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让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
国家医保局喊话:朋友,请别再把药卖给药贩子了!
...为!2020年,浙江省金华市医保局通过大数据分析,发现血友病人胡某良医保数据异常,经深入调查,发现胡某良持多人医保码,在多家医院虚开血友病治疗药物百因止,后在全国血友病群发布卖药广告,将药物以1折至2折左右不...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
...为。2020年,浙江省金华市医保局通过大数据分析,发现血友病人胡某良医保数据异常,经深入调查,发现胡某良持多人医保码,在多家医院虚开血友病治疗药物百因止,后在全国血友病群发布卖药广告,将药物以1折至2折左右不...……更多
...合药品注册的有关要求,同意开展凝血因子IX缺乏症(B型血友病)患者的出血治疗的临床试验。 ……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
市中心血站组织实施冷沉淀制备项目
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗,对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来,市中心血站致力于丰富血液品种,满足临床患...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
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李求兵主任:脑梗后走不了路怎么治?
脑梗一般指脑梗死,是指因脑部血液供应障碍,缺血、缺氧所导致的局限性脑组织缺血性坏死或软化,一般情况下,脑梗死病者腿不能走路了可以通过药物
2024-05-07 18:12:00
吃辣椒为啥会被辣晕? 2024-05-07
中国消费者报报道(记者李建)前不久,四川成都一男子因午饭太辣、脑壳发昏、躺地不起的新闻登上了热搜。吃个辣椒居然也能惊动同伴紧急呼叫120
2024-05-07 18:33:00
食品安全消费提示 | 芦笋,隐藏的“嘌呤大王”能放心吃吗? 2024-05-07
中国消费者报报道(记者李建)眼下,芦笋正鲜脆多汁,很多社区团购一波接着一波。然而,不少人发现吃了大量芦笋后尿液有股奇怪的味道
2024-05-07 18:33:00
正大集团启动泰国榴莲中国首发活动,泰国总理亲访果园支持
原标题:泰好逛|2024正大泰国榴莲品牌首发系列活动在京隆重举行近日,由泰王国驻华大使馆及泰王国驻华大使馆农业事务处联合正大集团共同举办的“2024正大泰国榴莲首发站”系列活动
2024-05-07 18:36:00
御君方:探索“互联网+中医养生课”新模式,打通健康养生新渠道
中医养生学历经上千年的实践验证,对国人的生活、保健、体质调理等方面有较强的指导意义。并且随着我国老龄化程度的不断加深,以及我国老年人“长寿不健康”问题的日益凸显
2024-05-07 18:36:00
宁阳县第一人民医院:年轻人外伤后保护不周,患上股骨头坏死
通讯员 孙峰松 梁涛36岁的吴先生,年纪不算大,本该生龙活虎,可是现在的吴先生却“虎”不起来。据悉,1年前,吴先生在一次意外中受了些伤
2024-05-07 19:30:00
养生有道,“胃”病先防——赵晨医生
中医认为,脾胃疾病的发生,是由于其运化水谷、受纳腐熟、升清降浊、脾主统摄的功能失调所致。因此,对于脾胃疾病的预防,建议从调脾胃之气
2024-05-07 19:30:00
金迪克转亏 万泰、沃森净利大降 疫苗企业一季报整体承压
截至5月6日,智飞生物、成大生物、沃森生物以及万泰生物等国内头部疫苗企业陆续披露了2024年一季报。其中,国产HPV疫苗双雄——沃森生物
2024-05-07 19:46:00
乐普医疗:硬性角膜接触镜多功能护理液、除蛋白护理液获得NMPA注册批准
北京商报讯(记者 姚倩)5月7日,乐普医疗发布公告称,公司下属公司四川兴泰普乐医疗科技有限公司(以下简称“兴泰普乐”)自主研发的硬性角膜接触镜多功能护理液和除蛋白护理液获得国家药品监督管理局(NMPA)注册批准
2024-05-07 20:17:00
专家:哮喘疾病总体控制率不佳多源自民众认知不足
本文转自:中国新闻网中新网上海5月7日电 (记者 陈静)哮喘是一种常见的慢性呼吸疾病。“活动后气促、夜间憋醒、咳嗽等都是哮喘的典型症状
2024-05-07 20:24:00
机构:每10台脱毛仪中男性购买就有1.7台
北京商报讯(记者 姚倩)5月7日,天猫健康与脱毛仪行业头部商家发布了《2024天猫脱毛仪行业人群洞察白皮书》,《白皮书》显示
2024-05-07 20:47:00
哮喘的典型、非典型症状有哪些?患者如何饮食?听专家说
本文转自:中国新闻网5月7日是第26个“世界哮喘日”。哮喘是一种常见的慢性呼吸疾病。“活动后气促、夜间憋醒、咳嗽等都是哮喘的典型症状
2024-05-07 21:28:00
扮靓绿水青山收获累累“生态果”
本文转自:西宁晚报蓝天白云飘逸,碧水清波荡漾,乡村美景如画……行走在春意盎然的浩门川。放眼望去,俯瞰被绿意装点的浩门河
2024-05-07 21:38:00
带你走进西宁丁香“大观园”
本文转自:西宁晚报每当春夏之交,绿叶婆娑,繁花似锦的丁香花幽香袭人。5月6日,迎着清晨的阳光,记者来到位于城北区祁家城的西宁市丁香国家林木种质资源库——扩繁圃(以下简称“苗圃”)
2024-05-07 21:40:00
羊肚菌产业有甜头 乡村振兴有奔头
本文转自:西宁晚报本报讯(记者 师晓琼)春来第一鲜,最美羊肚菌。近年来,大通县因地制宜,立足生态优势,将羊肚菌作为特色品牌持续打造
2024-05-07 21:40:00