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用歌声和爱心点燃 重症肌无力患者的信心
...了一场“一起唱歌吧”沙龙活动,通过歌声为烟台及国内重症肌无力患者传递爱心,点燃他们战胜疾病的信心。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心烟台地区负责人介绍,“一起唱歌吧”是由中国民生银行及中国乡村发展基金会...……更多
重症肌无力关爱日十周年, 第六届病友大会在京召开
每年6月15日,是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。恰逢发起十周年到来之际,6月14日上午,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下称爱力关爱中心)主办的第六届中国重症肌无力大会召...……更多
专家:重症肌无力治疗应追求短期和长期“双达标”
...中国新闻网中新网北京6月16日电 今年6月15日是第十一个重症肌无力关爱日。首都医科大学宣武医院神经内科主任医师笪宇威、北京医院神经内科主任医师张华当天接受媒体采访时指出,重症肌无力治疗已进入生物靶向治疗的新...……更多
...人民政协报本报讯 2月11日,北京大学人民医院神经内科重症肌无力专病门诊开诊。该门诊汇集了医院神经内科、胸外科、血液科、风湿免疫科、重症医学科等多个优势学科,可以为重症肌无力患者的多样化治疗提供支撑。北京...……更多
中新健康丨这种病每年新增1万人,但死亡率有所下降
...说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等……这些是重症肌无力患者的常见症状,一旦发生“危象”,可致患者呼吸困难、危及生命。每年6月15日是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。日前,由中国罕见病联盟指...……更多
邓老雕像背后的医患长情
本文转自:中国中医药报5月14日,重症肌无力患者韩女士向广州中医药大学第一附属医院赠送了一尊国医大师邓铁涛的汉白玉雕像——邓老雕像背后的医患长情通讯员 杨晓军 陈坚雄摄影报道国医大师邓铁涛的汉白玉雕像。“感...……更多
如何正确认识重症肌无力
...不能正常吃饭,甚至连呼吸都比较困难,这一类人群就是重症肌无力疾病患者,每年的6月15日也被定为重症肌无力关爱日。本文对重症肌无力这一疾病进行介绍,加深大众对重症肌无力的认识与了解。一、什么是重症肌无力重症...……更多
全身型重症肌无力创新药医保报销政策在川落地
...学华西医院神经内科主任医师周红雨表示,目前,全身型重症肌无力创新药艾加莫德的医保报销政策已在四川落地,患者们的期待已经变成了现实。医保报销后,患者年治疗自付费用最低为5万多元,大大减轻了经济负担。据周...……更多
胸腺瘤合并重症肌无力 市人民医院胸外科“一站式”解决
...属人民医院)胸外科在多学科协作下,为一位胸腺瘤合并重症肌无力患者成功完成手术,解决了患者多年的烦恼。睁不开眼浑身无力病根竟是胸腺瘤“一到下午眼睛都睁不开,走路走着走着就走不动了。”这是围绕60岁的王女士8...……更多
广中医一院开设肌无力专病门诊 让患者重返\\\
...,在脾胃肌肉疾病研究方面有较高造诣,擅长中西医治疗重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等神经肌肉疾病。中医方案源于国医大师邓铁涛2018年,全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。年发病率在10...……更多
...了新成员□首席记者 姚常房3月12日,北京大学人民医院重症肌无力专病门诊开诊满月。作为医院神经内科新开的门诊,该专病门诊团队有3名副主任医师,每周出诊半天,在过去的一个月里接诊了42名患者,识别出3名合并胸腺瘤...……更多
重医附属口腔医院:舒适化诊疗 为重症肌无力患者拔除患牙
“医生,我可以拔牙吗?”近日,一名32岁的重症肌无力患者怀着忐忑的心情来到重庆医科大学附属口腔医院麻醉与围术期医学门诊就诊,自诉长期饱受口腔疾病影响,但因其患有重症肌无力,辗转多地医院就诊均被婉拒。重症...……更多
无插管  恢复快
...湄洲日报无插管 恢复快市第一医院率先施行新技术治疗重症肌无力市第一医院胸心外科是国家临床重点专科建设项目。近日,该院胸心外科许志扬团队联合麻醉科喻耀华主任团队,成功开展莆田市首例3D胸腔镜重症肌无力Tubeless...……更多
多学科联合接力为患者找回了“力量”
...:每日商报中年男子突然吞咽困难、口齿不清,一查得了重症肌无力多学科联合接力为患者找回了“力量”商报见习记者 曾润玥 通讯员 杨陶玉生活中不少人都有过“感觉身体被掏空”的时刻,但是多数情况下充分休息后都能得...……更多
包括重症肌无力创新药等
本文转自:福州晚报15种罕见病药纳入医保目录包括重症肌无力创新药等福州晚报讯 本月起,新版国家医保药品目录在全国范围内统一执行,其中15种罕见病治疗药物数量创历史新高。昨日记者从福建医大附属协和医院获悉,此...……更多
...作室”乞国艳创新工作室□本报记者 戴丽丽 市人民医院重症肌无力诊疗中心乞国艳创新工作室,成立于2013年,2020年被河北省总工会、河北省科技厅认定为河北省劳模和工匠人才创新工作室。带头人乞国艳,2020年荣获全国先进...……更多
重症患者为何要使用呼吸机治疗
...充足的氧气供应。神经肌肉疾病:某些神经肌肉疾病,如重症肌无力或脊髓损伤,会导致呼吸肌肉无力,需要呼吸机辅助呼吸。昏迷状态:严重的昏迷状态可能导致患者失去正常的自主呼吸能力,呼吸机可提供必要的呼吸支持。...……更多
无力呼吸:一个特殊患者群体疫情下的艰难求生
在新冠疫情冲击下,平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况,开始密集涌现,患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天,秀芹最怕深夜响起手机铃声,这很可能意味...……更多
艾加莫德国内上市,现在国内都有哪些药用于治疗重症肌无力?
今年6月,用于治疗全身型重症肌无力的新药、全球首款FcRn拮抗剂艾加莫德正式在国内上市。上市后北京、上海、深圳等地医院均有相关治疗案例表明,相较于传统治疗手段,艾加莫德在全身型重症肌无力的疗效上具备显著优势...……更多
眼睑下垂 吞咽困难 四肢无力?注意排查重症肌无力
...力……这些不同程度的症状,可能与一种病有关,它便是重症肌无力。据专家介绍,这是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。一旦发现有上述异常,建议及早到正规医院排查,确诊后及早接受规范治疗。医学...……更多
15种罕见病用药进医保两个月 有患者每月治疗费省7万元
...填补10个病种的用药保障空白。神经内科的罕见疾病比如重症肌无力、神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化等,都有药物进入医保目录,治疗费用大幅下降。其中,难治性全身型重症肌无力一下子就有两款生物靶向药纳入医保目录...……更多
东营市中医院成功开展首例血浆置换术救治罕见病吉兰-巴雷综合征患者
...。临床上主要用于神经系统疾病(如吉兰-巴雷综合征、重症肌无力等)、肾脏疾病(如狼疮性肾炎、抗肾小球基底膜病等)、肝脏疾病(高胆固醇血症、重症肝炎等)、风湿性疾病(如系统性红斑狼疮、进行性类风湿性关节炎...……更多
眼睑下垂当心重症肌无力
本文转自:今晚报重症肌无力是由自身抗体在获得性神经与肌肉接头发生传递障碍导致的疾病,属于自身免疫性疾病。该病男性患病率大于女性,女性常在30岁左右发病,男性则在60岁左右。陕西省人民医院神经内三科副主任医...……更多
济宁市第一人民医院呼吸重症监护室正式启用
...狭窄、气道异物阻塞、低氧性或慢性血栓性肺动脉高压、重症肌无力呼吸肌麻痹等多种呼吸系统急危重症,可充分发挥气道管理、机械通气、呼吸生理、代谢分析等专业优势,在急性危重症等方面为患者提供一流的临床救治服务...……更多
解决“头”等大事 守护生命中枢
...。目前,该科在急性脑梗死、脑出血、吉兰巴雷综合征、重症肌无力、偏头痛、帕金森、癫痫、缺血性脑血管疾病、痴呆、面神经炎等疾病上积累了较丰富的治疗经验,疗效显著,平均每年为1000余名患者带来健康与希望。中西...……更多
师带徒练技术 传帮带促提升
...团式”第二批帮扶专家张新勇的指导下,成功诊治了一名重症肌无力患者。王奶奶今年64岁,罹患重症肌无力,加之糖尿病、高血压等基础疾病困扰,严重影响了她的生活起居,平日里都是老伴儿和两个儿子轮流照顾她。王奶奶已辗转...……更多
25岁护士确诊罕见病,救命药进医保后从2万元降至1000元
...所需要的首选药物——依库珠单抗注射液,这种药物涵盖重症肌无力、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)、aHUS(非典型溶血性尿毒症综合征)这三大适应症。丹丹就是一名非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)患者,她同时也是一...……更多
突然被热捧的免疫球蛋白普通新冠病人能用吗
...重症肺炎等严重感染;神经免疫性疾病,如脱髓鞘疾病、重症肌无力等;自身免疫性/炎症性疾病,如免疫性血小板减少症(ITP)、自溶贫、川崎病等;某些严重的感染性中毒,如金葡菌和侵袭性A组链球菌感染导致的中毒性休克...……更多
了解呼吸衰竭 提高防护意识
...及多发性神经炎所致的肌肉神经接头阻滞影响传导功能;重症肌无力呼吸动力引起通气不足。呼吸衰竭的分类:分为I、II型。I型是指单纯低氧;II型指的是同时有低氧与CO2储留。I型是由急性疾病如重症的肺炎等引起低氧;II型多...……更多
...系统性红斑狼疮;神经系统疾病如格林巴利综合征(GBS)、重症肌无力;血液系统疾病如血栓性血小板减少性紫癜、多发性骨髓瘤;毒物药物中毒、严重感染等。 ……更多
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本文转自:人民网-港澳频道人民网香港8月9日电 (陈晓琳、王誉晓)8月15日是全国生态日,为响应第二届全国生态日,香港特区政府将于8月15日至31日推出多项活动
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“天阶夜色凉如水,卧看牵牛织女星”。农历七月初七是中国传统节日七夕节。2006年5月20日,七夕节被国务院列入第一批国家级非物质文化遗产名录
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济南医院荣获多项济南市卫生健康系统人才工作奖
近日,济南市卫生健康系统人才工作项目获奖名单公布,济南医院撰写的《康复高层次人才促医院快速发展实施报告》和《引入重点学科带头人 促进科研项目发展》分别被评为2023年度全市卫生健康系统书记人才工作项目二等奖
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山东移动淄博分公司:保障网络畅通,共享七夕佳节
8月9日,2024年全国“我们的节日·七夕”主题文化活动山东示范活动在山东省沂源县牛郎织女景区开幕。此次活动旨在传承中华优秀传统文化
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通讯员 初敏8月8日,泰山区发改局召开“高效办成一件事”专题培训会,就区发改局牵头的“信用修复一件事”“企业上市合法合规信息核查一件事”两项工作进行了专题培训和部署
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文脉华章|奥运刮起“潮玩”风,体育文化的年轻态表达
年轻人玩体育,要玩就玩最潮的!炫酷的滑板,时尚的攀岩,刺激的冲浪,动感的霹雳舞……巴黎奥运会如火如荼,这些奥运新项目,也在年轻人的圈子里掀起了一波又一波高潮
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