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83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血液科医疗专家...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
尿液呈淡红色是什么情况
...可能是全身流血病症在作崇,如血小板低、过敏性紫癜、血友病,乃至败血症等,小便带血不过是全身流血的一种主要表现。假如血尿伴随发烧、关节疼痛、皮肤危害、多内脏器官的损害时,可能为结缔组织病症(如全身红斑狼...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
...泰安讯 为推进健康中国建设,实施健康促进行动,强化血友病防治宣传教育,4月16日,由山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的“4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
体内有癌,尿先知!小便带血是不是癌症,关键看这几点!
...,全身性的疾病特别血小板减少症,包括紫癜、白血病和血友病等。③临近器官肿瘤进犯到了泌尿生殖系统,包括子宫、阴道和结直肠肿瘤等进犯到了尿道呈现了血尿。假如患者以“血尿”主诉就诊,需求进一步查明病因,经过...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
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中医夜市没逛够?中医夜诊来安排!
本文转自:人民网-辽宁频道在刚刚落幕不久的首届中医药文化夜市,进行针灸、推拿、刮痧、拔罐等中医药传统特色疗法治疗人数累计5
2024-08-20 20:20:00
本文转自:人民网-四川频道8月15日—19日,为期5天的香港美食博览会在香港会议展览中心顺利落幕。本届展会汇聚全球近1800多家企业参展
2024-08-20 15:03:00
四川宣汉:沃野好“丰”光 稻香忙归仓
本文转自:人民网-四川频道连日来,在连续烈日高温的“催促”下,四川省宣汉县广袤的田野上,稻穗闪着金色的光芒,进入了丰收时节
2024-08-20 15:03:00
习水:高粱“涨红了脸” 农民笑弯了腰
本文转自:人民网-贵州频道八月秋风正飒爽,高粱熟来红满天。眼下,正是高粱成熟的季节。这些天,习水高粱种植户们趁着好天气正抓紧收割
2024-08-20 15:16:00
为健康转!跷二郎腿有多伤肌肉
慢性肌肉损伤,已成临床上最常见的疼痛原因之一。低头、单肩负重、跷二郎腿、直腿弯腰……警惕6种不良日常姿势,转发提醒自己,一起养护肌肉! 来源:人民日报
2024-08-20 18:35:00
夏天要多吃茄子,教你5种馋嘴做法,比吃肉都过瘾
夏天,茄子是我餐桌上的心头好。每次去菜市场,看到那些紫得发黑的茄子,我就忍不住想买几个回家,变着花样做做菜。茄子这个食材
2024-08-20 18:54:00
立秋后,吃土豆南瓜不如多吃它,全身是宝,营养丰富!
立秋一过,天气就慢慢凉下来了,这时候咱们吃东西也得跟着季节调整。我知道,很多人这时候喜欢吃土豆、南瓜这些,但今天我给大家推荐一个更好的食材
2024-08-20 18:55:00
经常喝这6道汤,睡眠好精神好,腿脚有劲!
说到吃饭,我家餐桌上总是少不了一碗热腾腾的汤。不是有句话说嘛,“宁可食无肉,不可饭无汤”,我90岁的外婆每顿饭都少不了一碗汤
2024-08-20 18:55:00
外行人买猪肉,内行人专买它吃,养胃又营养,温补不上火!
在三伏天这炎热难耐的季节里,建议大家少吃油腻的食物,尤其是肥腻的猪肉。油腻的食物在高温天气下不仅难以消化,还会让我们的食欲进一步下降
2024-08-20 18:56:00
这菜温和滋补,清热又健脾,常吃身强体壮少生病!
从营养学的角度来看,鸭肉富含蛋白质、B族维生素和各种微量元素,对维持人体正常生理功能有着重要作用。特别是在炎炎夏日,适量食用鸭肉既能滋补身体
2024-08-20 18:57:00
夏天遇见这“高钙菜”,别手软,教你6种家常做法!
现在正是吃红薯叶的季节,吃食物就吃应季的,红薯叶不仅美味,还是营养价值很高的蔬菜,富含多种维生素和矿物质,特别适合家里的小朋友和老人食用
2024-08-20 18:58:00
自然健康新零食,良品铺子牛乳蛋白棒系列8月热销破千万
销售18天全渠道销售额突破1000万,8月18日良品铺子牛乳蛋白棒系列以其独特的健康属性和松软的口感,再次证明了健康零食的巨大市场潜力
2024-08-20 16:28:00
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本文转自:人民网-科普中国近期,我国正处于降水季,多地遭遇洪涝灾害,给人民生活带来了极大的影响。洪涝灾害不仅会导致财产损失
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本文转自:人民网-科普中国随着养生意识的提高,越来越多的人正在试着戒掉“经常熬夜”“暴饮暴食”等会损伤身体的行为。但与此同时
2024-08-20 16:47:00