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中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
...严重时甚至寸步难行。在病友的推荐下,小周慕名来到了中国科大附一院(安徽省立医院)。经过骨科主任朱晨教授团队的专业评估,考虑到小周已经处于血友病性关节炎IV期,关节置换是最适合的治疗方案,遂将小周收住入院...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
...只传男不传女?又该如何预防?4月22日,大皖新闻记者从中国科大附一院(安徽省立医院)了解到,该医院建立了安徽省血友病家系库,目前已登记血友病患者近1300例。病例:四个月确诊“血友病”,到10岁只能借助轮椅活动在...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...安徽省罕见病专科联盟”。2月29日,记者从联盟牵头单位中国科大附一院了解到,目前联盟已覆盖全省30多家医院,旨在提升全省罕见病规范化诊治水平,推进罕见病早诊、早治、早预防。中国科大附一院举办国际罕见病日多学...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
...关节与运动医学科、儿科、检验科、超声科等科室打造MDT多学科联合会诊模式,全方位保障血友病患者的治疗。患病率不高但伤害严重“血友病具有独特的临床表现和特殊的遗传方式,近年来被越来越多的人所了解。”王玲介绍...……更多
...液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右全膝关节表面置换术。术后,患者向广西壮族自治区人民医院副院长、北院院区院长尹东团队表达了谢意。患者小卓(化名)今年20岁...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这也是自治区人民医院手术救治的首例血友病合并大量脑出血患者。该名患者为老年男性,因为突发头痛头晕转入自治区人民...……更多
...第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密切配合,在全市率先为一名A型血友病合并左侧胫骨骨折(粉碎性)、右侧股骨外髁骨折患者成功开展手术治疗,该手术是一种对止血有极高要求的大手术...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...、肝胆中心ICU、急诊医学中心、整形烧伤科、泌尿外科等多学科专家的共同努力,张先生在省人医重获新生。31年前车祸埋隐患小创口导致巨型“假瘤”张先生是一名血友病患者,在31年前,因骑摩托车时一次意外摔倒事故,右...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
这些疾病,门诊多学科专家组团看
...现咯血症状,CT提示左肺磨玻璃影。今年8月,许女士来到中国科大附一院(安徽省立医院)就诊,由呼吸与危重症医学科呼吸危重症亚专科主任、主任医师许启霞牵头发起,包括妇产科、影像科等多学科在内的肺部阴影多学科诊...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任,天津市一中心医院的范猛主任,分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
川北医学院附属医院获批南充首家“血友病治疗中心”
...等相关科室开展现场评估工作,了解患者的规范化诊疗、多学科协作、药品储备以及血友病患者出血的急诊救治流程等情况。南充市卫健委副主任王辉、市医保局副局长罗晨艺,医院副院长(主持行政工作)李敬东参加本次评审...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
...院(厦门市儿童医院)举办“关注罕见病,让爱不罕见”多学科义诊活动,届时将有20位沪厦儿科专家与患儿和家属面对面交流。时间:2月25日9:00-11:00地点:厦门市儿童医院门诊三楼内容:●发放罕见病宣传资料,提供罕见病咨询诊...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
直播预告:血友病关节保护的重要性
本文转自:人民网血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,由于血液中某些凝血因子缺乏而导致。患者可能会因轻微的外伤或无明显诱因而出血不止,其中关节出血是血友病患者常见的症状之一。关节出血不仅引发剧...……更多
安徽首家咳喘管理中心在中国科大附一院成立
...自:人民网-安徽频道11月20日,安徽首家咳喘管理中心在中国科大附一院(安徽省立医院)北区成立,该中心集合呼吸与危重症医学科等多学科医护专业力量,为慢性咳喘、哮喘、慢阻肺及合并症等呼吸慢性病患者提供“一站式...……更多
本文转自:健康报罕见病诊疗现状报告提示——应推广多学科诊疗模式本报讯(记者 王潇雨)2月26日,中国罕见病联盟联合全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会完成的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
科大附一院 开设更年期 一日门诊
...怒……这些更年期症状困扰着不少女性。4月18日,记者从中国科大附一院(安徽省立医院)了解到,为帮助更多女性朋友平稳度过更年期,促进绝经期健康,近日由该院妇产科牵头,联合药学部、老年医学科等多学科,开设了更...……更多
中国科大附一院安徽首次成功完成在体劈离式肝移植
...和不断加重的肝硬化给黄先生的身心带来沉重负担。就诊中国科大附一院后,经专家评估,黄先生存在肝脏移植指征。手术现场。齐灿摄一肝两用 让大爱最大限度延续器官移植是挽救终末期器官衰竭患者生命的有效手段,但器...……更多
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早餐吃什么好-青少年的早餐
青少年的早餐: 青少年时期身体发育较快,常常肌肉、骨骼一齐长,特别需要足够的钙、维生素C、A等营养素来帮助身体的生长发育
2025-01-07 20:52:00
北大医疗鲁中医院:一碗腊八粥,暖胃更暖心
料峭寒冬,一碗热腾腾的腊八粥不仅温暖了患者的胃,更融化了他们的心。1月7日恰逢农历腊八节,北大医疗鲁中医院血液风湿科为患者们送上了一份特别的节日礼物——腊八粥
2025-01-07 22:49:00
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春节快到了,近视手术可以提上日程啦!寒冷的冬天只有一个好处,躺在被窝里暖和!但冬天的坏处,用三个字形容就可以了:说 不 完特别是对眼镜党来说
2025-01-07 19:55:00
华西邓应平怎么预约 | 预约全攻略!轻松挂号,告别就医排队烦恼!
寒假做近视手术要做什么准备吗?寒假做什么?春节怎么过?有人拜访亲朋约聚好友,有人忙着制定健身计划,也有人悄悄摘镜,期待以崭新的姿态迎接新的一年
2025-01-07 20:18:00
腊八节|“粥”而复始 喜乐安宁
在这个寒冷的冬日,腊八节如约而至。作为中国传统节日之一,它象征着新旧交替,预示着春节的临近。在腊八节,人们常吃腊八粥,一碗热腾腾的腊八粥
2025-01-07 20:25:00
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我想寒假/春节做近视手术,要准备什么?为了生活更加地便利尤其是有入学需求、从事特殊职业(参军、飞行员、运动员等)越来越多的人选择近视手术解决视力问题寒假/春节是个合适的手术时间今
2025-01-07 20:29:00
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近视小伙伴们,寒假即将到来,摘镜考虑一下?不知不觉间,寒假即将来临,各位学子们,回家的车票预约了吗?而对于近视朋友来说
2025-01-07 21:38:00
数九天地寒 情至人心暖——贵州省民政学会慰问乡村群众
河山添锦绣,星光映万家。2025年1月6日,怀着对乡村振兴时和岁丰面貌赞赏及春节即将来临的喜庆之情,贵州省民政学会派出慰问团队走进贵定县盘江镇兴隆村
2025-01-07 21:57:00
银发生辉谱新篇 初心永驻启新程——贵州省老干系统学习贯彻全国离退休干部“双先”表彰大会精神全国老干部局长会议精神
2024年12月31日,习近平总书记在北京人民大会堂接见全国离退休干部“双先”代表。为深入学习贯彻习近平总书记重要指示精神
2025-01-07 22:27:00
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高考生寒假摘镜正当时 视力限制专业也能圆梦寒假来临,许多高三学子都在计划着在假期前来进行近视手术,不仅是为了甩掉眼镜焕新颜
2025-01-07 21:04:00
贵阳年味渐浓 农贸市场“腊”味上新
腊八节你吃腊肉了吗?近段时间,贵阳各大农贸市场内弥漫着浓郁的腊味。香肠、腊肉等腊味食品纷纷上架,吸引了市民前来选购。记者走访了贵阳市内的农贸市场
2025-01-07 20:55:00
巧手制作腊八蒜 共度温情腊八节
1月7日是中国传统节日腊八节,古交青年路社区组织开展腊八传统民俗活动。活动一开始,居民志愿者老师向大家介绍“腊八节”的来历和习俗
2025-01-07 20:43:00
健康问太和 | 肿瘤康复是否可有可无?真相来了
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)提及肿瘤康复,很多人认为就是服用中药饮片、针灸、按摩……许多肿瘤患者及家属重视治疗不注重康复
2025-01-07 21:15:00
藏医诊疗方案带来强直性脊柱炎治疗新进展
1月7日,《强直性脊柱炎健康乡村项目合作协议》在甘肃临洮正式签订。项目将推广执行《强直性脊柱炎藏医诊疗规范》,为强直性脊柱炎患者提供规范
2025-01-07 15:33:00
一碗粥里的善念与欢喜
↑《杭州的腊八节风俗》 杭州市方志馆岁将暮,粥不误,岁岁年年不相负。今天腊八,浙江人又喝上了那碗在兹念兹的腊八粥。老话说
2025-01-07 15:47:00