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...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
123万元帮扶192人!威海市连续第11年救助血友病患者
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日,威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司(以下简称威海国际公司)联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行,市民政局党组副书...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血液科医疗专家...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
...泰安讯 为推进健康中国建设,实施健康促进行动,强化血友病防治宣传教育,4月16日,由山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的“4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...,全球罕见病约有7000多种,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)等。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
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延边州春耕生产全面展开
本文转自:吉林日报本报讯(记者代黎黎)日前,延边州春耕生产工作已全面启动。旱田播种于4月19日开始,力争5月25日前完成播种
2024-05-03 02:58:00
杂技下乡惠百姓 和美乡村赏绝活
本文转自:石家庄日报全省杂技惠民巡演活动火热开展杂技下乡惠百姓 和美乡村赏绝活□河北日报记者 史晓多“五一”假期,正定县高平村迎来旅游旺季
2024-05-03 05:58:00
吃生蚝能起到补肾效果吗?医生:真正补肾的可能是这5种
年轻时期,男性精力充沛,肾功能旺盛,无需过多补充营养物质。然而,随着年龄的增长和压力的增加,男性肾亏的情况愈发普遍。这种情况对男性的健康和性生活产生深远影响
2024-05-03 06:00:00
这条老杭州人心中的“城南”,依然藏着很多宝藏美食
本文转自:每日商报风味杭州②这条老杭州人心中的“城南”,依然藏着很多宝藏美食商报见习记者 陈慧怡 文摄影 刘卓黎 手绘 章丹丹在杭州有那么一条马路
2024-05-03 06:13:00
卤味、馄饨、爆鳝牛肉面…… 杭州市中心这几家爆火的小馆别错过
本文转自:每日商报风味杭州③卤味、馄饨、爆鳝牛肉面…… 杭州市中心这几家爆火的小馆别错过商报见习记者 赵子皓 文/摄手绘 章丹丹杭州
2024-05-03 06:13:00
紧邻钱江新城的“城东”,藏着不少老底子杭州味道
本文转自:每日商报风味杭州①紧邻钱江新城的“城东”,藏着不少老底子杭州味道每满/商报记者 蒋元豪 文/摄 手绘 章丹丹紧邻钱江新城的“城东”
2024-05-03 06:13:00
藏在杭州城西这家菜场里的摊位,家家都是美食“天花板”?
本文转自:每日商报风味杭州④藏在杭州城西这家菜场里的摊位,家家都是美食“天花板”?商报见习记者 陈慧怡 赵子浩 文/摄 手绘 章丹丹杭州
2024-05-03 06:13:00
农民如何持续增收
本文转自:河南日报农民如何持续增收——“一号文件中的任务清单”系列解读报道之二□本报记者 李若凡微镜头一:打造名优果蔬品牌 鼓起农民“钱袋子”4月30日
2024-05-03 06:18:00
小龙虾带火“生态游”
本文转自:贵州日报小龙虾带火“生态游”通讯员 李轻云5月1日,湄潭县马山镇“夏日狂欢·嗨啤一虾”主题啤酒龙虾节旅游活动举行
2024-05-03 06:20:00
女性过了45岁,是胖点好还是瘦点好?医生说出了实话
女性朋友们对于体重的关注无疑贯穿了整个生命周期。无论在哪个年龄段,我们都希望拥有苗条的身材,而要实现这一目标,饮食的调整是至关重要的
2024-05-03 06:35:00
寿命长短,牙齿先知?60岁的人,牙齿剩多少颗正常?来看看
在我们生活中,牙齿扮演着至关重要的角色,它们是我们摄取营养的得力助手。一旦牙齿受损,我们的饮食便会受到影响,甚至可能威胁到身体的健康
2024-05-03 06:36:00
得了梅毒有啥症状?身上会痒吗?梅毒能治愈吗?早了解早受益
导语:在当今这个快节奏的社会,梅毒的身影并不罕见。不洁与混乱的私生活,或许正是它悄然滋生的温床。作为一种性传播疾病,梅毒的真相往往被其复杂的症状所掩盖
2024-05-03 06:37:00
从胃炎到胃癌,大约需要几年?建议转给家人看看
我国慢性胃炎的发病率高得惊人,据统计,竟有超过60%的人口罹患此病。换句话说,在熙熙攘攘的十个人中,至少有六人会在胃镜的探查下
2024-05-03 06:38:00
肺部病变,“喉咙”先知?医生:若有4个异常,建议早做肺CT
中医典籍有言,“肺为华盖”,这绝妙的比喻恰如其分地描绘了肺在人体中的尊贵地位,如同一座雄伟的宫殿,矗立在身体的核心,掌管着体内外的气体交流
2024-05-03 06:39:00
“三亚·迪拜双城食记”活动启动
本文转自:海南日报“三亚·迪拜双城食记”活动启动美食为媒拓客源本报三亚5月2日电(记者李艳玫)在三亚,就能吃到地道的中东风味美食
2024-05-03 06:39:00