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血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
...合药品注册的有关要求,同意开展凝血因子IX缺乏症(B型血友病)患者的出血治疗的临床试验。 ……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
市中心血站组织实施冷沉淀制备项目
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗,对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来,市中心血站致力于丰富血液品种,满足临床患...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
小血浆大作用
...少凝血因子的合成导致出血。2.凝血因子缺乏常见的甲型血友病(缺乏Ⅷ因子),乙型血友病(缺乏Ⅺ因子)。3.烧伤大面积烧伤,创面渗出大量血浆,输血浆不仅可以补充血容量,还可以增加免疫蛋白。4.弥漫性血管内凝血(DIC)血...……更多
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士(化名)6年前确诊血友病B型,一直生活得小心翼翼,生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦,李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
...抑制人活化蛋白C抗凝血功能的单克隆抗体制剂。拟用于血友病A/B及先天性凝血因子Ⅶ缺乏症患者出血的预防治疗。 ……更多
肿瘤治疗「Pro Max」时代:双抗,只比单抗多一抗吗?
...批准上市——没错,又是一个名为单抗的双抗——引发了血友病领域的一次行业变革。血友病是一种罕见遗传性疾病,患者因缺乏足够的特定凝血因子而导致血液无法正常凝结,会引起不受控的自发性出血,常规的治疗方式是注...……更多
垫江县人民医院中医肿瘤科:中西医结合,打好抗癌组合拳!
...,更好地服务于临床。急慢性白血病、骨髓瘤、淋巴瘤、血友病、遗传性或获得性凝血因子缺乏症等都是常见的血液病,主要治疗手段有化疗、造血干细胞移植、细胞免疫疗法等,也是垫江县人民医院中医肿瘤科未来的重点发展...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
为什么有些骨折患者不能立刻做手术
...首先,要做常规手术的检查,包括血常规、出凝血时间(血友病患者需要给予输注凝血因子,把凝血时间维持在正常范围内)、传染性疾病检查等。对于下肢骨折患者,还要检查下肢血管彩超,看看有没有形成血栓。对于老年骨...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
...血因子Ⅷ《药品注册证书》。人凝血因子Ⅷ主要用于防治血友病A和获得性凝血因子Ⅷ缺乏导致的出血症状。 ……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
为什么要做骨髓穿刺检查
...刺检查的禁忌证由于凝血因子缺陷引起的出血性疾病,如血友病;穿刺部位有局部感染的患者;晚期妊娠的孕妇;急性精神病发作、生命体征不平稳的患者等。四、骨髓标本如何采集骨髓标本大部分采用穿刺法吸取。临床上常用...……更多
牙缝内出血怎么回事
...,也会表现为牙龈出血。3、血液病:如凝血因子缺乏、血友病、白血病、肿瘤性疾病,在临床上会导致凝血功能损伤,出现牙龈出血,并且伴有口腔内黏膜性血疱形成。4、消化系统疾病:如肝硬化,会影响凝血功能,从而导致...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
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2024年西南地区中稻、玉米收获进入高峰期
央视网消息:白露时节,秋粮收获陆续开始。2024年,各主产区从农机、农艺等方面着手,因地制宜提高单产水平。最新农情调度显示
2024-09-10 00:55:00
黄德成:护林员的初心不改
黄德成在巡林。站在重庆市北碚区童家溪镇同兴村森林防火检查站,放眼望去,层峦叠翠,充满生机。有一家人,四代人与青山为伍,从植树造林到守林护林
2024-09-10 00:55:00
复课后各位老师要按课表正常上课
9月9日早上,海口市琼山中学初中部2200余名学生返校复课。据了解,复课后各位老师要按照课表正常上课,早读晚修照常进行;暂时不安排室外教学和室外活动,体育课在教室上课;体艺馆、艺
2024-09-10 00:56:00
g5京昆高速雅西段突发泥石流,道路双向交通中断
2024年9月9日6时许G5京昆高速雅泸段K2082擦罗隧道口高边坡处发生泥石流灾害图片来源四川省交通运输厅据四川省交通运输厅高速公路管理局消息
2024-09-10 00:57:00
海南环岛高铁西段三亚至白马井区间恢复开行
记者从海南铁路海口车务段获悉,9月9日,海南环岛高铁东段、海南环岛高铁西段三亚至白马井区间恢复开行。海口市域列车、进出岛旅客列车、海南环岛高铁西段部分区间仍继续停运。
2024-09-10 00:59:00
水利部今天发布,9月8日8时至9日8时,广西、云南、陕西、甘肃新增18条河流发生超警以上洪水。其中云南暮底河发生超保洪水
2024-09-10 00:59:00
石景山区市场监管部门开展电动自行车经营主体检查
近日,为强化电动自行车及蓄电池产品质量安全,石景山区市场监管局对辖区电动自行车销售主体开展专项督导检查。在古城大街旁,督导检查组先后对“雅迪”“新日”等电动自行车经营主体开展督导检查
2024-09-10 01:12:00
上海地铁15号线因车辆故障停止不前
今早(9月9日)有不少网友在社交媒体上发帖询问上海地铁15号线怎么了?不仅异常的拥挤地铁班次时刻也不正常不少网友都遇到了车辆到站后停止不前的情况随后@上海地铁shmetro在7点
2024-09-10 01:12:00
贵州影像故事㊱|一棵树摇动另一棵树——两名教师的故事
一棵树摇动另一棵树,一朵云追逐另一朵云,一个灵魂唤醒另一个灵魂。哲学家雅尔贝斯用一句极富诗意的语言,告诉世人教育的本质是“唤醒”
2024-09-10 01:22:00
登革热流行季来了,你做好准备了吗
当前正值登革热流行季节。近日,广东多地发布存在登革热传播风险区域,提醒大家注意防范。广州9月6日,广州疾控发布提醒:当前已进入登革热流行季节
2024-09-10 01:23:00
男子被困礁石上,消防员利用绳索将其救回
据贵阳消防消息近日贵州贵阳乌当区一男子凌晨4点被困在河中央的石礁上接警后消防立即赶赴现场救援消防员到达现场后发现男子被困在距离岸边5米左右的礁石上根据现场情况消防员穿戴好救援装备
2024-09-10 01:56:00
聚焦酒博会|张颐武:“卖酒”向“卖生活方式”的转变让酒与年轻人产生更多链接
“酒在人类的生活方式中,一直占据着重要的地位,它既是一个物质产品,也对人的精神生活、精神感受有着重要的影响,与我们的生活息息相关
2024-09-10 02:24:00
【天眼问政】违停侯客、占道经营…… 贵阳这个公交站点有点“乱”
“我住在二桥公交站附近,每天下班坐公交车在那下车,都会有一排摩托车停在那里挡道,挺危险的。”近日,有贵阳市民向“天眼问政”栏目反映
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我国首款猴痘疫苗获批临床
9月9日,国药集团中国生物上海生物制品研究所自主研发的MVA株猴痘减毒活疫苗获得国家药品监督管理局签发的临床试验通知书
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【多彩新论】 出租车“弄丢”共享电动车的多重疑问
据海报新闻9月5日报道,日前,河南嵩县大量出租车将共享电动车拉到郊外丢弃,引发网友热议。有当地出租车司机接受采访表示,由于共享电动车公司违反协议
2024-09-10 03:26:00