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打破“黑色魔咒”!全球首例阻断KIT基因突变病第三代试管婴儿出生
...PGT平台,可以成功阻断和预防进行性肌营养不良、耳聋、血友病、多囊肾病等多种单基因病的传递和发生。中心针对备孕人群率先开展了综合性携带者筛查,从源头预防遗传病的发生,为有生育计划的家庭保驾护航。 ……更多
共同的理想  共同的事业(新时代画卷)
...试从动物奶中提炼人凝血因子九,制备成蛋白药物,用于血友病治疗。如今,接力棒交到了女儿曾凡一手中。55岁的曾凡一是上海交大医学遗传研究所所长,她带领团队建立了从牛乳中分离纯化人凝血因子九药物蛋白的技术体系...……更多
河南省人民医院经五路院区揭牌
...分析。六、为符合条件的孕妇免费做胎儿单基因病诊断(血友病、甲基丙二酸血症、苯丙酮尿症、进行性肌营养不良、脊髓性肌萎缩症)。 ……更多
...题。而另一款于2018年就获准在中国上市的治疗罕见的A型血友病的艾美赛珠单抗注射液天价药,也在数年进入医保初审后,因不愿降价而一直没有能够进入医保新目录。2022年“中国血友之家”甚至发布一封以《比“无药可医”更...……更多
国家医保局喊话:朋友,请别再把药卖给药贩子了!
...为!2020年,浙江省金华市医保局通过大数据分析,发现血友病人胡某良医保数据异常,经深入调查,发现胡某良持多人医保码,在多家医院虚开血友病治疗药物百因止,后在全国血友病群发布卖药广告,将药物以1折至2折左右不...……更多
因多囊肾不敢生育,中年夫妇欲“借精生子” 终止家族遗传性疾病的“魔咒” 三代试管助力“好孕”
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生,患上这些病的概率为25%,甚至50%,你还会选择留下肚子里的孩子吗?健康成长是父母对子女的最大期望,但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
知名女星患上绝症!在节目上谈论后事,不舍小老公希望其再娶
...57岁的中国台湾女演员林美秀在节目上自曝患上罕见疾病血友病,甚至已经开始为自己的后事做打算。要知道在今年6月林美秀才迎来57岁生日,才三个月过去就被医生下病危通知书,起因是林美秀为了保护自己的子宫健康去做检...……更多
知名女演员自曝确诊,已安排后事,她的作品家喻户晓
...2日,57岁的中国台湾女演员林美秀在节目上自曝患上后天血友病,同时还交代了自己的后事。之前,年纪稍大的林美秀在中年时期为了保护自己子宫健康,就去医院做了检查,当时医生为了方便治疗,就对她说:“你那个膜太厚...……更多
浙南首例三代试管宝宝在温医大附一院出生
...队已完成针对耳聋、地中海贫血、肌营养不良、多囊肾、血友病等20余种单基因病的第三代试管婴儿治疗。■余蓉 李燕 ……更多
...前夕,由广州“渐冻人”黄志铭(艺名:黄飞叔)作词、血友病患者黄健聪(艺名:葱老C)谱曲的原创歌曲《五月的白》在音乐平台发布。该曲不仅表达了对母亲的爱与敬,也体现了身患疾病的创作人自强自立的精神。黄志铭...……更多
血液病患者的日常护理,这些事一定要知道
...类白血病等;出血性疾病主要包括:特发性血小板减少、血友病、凝血功能障碍等;造血系统恶性肿瘤主要包括各种淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等。不同的血液病治疗方案和预后不同,护理要点也有所不同。在这篇文...……更多
直播预告:发生出血,血友病患者应该怎么办
本文转自:人民网血友病是一种罕见病,是凝血因子基因缺陷引起的X连锁隐性遗传性、出血性疾病,通常女性携带、男性发病。如果不能获得规范治疗,会有很高的致残和致死率。12月23日(周一)16:00-17:00,新疆血液病研究所...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
...岁)参保居民住院起付标准,减轻育龄家庭生养压力。将血友病等罕见病相关治疗药物纳入医保支付范围。二是加快推进养老和救助服务体系建设。养老服务方面,坚持居家社区机构相协调、医养康养相结合,构建以居家为基础...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
直播预告:血友病关节保护的重要性
本文转自:人民网血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,由于血液中某些凝血因子缺乏而导致。患者可能会因轻微的外伤或无明显诱因而出血不止,其中关节出血是血友病患者常见的症状之一。关节出血不仅引发剧...……更多
大都会人寿推高发癌症早筛专案支持 积极响应“健康中国”行动号召
...近期,大都会人寿针对“如何科学防癌”特别推出了专题直播,直播中专家指出:“面对癌症的威胁,早筛查、早诊断、早治疗是癌症防治的重要举措。首先,定期体检可在早期发现疾病或疾病潜在的风险,进而能做到早期干预...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
川北医学院附属医院获批南充首家“血友病治疗中心”
...日,川北医学院附属医院顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家现场评审,正式获批南充市首家“血友病治疗中心”。评审专家组由中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、山东省血液中心张心声教授、成都市第三人...……更多
成都新津区“精康融合行动” 为精神康复者提供精细服务
...,融合社区和社会环境。该运动会受到广泛关注,仅图片直播浏览量就达到66548人次。据了解,新津区还通过广泛开展“精神健康知多点”健康管理服务,支持精神康复者及家属学习服药管理等健康管理知识,提高健康管理意识...……更多
毓璜顶医院专家直播6月20日开讲:辅助生殖纳入医保后 备孕助孕治疗方式的选择
...殖纳入医保后 备孕助孕治疗方式的选择”主题开展科普直播,欢迎各位网友一起来听听吧!主题:辅助生殖纳入医保后 备孕助孕治疗方式的选择时间:6月20日(周四)15:00主讲人:烟台毓璜顶医生殖医学科,副主任医师,医学博士...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
春季过敏来袭 如何防治
...婷,副主任医师郑昊参与家庭健康促进行动“健康家+”直播,科普春季过敏如何健康防护,截至目前全平台观看人次已超26万。四招找出过敏原防治主张“四位一体”陈婷主任说,春季过敏会导致过敏性鼻炎、过敏性结膜炎、过...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
直播预告:应对新冠如何科学用药?专家解析大众用药误区
...晚八点》栏目第五期邀请郑州人民医院主任药师陈楠做客直播间,详细讲解新冠患者如何科学用药。专家介绍:陈楠,郑州人民医院总药师、硕士生导师,主任药师。国家卫健委药事管理与药物治疗学委员会委员,中国医药教育...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
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中国援桑医疗队护佑母婴平安
本文转自:人民网人民网约翰内斯堡5月25日电 (记者邹松)在第34期中国(江苏)援桑给巴尔医疗队的精心治疗下,当地一名产后不足一个月的年轻女性成功接受了高难度巨大肝肿瘤切除手术
2025-05-26 09:52:00
本文转自:人民网人民网里约热内卢4月20日电 (记者宋亦然)乔治敦消息:日前,第二十期中国援圭亚那医疗队紧急响应乔治敦公立医院求助
2025-04-21 11:20:00
摔跤爷爷“办学”记(微光)
本文转自:人民日报自掏腰包建场馆,12年免费教孩子摔跤爷爷“办学”记(微光)本报记者  史自强白鹤江(中)在指导小学员摔跤技巧
2025-04-14 06:39:00
孕妇腰疼背疼疑似胰腺炎,竟是罕见糖原累积症!安医大二附院多学科救治母子平安
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小心!这种病毒容易传染给孩子(健康驿站)
本文转自:人民日报海外版症状似感冒 可反复发烧小心!这种病毒容易传染给孩子(健康驿站)本报记者 王美华4月7日,贵州省贵阳市南明区第八实验幼儿园的小朋友们在老师的指导下学习“七步洗手法”
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本文转自:人民日报2025年4月7日是世界卫生日,世界卫生组织将今年的主题确定为“健康起点,希望未来”,旨在倡导加大努力保障母婴健康
2025-04-07 06:25:00
本文转自:人民日报消除认知误区 早发现早干预用爱照亮“星星的孩子”(民生一线)本报记者  游 仪  姜泓冰  王  者2025年4月2日是第十八个“世界孤独症日”
2025-04-02 05:52:00
本文转自:人民日报深圳孤独症男孩“走红”网络——音乐伴成长 关爱助康复本报记者  程远州近日,来自广东深圳的孤独症男孩小岱吹奏乐器的视频在网络上引起关注
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本文转自:人民日报本报记者  王云娜当新生儿用手紧握你的手指,或是张嘴觅食,或是蹬腿挥臂、手舞足蹈时,你可知道,这些与生俱来的“小动作”
2025-04-02 05:54:00
幼升小,如何科学衔接(倾听)
本文转自:人民日报尊重儿童身心发展规律,避免揠苗助长幼升小,如何科学衔接(倾听)本报记者  丁雅诵浙江省湖州市长兴县泗安镇中心幼儿园
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