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云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
...36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂宣传横幅等方式,为前来咨...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
...7日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对于血友病患者来说,一次轻微磕碰...……更多
...友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病,也是严重危害健康的出生缺陷疾病,是罕见病中的一种。因此,血友病患者也被称为“玻璃人”。根据中国罕见病联盟数据显示,我国血友病患病率为十万分之二...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
...年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。近日,记者参加了青岛市中心医院血液科组织的血友病义诊活动。该院血液科主任王玲介绍,作为胶东地区首家血友病治疗中心,血液科积极...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...4年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保健院儿童血液科为大家科普出血...……更多
没有家族史,为何会患血友病
...度的凝血因子活性减低及出血症状。不过女性先天性出血性疾病最常见的是血管性血友病因子(VW因子)缺陷导致的血管性血友病(vWD),这也是常染色体遗传病,男女都可以发病,部分患者可以伴有因子Ⅷ活性降低。有患儿家...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
...昌成介绍,血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,患者会出现各种自发出血症状,最常见的就是关节和肌肉部位出血。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病分为血友病A型(凝血因子Ⅷ缺乏)和血友病B型(凝血...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
...组先天性遗传性凝血因子缺乏而导致凝血功能障碍的出血性疾病,属于X染色体连锁隐性遗传性疾病,血友病患者又被称为“玻璃人”。“对于血友病患者来说,牙龈出血是最常见的出血表现。”潘志兰说,因为每个人牙病的严...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...启自如人生血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,致残率高,患者会终身伴有凝血功能障碍。数据显示,中国血友病的发病率约为2.73/100,000,致残率高达70%,三分之二的患者到了成年以后,都会有关节肌肉致残,...……更多
血友病:不陌生的罕见病
...生的罕见病血友病,一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,由于发病率低被列为罕见病的一种。然而随着近年来认知和诊断水平的不断提高,越来越多的血友病患者受到关注,它也被看作是“常见”的罕见病。然而,终身...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...心学科带头人何志旭表示,血友病作为发病率较高的遗传性疾病,也是罕见病,目前尚无法被治愈,它主要是相关凝血因子的缺乏导致的全身凝血功能障碍,基因疗法的出现将改变疾病的治疗模式,目前国内已有多个血友病基因...……更多
...家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱血友病患者需要各方联动,帮助患者实现早诊断、早治疗。血友病患者又被称为“玻璃人”。湖南省人民医院儿童血液...……更多
血友病不可怕  面对它、接受它、战胜它
...子不哭闹了,但小新的父母却开心不起来。 血友病是终生性疾病,目前无法根治。患者需要定期输注凝血因子进行治疗,进而将体内的凝血因子浓度保持到正常水平,医生给小新的治疗建议,是每2天输注1次八因子。“其实,他已是幸...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的,一旦发病就会伴随终身。其特征是凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
...病是一种遗传性罕见病,是因凝血因子异常而引起的出血性疾病,突出表现就是身体各个部位易出血、难止血。一些血友病患者会因此导致失血过多,甚至危及生命,也容易因关节腔出血诱发关节炎,严重者可导致残疾。史明霞...……更多
...接受人民网记者采访时介绍,血友病是一种遗传性的出血性疾病,由于血液中缺乏某些凝血因子,而导致严重凝血功能障碍。根据缺乏凝血因子的种类不同,血友病分为A型血友病和B型血友病,分别为凝血因子Ⅷ(FⅧ)和凝血因...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...病A的主要治疗方法之一,由于血友病是基因导致的遗传性疾病,所以患者需要终身注射凝血因子。而与美欧国家相比,国内对于罕见病的治疗仍相对落后。在美国,血友病的治疗渗透率能达到53.7%,而中国的渗透率为25%。囿于诊...……更多
...组先天性遗传性凝血因子缺乏而导致凝血功能障碍的出血性疾病。”孙竞介绍,人类血液中包含13种凝血因子,发生出血时,通过一系列复杂的连锁反应,就像多米诺骨牌一样一个推一个,最终实现凝血功能。而血友病患者少了...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理。活动现场,医护人员向...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
...等还可能直接危及生命。“血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。”烟台山医院血液科主任、主任医师张文娟教授介绍,血友病主要分为 A、B两种类型,前者体内缺乏凝...……更多
若智齿有以下这6种情况,即使再痛苦也要拔掉
...告:这6类人谨慎拔智齿 1、患有严重心脏病、肝炎等慢性疾病的患者患有严重心脏病、肝炎等慢性疾病的患者不能拔智齿的主要原因是手术对身体造成的影响会加重这些慢性病的症状,甚至有可能引起不良后果。拔牙手术需要...……更多
...-科普中国血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止,也是严重危害健康的出生缺陷疾病。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病主要分为血友病A和血友病B两类,分别为...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...统、心脏、胃肠道、肾脏等全身多个系统的罕见自身免疫性疾病,2023年被列入我国第二批罕见病目录。”该院呼吸与危重症医学科主任胡晓文介绍,EGPA的发病高峰年龄为30至40岁,男女均可发病,目前病因不明。尽管诊断已经明...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,患者被称为“玻璃人”,身体内天生缺少特定的凝血因子,从而终生伴随着“血流不止”的痛苦。作为罕见病中的第一大病种,我国血友病患病率大约在(2.73-3.09...……更多
...经济负担明显减轻。血友病是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,发病率为2/10万,属罕见病的一种。患者易出血、难止血,在轻微损伤或碰撞后可发生长时间的出血,重要器官出血可引起死亡。因其脆弱性,所以血友病患者常...……更多
国家医保谈判将于今年1月5日至1月8日进行
...报销额度的优化。图源视觉中国克罗恩病是一种自身免疫性疾病,可以导致从口腔到肛周全消化道的病变。从2016年开始,李易用上了治疗克罗恩病的生物制剂——目前临床上公认效果较好的克罗恩病的治疗方案。“按我的体重...……更多
...权威的防治知识。据了解,血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,出生时即可发病,伴随终身,最常见的表现是出血,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...男性传递发病“血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。根据缺乏的凝血因子种类不同,血友病主要分为血友病A和血友病B两类,分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致。临床上血友病A最常见,占比约80%~85%。根据体...……更多
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6月27日讯 “全县普降大到暴雨,5个乡镇(街道)达到大暴雨,9个乡镇(街道)达到暴雨,洑水河出现超历史实测最高水位……”6月24日8时至25日8时
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【天眼问政·追踪】贵阳百花新苑D区燃气可以开户了
6月22日,“天眼问政”采访报道了(【天眼问政】贵阳一小区新房燃气无法开户?官方回复:计划下周开通)贵阳市云岩区百花新苑D区新房交付后
2024-06-29 02:45:00
那一年,监狱民警的“高考记忆”
高考是学生时代非常重要的一次考试它不仅考验着学子们的学识、意志与耐力更塑造了无数青年的成长和蜕变对经历过高考的人来说那段历程是他们多年后永远都挥之不去的记忆
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心系百姓办实事 上门理赔暖人心
大众网记者 李晓燕 通讯员 李义华 日照报道为深入贯彻落实公司“暖心理赔”服务,依托“警保联动”机制,化解潜在社会矛盾
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南昌成省会旅游订单增速TOP1
随着6月底的到来,暑期旅游旺季也拉开了帷幕。日前,携程发布的《2024暑期旅游市场预测报告》(以下简称《报告》)显示,今年暑期国内旅游市场保持稳步增长
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东南网6月28日讯(福建日报记者 刘深魁) 27日,作为2024“鼓岭缘”中美青年交流周重要活动之一,中美青年专场文艺演出在福州海峡文化艺术中心举行
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东南网6月28日讯(福建日报记者 郭斌) 记者27日获悉,“来福建看福戏,共享一夏好时光”暑期主题文艺活动近日在全省正式启动
2024-06-29 05:32:00
东南网6月28日讯(福建日报记者 吴洪 郑昭)故人重来,柳杉依旧。这些天,福州鼓岭,这块承载着中美两国人民真挚情感的土地
2024-06-29 05:36:00
【天眼问政】贵阳一地下通道井盖冒水?管理单位回复已采取有效措施
近日,“天眼问政”栏目接到市民张女士反映,位于贵州日报报刊社门口的地下通道内,井盖不断往外冒水,水还挺深的,希望管理单位及时解决
2024-06-29 05:50:00
潍坊市寒亭区人民医院收到一封特别的“寻人信”,信中说想寻找在自己低血糖的紧急时刻帮助过自己的三位医护人员。字里行间饱含着满满的感谢,用最真挚、朴实的语言深深地表达了对他们三人的感
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“受伤了!我拿个创可贴给你贴一下。”“这不是叫创口贴吗?”日常生活中,不少人分不清创可贴和创口贴,甚至认为两者是一样的东西
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6月28日,钱塘区图书馆正式开馆。钱塘区图书馆位于下沙街道学源街1366号钱塘文体中心2号楼东侧,分一至五层。整体设计风格简约而现代
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