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26岁的段冬，两年前被确诊为中性脂质沉积症伴鱼鳞病。段冬身上的皮屑。这一疾病可以说是罕见病中的罕见病，目前全世界也就一百多例，段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者，几乎没有可参考的病例和根本性的治疗...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
干燥的季节，别忽略了这个皮肤病——鱼鳞病。鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病，在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。其中较多四肢伸侧或躯干部发生很多干燥、粗糙状如鱼鳞的、角化性鳞屑、有深...……更多
2024-01-10 12:44:00中研,鱼鳞病,鱼鳞,济南,护理,患者
鱼鳞病是一种难治愈易复发的皮肤病，这种病在一年四季都会发生，但是，鱼鳞病的症状会随着气候的变化而有所不同。鱼鳞病在夏季是相对较轻，但到了秋冬季节便会加重。为什么鱼鳞病会在秋冬严重。济南肤康中研专家指...……更多
2023-10-20 15:49:00鱼鳞病,鱼鳞,秋冬,节要,护理,鱼鳞病
...解期合理护理皮肤屏障，是可以维持疾病长久不复发的。鱼鳞病。这是一种遗传性皮肤病，有明显的季节性变化。夏季因多汗、潮湿，皮损变得不明显。秋后天凉，出汗少，空气干燥，鱼鳞病皮损变得明显，鱼鳞样外观，也可出...……更多
2023-11-13 09:05:00皮肤病,秋冬,皮肤,专家,皮肤,秋冬
...容易出现皮肤干燥。但是有一小部分人出现皮肤干燥，是鱼鳞病导致的。鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤病，病因和发病机制尚未完全阐明，目前尚不能根治，需要遵循长期，积极，理性的治疗原则，以达到稳定和缓解症状的目...……更多
2023-11-30 18:04:00中研,日常护理,鱼鳞病,鱼鳞,济南,干燥
...复的特点，对患者的身心健康以及生活质量影响较大。6鱼鳞病：本病以遗传、营养缺乏、寒冷干燥为主要诱因，故秋冬两季皮损更为明显，主要表现为皮肤干燥脱屑、鱼鳞状皮损，皮损颜色或浅于肤色或深于肤色。病情严重者...……更多
2023-11-21 14:09:00皮肤病,秋冬,皮肤,常见,皮肤,皮肤病
...治疗感受，希望有更多人关注这一疾病，看到“折叠”的人生依然会发生命运的奇迹。21岁龙龙：手术后“长高”了10厘米21岁的大男孩龙龙不幸罹患SMA，随着自身成长和病情发展，身体竟然弯曲成了“蛇形”，严重影响心肺功能...……更多
2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳
...介中的那句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”明日看点：“好兄弟，真是不容易” ……更多
2023-10-25 01:25:00晚霞,遗体,病友,家属,脑组织,病人
小腿部皮肤发黑粗糙瘙痒，如果出生时就有，鱼鳞病的可能性比较大，鱼鳞病与遗传因素有关。平时注意皮肤保湿，避免过度的清洗。严重者可以使用尿素维生素E乳膏、维A酸乳膏等进治疗。如果是后天出现的，可能是干燥性湿...……更多
2024-02-11 09:30:00小腿,粗糙,皮肤,原因,乳膏,鱼鳞病
...①非感染性皮肤损害皮损多形性，可类似于脂溢性皮炎、鱼鳞病、毛发红糠疹、银屑病等，但通常病情更为严重。此外，还可出现特应性皮炎、光敏性皮炎、玫瑰糠疹、荨麻疹、多形红斑及痤疮样皮损。②感染性皮肤损害大疱、...……更多
2024-02-05 06:38:00艾滋病,艾滋,身体,感觉,艾滋,艾滋病
...传与环境因素共同作用的慢性、复发性疾病，典型表现为鳞屑性红斑或斑块，常分布全身，无传染性，但有一定遗传倾向，容易反复，常伴随终身。银屑病主要皮损就是红斑、斑块、鳞屑。红斑是因炎症导致血管扩张，鳞屑是皮...……更多
2023-11-08 00:04:00银屑病,治疗,知识,银屑病,鳞屑,治疗
...较大时，即可将其拉破而产生皲裂。另外，某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、冻疮等均可在病理条件下发生皲裂。日常生活如何预防手足皲裂？1、手足皲裂是冬季较为常见的一种皮肤病，在干燥寒冷的季节应特别注意手和足部的...……更多
2023-12-23 10:18:00手足,防治,方法,手足,皮肤,剑波
...蛋白尿症（PNH）领域开展深度合作，建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病，常见于30-40岁人群，主要临床表现为血管内溶...……更多
2023-11-08 11:29:00诺华,病友,深度,合作,朋友,之家
（来源 / unsplash）“想躺平吗？去北京找刘海鹰主任。”这里的躺平可不是打工人天天喊的那个“躺平”。看完小秦（化名）的故事，你就懂了。身体折叠150度的年轻人家住河北邯郸的小秦出生于1986年，今年37周岁。如果他是一...……更多
2023-11-23 10:01:00人生,健康,海鹰,北京,脊柱,基金会
...给这个世界的一面。每张笑脸背后，都是一段悲喜交加的人生故事，也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累，已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织...……更多
2023-10-27 01:25:00兄弟,病友,脑组织,照片,见面会,定宇
...到他们每天无助地面对死亡和绝望，我下定决心，开启我人生最后一场创业，决心用我余下的宝贵时光，向渐冻症宣战，为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。”蔡磊在演讲中说。蔡磊坦承，这是一场“几乎没有可...……更多
2023-12-13 09:15:00京东,突破性,病因,副总,突破,病友
...于干燥引起的，也不排除与缺乏维生素、皮肤癣、过敏、鱼鳞病等原因有关，可以根据引起的原因进行针对性处理。1、皮肤过于干燥如果在怀孕期间不注意局部皮肤的护理，长期处于过于干燥的环境下，可能会导致局部皮肤过...……更多
2023-10-18 10:51:00后脚,后跟,干燥,皮肤,皮肤,局部
...以，在有药可治前，刘期达和他的病友们要在被“剧透”人生的前提下，与机能不断减弱的身体共度漫长岁月。
“你居然知道肯尼迪病”异常最早出现在篮球场上。常与刘期达一起打球的人发现这位好手退步了，该出现的位置...……更多
2024-01-09 16:31:00肯尼,肯尼迪,岁月,肯尼,肯尼迪,军威
...肤过敏导致皮肤瘙痒。
疾病因素 部分皮肤病如银屑病、鱼鳞病、湿疹等到冬季症状会有所加重，也会加重皮肤瘙痒。此外，人体内在的许多疾病例如肝胆疾病、肾脏疾病、血液系统疾病、糖尿病、神经精神疾病等也是皮肤出现...……更多
2024-01-23 15:53:00皮肤,怎么办,皮肤,皮肤瘙痒,疾病,干燥
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届，旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心，积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上，市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂，共庆新年的到来。 ...……更多
2024-01-10 01:25:00约定,肿瘤,病友,肿瘤科,患者,联谊会
在新冠疫情冲击下，平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况，开始密集涌现，患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天，秀芹最怕深夜响起手机铃声，这很可能意味...……更多
2023-01-17 09:54:00疫情,患者,群体,艰难,患者,病友
本文转自：鲁中晨报如何重组被疾病改写的人生路?活跃在网络的罕见病儿童家庭的蓝妮妮今年8岁,眼睛又大又灵,有时穿花袄窝在太姥姥怀里,有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她...……更多
2024-03-01 07:40:00人生路,重组,疾病,人生,妈妈,自闭症
...将皮肤拉断而产生皲裂，引起疼痛。另外，某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、湿疹皮炎等均可在病理条件下发生皲裂。该如何预防手足皲裂呢？李清峰建议，平时要加强自我防护，避免接触酸、碱和有机溶液等刺激性物质，防止过...……更多
2023-01-06 01:49:00皮肤病,寒冬,老年人,时节,皮肤,皮肤
...随笔集，分享了她在与疾病抗争的过程中的心路历程、对人生的领悟、对生命的反思等，通过书籍让更多人了解、关注渐冻人群体。为更好帮助渐冻症患者，崇川区幸福街道“暖‘冻’爱心联盟”于2019年6月成立，是南通市首个...……更多
2023-10-24 00:54:00循环,崇川,爱心,全民,患者,联盟
...人们：即使道路坎坷，仍会向阳而生，用色彩点亮自己的人生还要努力照亮他人生命的前方。(完) ……更多
2024-02-29 22:55:00之光,天津,关爱,活动,世界,天津
...慢扩大融合成暗红色或黄红色的斑片，甚至还会富有油腻鳞屑或痂皮，严重甚至出现渗出、结痂、糜烂等表现，可伴有不同程度的瘙痒，可能就是脂溢性皮炎了。头皮上是皮脂分布旺盛的部位，早期一般是头屑增多、伴瘙痒感、...……更多
2023-10-10 16:07:00头皮,头皮,皮炎,油腻,皮脂,鳞屑
...生活，让我重新看待自己的生命和意义，重新规划自己的人生。否则我会一直像小白鼠，在生命的齿轮上转个没完，以为那就是生活本来的样子。”——Z女士39岁的Z女士是一名哲学博士。4年前离婚，带着孩子从南方来到南京一...……更多
2024-01-26 02:10:00乳腺癌,乳腺,癌症,乳腺癌,乳腺,女士
...主任护师许雅芳护士长，以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场，共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享，旨在提升NMOSD的公众认知度，促进医患间的相互理解与信任，改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神...……更多
2023-12-28 10:35:00困局,医保,诊疗,用药,患者,国家
...上满载而归。腹膜透析由于居家治疗的特殊性，这就要求患者要有良好的依从性。为了让患者更好地了解这方面的知识，医护人员煞费苦心，根据该中心一些真实案例，利用休息时间自导自演情景剧《谈谈腹膜透析那些事儿》，...……更多
2023-10-29 16:11:00南阳市,腹膜透析,南阳,腹膜,医院,成功
...岁的青壮年。”韩冰说，这些人正在求职、结婚、生子等人生节点上，疾病引发贫血、血尿、身体乏力、丧失劳动能力，使他们失去正常的生活的权利。PNH患者血栓风险是正常人的50倍，发生急性肾衰的风险也是正常人的10倍以...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
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超强台风“摩羯”重创文昌，导致文昌全市基础设施损毁严重，多地断水断电。国家AAAA级旅游景区文昌铜鼓岭，以及石头公园景区也损失惨重
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