• 我的订阅
  • 头条热搜
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
123万元帮扶192人!威海市连续第11年救助血友病患者
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日,威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司(以下简称威海国际公司)联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行,市民政局党组副书...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血液科医疗专家...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
4月17日“世界血友病日”——你了解血友病吗?
本文转自:新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病?有哪些症状?如何治疗血友病?记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池,听听专家怎么说。记者:徐思钰摄像:胡震泽...……更多
...泰安讯 为推进健康中国建设,实施健康促进行动,强化血友病防治宣传教育,4月16日,由山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的“4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天
本文转自:南国都市报两个孩子患血友病,婆婆和丈夫相继离世 她坚强面对系列变故,养鱼养鸡勤劳致富 她用自己的行动诠释:女本柔弱 为母则刚 单亲妈妈符桂英:再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天符桂英给鹅喂食。...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
宝应大学哲学系博士李海捷的成长故事
...每上一层台阶呼吸就粗重一分1999年,4岁的李海捷被查出血友病。血友病是一种凝血功能异常的出血性疾病,终身有出血倾向,不规范治疗极易致残或致死。为治好血友病,小海捷的父母走南闯北,花光了家里的积蓄后,借钱给...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
移植猪器官,用病毒抗癌,2022年的这些最强医学突破,很伟大
...到治愈,红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月,美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市,一针就要350万美元(约合2502万人民币)。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物,也同时...……更多
更多关于健康的资讯:
中新健康丨上海专家尝试“免疫+化疗”新模式 晚期肺鳞癌患者获生机
本文转自:中国新闻网中新网上海4月19日电 (记者 陈静)记者19日获悉,中国医学专家成功开展“免疫+化疗”治疗模式,打破晚期肺鳞癌患者的治疗困境
2024-04-19 22:21:00
如何预防和治疗膝骨关节炎
李莉萍 易祥林 李焰英 灵川县中医医院在日常生活中,当我们正常走路或上下楼梯时,若感到膝盖有明显疼痛感,就要警惕膝骨关节炎的发生
2024-04-19 23:15:00
拔罐治疗过程中的有效护理措施
雷瑛 广西崇左市龙州县龙州镇卫生保健所拔罐是一种中医外治疗法,以罐为主要工具,利用燃烧、抽吸、蒸汽等方法形成罐内负压,将罐吸附于腧穴或相应体表部位
2024-04-19 23:15:00
预防颈椎病的日常措施
覃桦荣 藤县人民医院颈椎病是人们日常生活中比较常见的疾病,已经引起了广大群众的关注。颈椎病是由于颈椎长期劳损、骨质增生或椎间盘突出
2024-04-19 23:15:00
开展肿瘤防治宣传 筑牢群众健康防线
本文转自:周口日报义诊活动现场。本报讯 (记者 徐松 通讯员 罗辉 杨俊 王鸿飞 文/图) 2024年4月15日至21日是第30个“全国肿瘤防治宣传周”
2024-04-20 00:13:00
“北斗”指引我种田
本文转自:三明日报清流县引导农机手在大中型农机具安装北斗农用终端,为农业生产效率提升装上智慧新引擎——“北斗”指引我种田○福建日报记者 方炜杭 罗昱伦 通讯员 吴火招 杨 颖夕阳西下
2024-04-20 00:12:00
县中医院在市级技能竞赛中获奖“一箩筐”
本文转自:周口日报第二医健集团县中医院在市级技能竞赛中获奖“一箩筐”本报讯 (记者 徐松 通讯员 张洋) 近日,由周口市卫健委
2024-04-20 00:13:00
本文转自:昭通日报通讯员 申知铭 刘圆梦 文/图李瑞盆在林间管护竹子。近年来,大关县吉利镇营底村火地村民小组村民李瑞盆
2024-04-20 00:14:00
本文转自:昭通日报本报讯(通讯员 董莉莉 杨 娇)农事催人忙,不负好春光。眼下正是春耕备耕的繁忙时节,水富市农业农村局积极开展春耕生产指导工作
2024-04-20 00:14:00
晋中市博士大讲堂农业科普专场开讲
本文转自:晋中日报本报讯 (记者王志敏)4月19日,来自山西农业大学、山西省农业科学院作物科学研究所的副研究员王美霞给晋中龙生种业有限公司的技术员和种植户带来一场《玉米制种技术》讲座
2024-04-20 00:14:00
皇甫谧艾草香囊,淡雅东方味
本文转自:平凉日报平凉文创之一:皇甫谧艾草香囊,淡雅东方味□本报记者 柳娜世界针灸医学鼻祖皇甫谧在《针灸甲乙经》中云“夫受先人之体
2024-04-20 00:14:00
盘州市举办“首厕过关”培训会
本文转自:六盘水日报“厕所革命”造福乡村盘州市举办“首厕过关”培训会本报讯 (记者 宋 迪) 4月15日,盘州市农业农村局组织召开盘州市2024年农村厕所革命“首厕过关”现场技术培训会
2024-04-20 00:14:00
康养旅居:一体化养老的“幸福图”
本文转自:南通日报以南通如皋九华镇长寿养生园为代表的长三角养老服务机构,用优质服务提升老年人幸福感和获得感——康养旅居
2024-04-20 00:14:00
让乡村旅游更有“钱景”
本文转自:张家界日报全媒体记者 向文 通讯员 邱德帅 庹心怡晚春时节,走进桑植县走马坪白族乡白石溪村,但见村组道路干净整洁
2024-04-20 00:14:00
建行宣汉支行制作村民致富“金表格”
本文转自:达州日报数据多跑路 农户少跑路建行宣汉支行制作村民致富“金表格”春茶采摘场景。时下,正是春茶上市的季节,在宣汉县东乡镇红界村
2024-04-20 00:14:00