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贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
钱塘探索专题微改革寻找“合力”
...科室负责人专程到康霖生物走访,双方一拍即合,达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验,成果转化的技术难度高,成功率低,耗资大,周期长,既需要药企...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
本文转自:人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
因多囊肾不敢生育,中年夫妇欲“借精生子” 终止家族遗传性疾病的“魔咒” 三代试管助力“好孕”
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生,患上这些病的概率为25%,甚至50%,你还会选择留下肚子里的孩子吗?健康成长是父母对子女的最大期望,但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士(化名)6年前确诊血友病B型,一直生活得小心翼翼,生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦,李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
哪些情况适合做试管婴儿?几代好?
...排除有家族遗传病史的染色体或基因异常,比如可以避免血友病、地中海贫血等单基因遗传病患儿的出生,达到优生的目的。称为三代试管婴儿。试管婴儿技术不是随代数增加而更先进,千万别误会。应该根据每对夫妻的具体情...……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
不负万千家庭生命之“约”
...(第三代试管婴儿),可完成200多种单基因病孕前阻断(血友病、苯丙酮尿症等),目前已完成2000余周期,临床妊娠率70%以上。同时开展夫妇双方携带者筛查,可有效识别遗传风险、提前干预,避免生育遗传病患儿。从2001年西...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
市中心血站组织实施冷沉淀制备项目
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗,对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来,市中心血站致力于丰富血液品种,满足临床患...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
更多关于健康的资讯:
美味的食物很多,但是这几种食物最好不要空腹食用
现在我们的饮食较好,另外饮食对于身体健康是非常重要的,很多人喜欢吃水果,但是有一些食物最好不要空腹吃,不然的话就可能会给身体带来一定的损害
2024-11-06 08:20:00
秋天绝对不能错过这些水果,维生素c的含量比较多
秋天是一个丰收的季节,在秋天丰收最多的则是水果,这个时候我们可以多吃一些含有热量低,含有维生素c较高的水果,下面就给大家盘点一下
2024-11-06 08:20:00
男性想要更好地呵护自己的健康,可以从以下问题着手
现在的男性经常的忙于工作,经常的早出晚归,这样就可能会让男性的一些饮食健康受到损伤。对此对于男性来说,我们一定要注意摄入更多的一些营养
2024-11-06 08:21:00
醋的保质期究竟有多长?你可能一直都搞错了
说到醋,想必很多人并不陌生,醋基本上是每个家庭中离不开的它。是厨房当中的一个不可缺少的调味剂,从凉拌到煮汤都会有醋的身影
2024-11-06 08:21:00
更好地抵抗衰老,多吃这几种花青素的食物
在日常生活中,很多女性或者是男性都希望自己的衰老慢一点,这个时候我们可以通过饮食。比如说多吃一些含有花青素较多的食物,这样可以更好地抵抗衰老
2024-11-06 08:22:00
早餐建议多吃这4种食物,养护肝脏
肝脏对于我们的身体健康是非常重要的。所以我们要更好的呵护肝脏健康肝脏,在我们人体中占有极其重要的地位,它会更好地帮助我们身体进行代谢和排毒
2024-11-06 08:22:00
日常生活中可以多吃这些水果降压又活血看看
在日常生活中,由于生活的不规律或者是饮食的不规律,这样就可能会导致我们的身体出现一些异常,进而会出现一些血压升高,血脂增高的可能性
2024-11-06 08:23:00
麦片过期了还能吃吗?揭开真相的背后
你是否曾经在清理厨房时,发现了一盒早已过期的麦片?打开包装,浓郁的谷物香气扑面而来,这个时候你是不是存在着疑问,过期的食品还能不能吃
2024-11-06 08:24:00
乌梅经常吃对身体有什么好处?赶紧了解一下
说到乌梅很多人并不陌生,乌梅可以说是不仅味道美,而且它是止咳润燥的神奇小能手,接下来就给大家探索一下乌梅的神奇之处。乌梅是一种看起来普通的水果
2024-11-06 08:24:00
呵护头发健康,建议多吃这5种水果
头发对于每个女性健康来讲是非常重要的,头发的健康可能会影响我们的形象,还可能会导致自身的水果,对此,在日常生活中我们要更好的呵护自己的头发健康
2024-11-06 08:25:00
小袋咖啡保质期:你真的了解吗?
在这个快节奏的生活当中,咖啡已经成为现在上班族不可缺少的标配。咖啡已经成为其中不可缺少的一部分,关于小袋的咖啡保质期,你到底了解多少
2024-11-06 08:26:00
尿酸高、有乳腺增生都不能吃“豆制品”?不敢吃的人看看吧
豆浆、豆腐、豆皮都是常见的豆制品,主要的原材料都是黄豆,可以提供丰富的植物蛋白,还能获取钙质,镁元素,身体适应的情况下正确吃
2024-11-06 08:29:00
反流性食管炎,千万别不当回事!严重可致癌,可能与这些原因有关
在医学界,有这样一个常被低估的疾病——反流性食管炎。这种病症,虽然普遍被视为常见的消化系统问题,但其实潜藏着不容忽视的风险
2024-11-06 08:29:00
喝牛奶会“喂养”癌细胞?这个最新研究,与每个人都息息相关
“活久见”,大家习以为常的养生知识,可能都是错的。酒杯里泡枸杞,奶茶里加枸杞,这些年轻人养生方式已经被批了,也不稀奇但是
2024-11-06 08:30:00
这4种食物老人要常吃,这样身体才健康,很实用
老年人的体质和年轻的时候有很大的区别,年轻的时候,他们的身体素质很好,但是却没有注意到自己的饮食,这就造成了很多的问题
2024-11-06 08:30:00