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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
《B细胞淋巴瘤:抗CD20单抗临床应用分析病例集》发布
...大学肿瘤医院党委书记朱军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授,主审上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授沈志祥教授和多位编委专家共同出席,探讨淋巴瘤学科建设和研究治疗新格局,展望血液疾病诊疗...……更多
2023新版医保目录正式启用,血液肿瘤药物再获扩充
...者数量日益增加,而大多数血液肿瘤好发于老年人,对于血液科医生来讲,用专业能力帮助到更多患者,为建设健康的老龄化社会贡献一份力量,是不可回避的社会责任。我们看到国家基于’应保尽保、尽力而为’的基本原则持...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
多发性骨髓瘤:易误诊、易复发
...,是血液系统目前排名第二位的肿瘤。”江苏省人民医院血液科副主任医师屈晓燕教授介绍,多发性骨髓瘤是浆细胞在骨髓内增殖失控导致的一种恶性肿瘤,好发于60岁以上的老年患者,发病率和死亡率随年龄增长而逐步上升。...……更多
造血干细胞移植的“青岛20年”
...为72%,疗效达到国内先进水平。20世纪90年代,青大附院血液科在山东率先开展骨髓移植工作,是国内最早开展骨髓移植的医院之一。近年来,青大附院血液科在发挥传统优势技术基础上,推动异基因造血干细胞移植技术发展。...……更多
国际多发性骨髓瘤关爱月 警惕常见病背后的“杀手” 坚持长期规范治疗有望实现功能性治愈
本文转自:南京晨报江苏省人民医院血液科副主任医师屈晓燕副教授江苏省人民医院血液科主任范磊教授 有这样一种肿瘤,发病率在血液系统恶性肿瘤中位居第二,但其误诊率高达55%,它就是多发性骨髓瘤。3月是国际多发性...……更多
健康中国看山西:汾阳医院血液风湿科延伸服务职能 开展三级随访
...。12月18日、21日,山西省汾阳医院血液风湿科医护团队由血液科主任邢志华、风湿免疫科主任张丽卿带队,护士长牛润花、血液科主治医师王晓珍,风湿免疫科主治医师姚威盛和病人服务管理科周秉霞科长,党委办公室科员杨晓...……更多
巩义市人民医院肿瘤血液科成功开展首例自体造血干细胞移植
2024年3月22日,巩义市人民医院肿瘤血液科第一例自体造血干细胞移植患者成功出仓,这标志着该医院自体造血干细胞移植技术实现了从“无”到“有”的跨越,成为河南省内第一家拥有自体造血干细胞移植技术的县级医院,让...……更多
万分之一概率 续写生命奇迹
...的非常感谢你们,给患者带来希望。”青海大学附属医院血液科主任耿惠一见到运送造血干细胞的专员,再次表示了感谢。3月7日21时15分,中华骨髓库配型成功的造血干细胞,由专员连夜从河南送至青海大学附属医院。血液科医...……更多
中新健康丨专家:发现最适于中国患者诊疗方案才能造福更多多发性骨髓瘤患者
...能在就医时到骨科、感染科或肾内科等科室就诊,而不是血液科。李菲教授表示:“多发性骨髓瘤的早诊需要患者认知并重视相关症状及时就诊,同时也需要相关科室的医生对疾病有一定的了解,才能综合患者的各种症状做出正...……更多
聚焦血液肿瘤规范诊疗 共话医疗技术前沿进展
...“科学认识和预防淋巴瘤”主题分享上,江苏省人民医院血液科副主任徐卫介绍说,淋巴系统遍布全身,是由淋巴管道、淋巴组织和淋巴器官组成的网状液体系统。淋巴系统是人体“卫士”,是人体内重要的防御功能系统,具有...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...,全球罕见病约有7000多种,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)等。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社...……更多
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便宜又好用的降压药,拿捏高血压稳稳的,警惕误交智商税
李大哥的生活哲学是“能省则省”,这种性格在他的日常生活中体现得淋漓尽致,从水电费到日常购物,他总是精打细算。最近,李大哥在医院被诊断出高血压
2024-10-06 23:09:00
别把胆固醇高不当回事!两项研究同时指出:血脂失控,后患无穷
刘大爷,今年63岁,最近老觉得头昏,看东西也不清楚,尤其是右眼。这事闹心了他好几个月,他决定还是得去医院看看。到了医院
2024-10-06 23:39:00
人民视频 | 通化龙兴里 这儿的空气中飘着人参鸡汤味儿
本文转自:人民网为深入挖掘推广吉林人参美食文化,以“舌尖”带动人参产业多元化发展,10月6日,一场热气腾腾、鲜香滋补的通化人参美食系列之龙兴里杯人参鸡汤评选大赛
2024-10-06 20:23:00
越减越肥?可以,别犯这 4 个错是关键
赘肉过多就会徒增很多烦劳,穿什么都不好看、身材臃肿不敢示人,好看的裙子和漂亮的衣服也因为身上的肥肉望而却步,面对众多身材纤细的帅哥美女自己也会心生自卑
2024-10-06 17:55:00
电焊打眼了怎么办?要赶紧采取 4 个措施减缓伤势
相信大家对于电焊这个行业并不陌生,都知道电焊工是比较辛苦的,他们每天需要在高温强光下工作,也容易在工作的时候被电焊打眼
2024-10-06 17:56:00
痛风多半是吃出来的?提醒:这3物最好别吃,不然谁也帮不了你
尿酸是一种由肾脏排出的代谢物。但如果体内尿酸含量过高,导致肾脏的排泄能力超出了人体的承受范围,那么就会出现尿酸超标,进而形成结晶
2024-10-06 17:56:00
年纪大了,要学会“挑着吃”,吃对了就是养生,吃错了易伤身
年龄变大以后,身体状况就不如年轻时期了,特别是不注意保养,还有特别多不良习惯的人,就更加容易加快身体脏腑功能退化,疾病的发生几率也会随之增加
2024-10-06 17:56:00
饭后经常腹痛,是怎么回事?不外乎这三个病因
有的人可能会有这样的经历。吃完饭以后感觉腹部会有阵阵的隐痛发生。发生这种不适一两次可能容易被忽略。但如果有一段较长的时间
2024-10-06 17:59:00
起床后5个细节,是湿气重的表现,一个方子,把湿气赶得远远
“医生我最近总感觉疲乏无力,是不是体内湿气太重了?”“我最近没有什么食欲,吃什么吐什么,这是湿气吗?”“起床刷牙时,照镜子发现自己的舌头发黄
2024-10-06 17:59:00
测血压时是测右手还是左手?4个要点要注意,不然白测了
杨大姐患有高血压,平时很注意自己的情况观察,在家经常用血压计测量。杨大姐的血压一直控制的还可以,波动水平不太大,能维持在140mmHg/90mmHg
2024-10-06 18:00:00
年纪大了,如何避开中风,请提前做好五件事
中风,我国成人致死致残第一病因中风,又叫“脑卒中”,是一组由脑血管发生血液循环障碍,如脑血管破裂或脑血管堵塞而引起的脑功能障碍疾病
2024-10-06 18:00:00
饮食上犯了这几个错,脂肪一口一口全被吃进身体
无论是男性还是女性,相信大家都不希望让自己的身体变得肥胖起来,肥胖不仅会让自己变得非常不自信,而且会影响身体健康。其实有一些人在平时吃并不多
2024-10-06 18:01:00
50 岁老板走路突发腿痛,疑似腰椎间盘突出
再过一年,张先生就已经五十多了,即便是现在的情况很糟糕,张先生还是打算在南京再开一家新的超市。懂行的人都清楚,这家店虽然不大
2024-10-06 18:02:00
儿童白血病的发病率越来越高,究其病因,主要有这几点
近年来,为什么儿童白血病的发生率越来越高,那它的发病原因是什么呢?我们家长怎样才能更好地预防儿童白血病呢,所以今天徐医生就给大家总结了引发儿童白血病的4大主要原因
2024-10-06 18:05:00
一家三口接连确诊白血病?告诫:这几种日用品,你还在用吗
在一个普通的周末,张先生带着一家三口前往医院进行常规的年度体检,期望得到一份清晰的健康报告。然而,结果出乎意料,整个家庭陷入了巨大的恐慌——张先生
2024-10-06 18:06:00