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...个家庭的日常生活带来沉重负担。随着医学技术的进步，家庭治疗和日常生活管理在血友病的治疗中扮演着越来越重要的角色。那么，血友病患者在日常家庭生活中如何进行自我管理？2025年1月8日16:00至17:00，大连理工大学附属...……更多
2025-01-07 16:54:00血友病,家庭治疗,直播,治疗,家庭,管理
血友病是一种罕见的遗传性疾病，主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况，甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病，患者需...……更多
2023-10-28 02:49:00血友病,防护,治疗,血友病,患者,因子
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
本文转自：人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识，促进血友病患者规范诊疗，10月19日，中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节，江西...……更多
2024-10-24 18:36:00血友病,江西省,南昌,江西,关爱,患者
...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》，救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上，城乡低保...……更多
2023-11-28 18:43:00之光,血友病,实施方案,年度,方案,项目
...白血病）、易瑞沙（治疗非小细胞肺癌）、科跃奇（治疗血友病）、泰圣奇（治疗肝细胞癌）、赫赛莱（治疗乳腺癌）、爱必妥（治疗结直肠癌）、多泽润（治疗非小细胞肺癌）、特罗凯（治疗非小细胞肺癌）、乐卫码（治疗肝...……更多
2024-02-07 09:58:00大病,慈善,患者,总会,困难,联合
...股份有限公司（以下简称“威海国际公司”），再次走访血友病患者家庭并送上救助金，这也是他们连续第12年实施这一救助活动。在36年企业壮大过程中，威海国际公司勇担社会责任，热心参与公益慈善事业，目前累计威海向...……更多
2024-09-19 21:34:00之光,威海,爱心,群众,企业,生活
...项等相关知识，耐心解答健康问题，并就血友病的诊治、家庭治疗、日常生活护理等内容作了详细讲解，引导大家主动接受医疗服务，提升健康素养，有效预防出生缺陷，受到患者及家属的一致好评。此次活动让更多群众进一步...……更多
2024-04-21 07:19:00中医医院,血友病,防治,中医,医院,活动
...多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
...（第三代试管婴儿），可完成200多种单基因病孕前阻断（血友病、苯丙酮尿症等），目前已完成2000余周期，临床妊娠率70%以上。同时开展夫妇双方携带者筛查，可有效识别遗传风险、提前干预，避免生育遗传病患儿。从2001年西...……更多
2024-05-07 10:58:00生命,家庭,生殖,患者,儿童医院,医院
...际公司），启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动，威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波，市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区，为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
2024-04-16 18:25:00威海,救助金,之光,血友病,慈善,国际
...，更好地服务于临床。急慢性白血病、骨髓瘤、淋巴瘤、血友病、遗传性或获得性凝血因子缺乏症等都是常见的血液病，主要治疗手段有化疗、造血干细胞移植、细胞免疫疗法等，也是垫江县人民医院中医肿瘤科未来的重点发展...……更多
2024-01-03 10:40:00垫江县,垫江,组合拳,肿瘤科,抗癌,中西医
...、直肠癌、慢性粒细胞白血病、急性心肌梗塞、脑梗死、血友病、Ⅰ型糖尿病、甲亢、唇腭裂等其他恶性肿瘤疾病。“急、难”情况：指对遭遇突发事件、意外伤害、重大疾病或其他特殊原因导致生活陷入困境，其他社会救助制...……更多
2023-10-31 09:51:00急难,海南,妇女,姐妹,情况,帮助
...，约3000人死亡。这些致命的“脏血”，一部分用于治疗血友病，一部分用于手术或分娩后需要输血的人群。当时，英国国家医疗服务系统（NHS）推广一种治疗血友病的方法——注射第八凝血因子，虽然价格高昂，却是当时为数...……更多
2024-05-31 14:00:00英国,美国,英国,美国,血液,血液制品
...经纤维瘤、先天性巨痣（浑身长毛的毛孩）、独特类型的血友病、杜氏肌营养不良等。当然，还有许多我们并不熟悉、甚至说不上名字的罕见病，尽管这些病的发病人数可能很少，但其症状可能更为严重。总体上来说，罕见病有...……更多
2024-07-01 16:23:00生命科学,生命,科学,治疗,王智,基因
本文转自：人民网血友病是一种罕见病，由于缺乏凝血因子，患者体内凝血与抗凝血机制失衡，需终身接受治疗。近年来，随着血友病管理体系的持续发展以及非因子药物的创新突破，血友病治疗水平得到显著提升，临床治疗...……更多
2024-12-25 17:29:00血友病,进展,直播,治疗,管理,血友病
...、血浆纤维蛋白原降解产物、血浆纤维蛋白酶原、血管性血友病因子、蛋白C活性、蛋白S活性、蛋白S游离抗原、抗凝血酶活性）。4.易栓症的高通量测序基因诊断等。妊娠期易栓症该如何治疗？1.妊娠期遗传性易栓症的药物抗凝...……更多
2024-04-18 15:56:00妊娠,治疗,妊娠,血栓,静脉血栓,凝血酶
...，全球罕见病约有7000多种，包括渐冻症、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多发性硬化症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）等。我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题，更是一个社...……更多
2024-02-27 00:06:00男童,轮椅,看吧,杀手,小虎,患儿
...户困难重度残疾人家庭实施无障碍改造 救助恶性肿瘤、血友病、白内障、股骨头坏死等疾病困难患者1200名以上 对考入大学专科及以上院校的困难家庭考生每人资助3000元，实现救助全覆盖 ……近年来，省委、省政府在发展中保...……更多
2024-08-11 15:59:00民生,福祉,实事,社会保障,群众,保障
本文转自：人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者...……更多
2024-03-01 13:22:00医生,关键,中山,神经内科,正齐,内科
...帮助众多家庭成功阻断了包括地中海贫血、遗传性耳聋、血友病、蚕豆病、马凡综合征、杜氏肌营养不良、肾小管发育不全、多囊肾、苯丙酮尿症、瓜氨酸血症、戊二酸血症等几十种遗传罕见单基因病。同时通过胚胎筛选，有效...……更多
2024-06-12 14:52:00姐姐,试管,终身,弟弟,生殖医学,武汉大学
...、再生障碍性贫血，各种白血病、淋巴瘤、血小板减少、血友病等儿童血液疾病的诊断和治疗条件。同时开展造血干细胞移植术，为治愈地中海贫血、再生障碍性贫血、白血病及恶性肿瘤等儿童血液疾病创造有利条件。“目前已...……更多
2023-10-08 10:42:00开科,三亚,肿瘤科,肿瘤,血液,儿童
...病可加速血管硬化；血小板功能异常、凝血因子紊乱（如血友病）、抗凝或抗血小板药物使用后可能导致出血性脑卒中。3. 心脏源性栓塞：心房颤动时易形成血栓，血栓脱落后随血液流动至脑血管内堵塞，形成脑栓塞。4. 其他因...……更多
2024-03-19 11:20:00卒中,大脑,步骤,关键,健康,卒中
...我儿子的病会怎样！”赣州经开区蔡女士的儿子不幸患上血友病，每年高昂的医药费用像一座大山，压着一家人喘不过气，仅2023年一年的治疗费用就高达55.57万元，幸好平时为儿子缴纳了医保，基本医疗保险、大病保险、医疗救...……更多
2024-06-19 18:03:00医保,赣州市,赣州,救命,时刻,关键
...，阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生，还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断，发现未报道过的变异44个，破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局，助力了海南省“大病不出岛”...……更多
2023-10-30 22:34:00生殖,医学科,医学,海南,附属医院,高地
...之外，还有一个群体也被卷入其中。在20世纪70年代初，血友病患者开始接触到一种提取自血浆的革命性新疗法，被称为“因子VIII”。“因子VIII”很快在英国国内供不应求，卫生官员开始从美国进口，而很大一部分血浆捐献来自...……更多
2024-05-25 16:53:00英国,英镑,丑闻,总额,血液,进程
...，全球范围内已知的罕见病有7000至1万种，包括渐冻症、血友病、多发性硬化症、脊髓性肌萎缩症等。我国已登记罕见病病例约78万例，患者对相关药品临床需求较为迫切。然而，因为发病概率低、单个病种患者人数少，比起常...……更多
2024-10-21 06:24:00关爱,用药,药品,北京,临床,患者
...处要留心，哪怕是轻微的受伤也会血流不止……他们就是血友病患者。血友病是一种遗传性出血性疾病，长期影响患病者的日常生活质量，随着现代医学的进步，血友病的治疗方法逐步发展，基因治疗成为重要研究方向。12月11...……更多
2024-12-10 17:06:00血友病,基因治疗,治疗,基因,进展,直播
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