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让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...,全球罕见病约有7000多种,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)等。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...病,血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
甘肃省二院中医妇科门诊开诊
...本报讯】为进一步做好“全生命周期”的医疗保障计划,甘肃省二院妇科专门设立了中医妇科门诊。该门诊以提供“全方位咨询、全身心对话、全生命周期呵护”为一体的门诊诊疗理念,以高效、便捷式医疗服务为宗旨,解除疾...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
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男人洗澡时,3个部位洗洗对肾脏有益
工作忙完回到家里,临睡前洗一个热水澡,让全身血液循环加速,而且还能够有效按摩身体穴位,对养生具有一定效果,尤其是对于男性
2024-06-30 20:15:00
擦屁屁该咋擦?这10件事爸妈没教过,但你应该知道!
在小时候,我们关于生活起居的“操作”都由爸妈代劳,等我们长大有了动手能力,就有样学样,自然而然地“学”会了。可是仔细想想
2024-06-30 20:17:00
耳朵经常瘙痒,但什么也掏不出来,或许这些原因需要你了解!
其实在我们日常生活中有为数不少的人都会有掏耳朵的习惯,甚至还会觉得掏耳朵这个动作非常的舒服,左掏右掏的没完没了,但是耳朵作为人体上非常重要的器官之一
2024-06-30 20:48:00
晚上睡前记得这几件事,肾脏会很“开心”,不妨今晚就试试
众所周知多喝水多排尿就能够帮助冲刷肾脏里面的垃圾,减轻肾脏负担。肾脏和泌尿系统关系非常紧密,肾脏过滤的尿液都需通过泌尿系统的作用排出
2024-06-30 20:43:00
男人早上起床后,如果这两个地方臭烘烘,肾可能有点伤不起
肾脏作为人体重要的器官,通过过滤尿液,将尿液中的有效成分深入到身体各处,给身体补充营养,毒素和垃圾会随着尿液排出体外,只有肾脏健康
2024-06-30 20:45:00
女人若常吃这几种主食,坚持一段时间后,赘肉可能慢慢溜
因为很多人在日常生活中不注意一些生活习惯和作息习惯,这就会导致出现肥胖的情况发生。现在今天已经过去大半了,马上就要迎来炎热的夏天
2024-06-30 20:46:00
为什么有人喝水就有尿,有的人喝水多,却不去上厕所?早知道早好
人每天都得喝水,身体的各个部位都需要水分,人在喝水后再排尿这是正常的生理现象,每天的排尿过程,同时也是我们身体排除垃圾废物的过程
2024-06-30 20:18:00
枸杞有副作用吗?枸杞应在这个时间吃,效果可能不错!早知早受益
其实我们都知道枸杞是非常熟悉的,很多的人都比较喜欢用枸杞进行泡水,喝,在这个时候对于我们身体来说可以起到养生的价值。枸杞中的营养本身就是非常丰富的
2024-06-30 20:18:00
女人大姨妈提前和推迟哪种对身体伤害性较大?女人可能傻傻不知道
大姨妈也是女身体发育成熟的一种标志了,女性生理期的各种各样的表现以及原因了,当女有了这种概念的时候也会更加的了解有很多女人在生理期有了更加清楚的认知
2024-06-30 20:44:00
长期不吃晚餐的人,除了变瘦,还发生了什么?答案可能出乎意料
我们非常讲究一日三餐按时进餐,这样才能够保证身体的健康,为身体摄入足够的能量和营养。但是在我们身边有着很多的人为了达到减肥瘦身的目的
2024-06-30 20:50:00
肌肉男每月100斤鸡胸肉,体脂5%!现在的他成这样了!
现在最具有影响力的就是各大社交网络的网红以及明星了,现在说起时尚两个字大家想到的都是“网红同款”和“明星同款”,任何东西
2024-06-30 20:46:00
早睡养生,早起反而伤身吗?早起时,尽量别超过这个时间点!
现在可以说已经到了春天那么几层也是变得不像冬天那么的困难了,但是对一些人来说按时起床真的是非常的困难,可以说是名副其实的起床困难户了
2024-06-30 20:42:00
白头发爬上头?平时常吃“碱性食物”,不论年龄,头发渐渐黑回来
很多人都因为白头发而感到很烦恼,毕竟有白头发的人真的很容易显老,当然是希望自己有一头乌黑的秀发,白头发也不再是老年人的烦恼
2024-06-30 21:08:00
减肥和晚饭有关系吗?减肥最容易犯的4个误区,早知早好
减肥和晚饭有关系吗?减肥最容易犯的4个误区,早知早好历史上有个以胖为美的朝代,它叫做唐朝,而且在那个朝代还有一个身材丰腴但依旧十分美丽的杨贵妃
2024-06-30 21:05:00
想胃部健康,要注意5个症状,做到“三要、三不”,胃会慢慢便好
现在人们条件虽然好了,但是在饮食方面,却更加随意,如爱吃辛辣食物,经常熬夜等,这些不良的习惯都会引起胃病。如今,我国胃癌患者逐年增多
2024-06-30 20:55:00