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血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
血液科看什么病?告诉你,这几种病赶紧去血液科检查
...异常的管理要根据具体原因制定个体化治疗计划。例如,血友病患者可能需要定期补充凝血因子。肝脏疾病导致的凝血功能异常需要改善肝功能、调整饮食和生活方式。关键是与专业医师合作,定期监测和调整治疗方案。血液恶...……更多
...半小时就能解决问题。”南京市民刘先生的儿子星星患有血友病,需要常年定期注射凝血因子。为了方便患儿就医,南京市儿童医院血液科专门建设日间病房。“病房工作秘书提前了解患儿的诊疗方案,患儿每次就诊只需2元挂...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
血液疾病的多发病因和防范方法,你知道吗?
...传因素:一些血液疾病有遗传性因素,如镰状细胞贫血、血友病等。2.食物不良习惯:缺乏某些营养物质,如铁、叶酸、维生素B12等,会导致贫血。3.病毒感染:病毒感染可以引起白血病和其他血液疾病。4.放射线和其他环境污染...……更多
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小雪后多吃“3肉3果”,滋肝补肾、养血助眠!这样补一冬,来年无疾痛
《月令七十二候集解》有曰:“十月中,雨下而为寒气所薄,故凝而为雪。小者未盛之辞。”意思是说,天气寒冷,北方的雨变成了雪
2024-11-28 14:24:00
冬季,这菜正当时,一健脾,二祛湿,三抗菌,四升免疫,别不懂吃!
冬季,这菜正当时,一健脾,二祛湿,三抗菌,四升免疫,别不懂吃!小雪过后,我们就正式进入冬季了,入冬后的气候和秋季有所不同
2024-11-28 14:24:00
天气转凉,建议常吃这4道补菜,御风寒,补身体,增强体质
随着气温逐渐降低,寒冷的冬季悄然来临。在这个季节里,身体容易受到寒气的侵袭,免疫力也可能下降。为了应对寒冷天气,增强体质
2024-11-28 14:25:00
葛根清汁可以开发成饮料吗,开发葛根清汁饮料有哪些作用
在当今健康意识日益增强的社会背景下,传统中药材以其独特的功效和天然无添加的特点,逐渐成为现代健康饮品市场的新宠。其中,葛根作为一种历史悠久的中药材
2024-11-28 14:26:00
为何有人喝了几十年茶,肾脏依旧很健康?医生:这3个关键要记牢
“为什么有人喝了几十年茶,肾脏却依旧健康?这其中到底有什么秘密?”这是卫大妈最近常常在心里琢磨的问题。别看她人到中年,脾气却像年轻人一样火爆
2024-11-28 14:27:00
立冬吃木耳的好处
“倏忽秋又尽,明朝恰立冬。”不知不觉,天气已经凉了许多,冬的脚步已经悄然而至。立冬是冬季的第一个节气,表示冬季正式开始
2024-11-28 14:27:00
这菜铁含量丰富,价格实惠,建议入冬后常吃,补血御寒,增强体质
随着寒冬的到来,许多人开始关注如何增强体质,抵御寒冷。在这个季节里,补血养气尤为重要。而猪肝作为一种常见且实惠的食材,不仅含有丰富的铁质
2024-11-28 14:27:00
滋补养颜:黄豆猪蹄汤
在美食的世界里,红枣猪蹄黄豆汤宛如一颗璀璨的明珠,散发着诱人的魅力。制作这道汤品,首先要精心准备食材。选取新鲜的猪蹄一只
2024-11-28 14:29:00
一降脂,二利尿,三养颜,冬天使劲吃,买50斤晒成干,特省事!
导读:每年冬天,因为恶劣气候比较多,每个月总有几天不好出门买菜,如果此时家里有一些晒干的菜,用这些菜干炖一锅肉吃,真的是太省事
2024-11-28 14:29:00
短命,伤肾,伤脑…“抗衰药”二甲双胍翻车,ChatGPT之父也中招
陆元(化名,41岁)与“网红抗衰药”二甲双胍可谓老熟人了,不仅自己经常吃,父母也用它降血糖很多年。但最近朋友圈刷到的负面消息却让他慌了神
2024-11-28 14:30:00
好忙好累无法健身?懒人专属“8招瘦身操”坐着、躺着、趴着都能运动!
常常制定运动计划,却因为工作太忙迟迟无法执行?每天久坐办公室,感觉身体负担越来越大?运动科技圈公众号小编听到了你的心声
2024-11-28 14:30:00
胖子和瘦子交换饮食,分别会发生什么神奇变化?瘦子真是天生的?你怎么看?
一、胖子和瘦子交换饮食后的可能变化(一)胖子一方的变化体重可能下降:如果瘦子的饮食通常热量较低、营养搭配较为合理,胖子在交换饮食后
2024-11-28 14:31:00
妈,穿不穿秋裤跟老寒腿真没关系!
作者:邓婷 “有种冷叫你妈觉得你冷”。冬天来了,又到了家长们催着穿秋裤的季节。“记得穿秋裤,不然以后老了会得老寒腿”。到底什么是老寒腿
2024-11-28 16:42:00
在秋季,喝了这个大枣养生粥的5点好处
在秋季这一由热转凉、气候渐燥的季节里,适量饮用大枣养生粥,不仅能够顺应时令调养身体,还能带来多方面的健康益处。以下是喝了大枣养生粥在秋季可能获得的五点显著好处
2024-11-28 11:07:00
让干燥成为过去:女性日常可以吃的7种保湿食物
随着季节的变化,肌肤干燥的问题常常困扰着许多女性。尤其是在秋冬季节,气温骤降、湿度降低,肌肤失去水分,变得干燥、粗糙,甚至出现脱皮和瘙痒等问题
2024-11-28 11:09:00