱、互助、进步”的志愿服务理念。近日,铜仁市万山区大坪乡关工委联合大坪中学团委开展了一场“学习雷锋精神 争做新时代好少年”志愿服务活动
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传承雷锋精神 争当时代先锋——白云区委老干部局党总支开展3月主题党日活动
3月7日,贵阳市白云区委老干部局党总支开展“传承雷锋精神 争当时代先锋”的主题党日活动,局党总支全体党员参加。支部党员观看《“忆往昔峥嵘岁月·不朽的精神”之雷锋精神》专题视频
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安全守护我行动,知法守法我能行——威宁自治县第一小学护苗行动安全教育主题班会
为贯彻落实未成年人学生自我保护意识及普法宣传的相关要求,威宁自治县第一小学于3月11日下午第一节课,组织开展了《安全守护我行动
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清镇市麦格乡关工委开展禁毒知识宣传活动
为大力弘扬和传承雷锋精神,凝聚禁毒志愿力量,创新禁毒教育形式,筑牢全民禁毒防线,近日,在“学雷锋纪念日”之际,贵阳市清镇市麦格乡关工委协同乡平安法治办
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仁怀市老年大学2025年春季学期教学工作会
近日,仁怀市老年大学召开春季学期教学工作会,副校长冯梅主持会议,各班教师及班长参会,为新学期教学工作谋篇布局‌。会议伊始
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银发丹心传薪火 智汇交通启新程 ——省交通运输厅退休干部为贵州交通运输科普事业注入“银龄动能”
3月7日,2025年贵州省交通运输系统科普讲解大赛在贵阳举办,大赛特别邀请省交通运输厅原正厅级干部、省公路学会理事长张群力
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乌当区举办“三八”节老干部门球友谊赛
为进一步丰富离退休干部精神文化生活,3月6日,贵阳市乌当区“三八”节老干部门球友谊赛在区老干部活动中心举行。10支代表队共60余名老干部门球爱好者齐聚一堂
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传承雷锋精神 乌当“五老”在行动
近日,贵阳市乌当区“五老”志愿者以“3·5”学雷锋日为契机,开展“弘扬雷锋精神、争当时代新人”志愿服务活动,激励更多人投身志愿服务
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近日,贵阳市乌当区观溪路街道金江苑社区新时代文明实践站携手结对共建单位贵阳东方骨科医院,开展“学雷锋 做志愿 健康义诊惠民行”义诊志愿服务活动
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