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重症肌无力关爱日十周年， 第六届病友大会在京召开
每年6月15日，是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。恰逢发起十周年到来之际，6月14日上午，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下称爱力关爱中心）主办的第六届中国重症肌无力大会召开，来自全国各地的近200名重症肌无力患者、110余位医学专家与公益基金会、政策研究、医药产业等领域的嘉宾相聚北京，“力挺生命，爱赴未来”。
重症肌无力（Myasthenia Gravis，简称MG）是一种由神经、肌肉接头处传导障碍所引起的自体免疫性疾病，影响全身骨骼肌力量，症状包括眼皮下垂、视物模糊、说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等，一旦发生“危象”，可致患者呼吸困难、危及生命。
十年来，许多爱心明星、社会公众为重症肌无力患者积极发声，献出真挚爱心。爱力关爱中心成立10余年来，与全国300余位医生的合作、对1.8万名患者的服务，上线“重症肌无力患者多学科就诊公益地图”，用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求。首批收录了90余位全国三级公立医院的医生，今后将继续完善这一地图，重在强调患者体验。6月14日、15日，第六届全国重症肌无力病友大会将举办多场医学论坛、培训工作坊、患者交流等活动，70余位医学专家将向患者讲述疾病诊治、康复、基础研究相关的前沿知识，多位社会学者、政策专家、患者代表也将围绕MG患者的医疗保障、社会支持等问题深入研讨。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭表示，爱力关心中心历经十余年探索，为患者解决了部分紧迫问题，康复情况好转，未来会继续做好多方资源协调者的角色，期待汇聚更多关爱，携手各界伙伴共创重症肌无力患者的美好未来。
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快照生成时间：2024-06-22 17:45:05
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