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让关爱从了解开始丨认识罕见病:天使综合征
天使综合征(Angelman syndrome,AS),又称快乐木偶综合征,是一种是由染色体15q11-13区域UBE3A基因异常所致罕见的神经发育障碍性疾病,最早于1965年由英国儿科医师Harry Angelman首次发现并报道。AS被收录在国家卫生健康委员会等5部...……更多
真情关爱每一个“蜜糖天使”
...现场。本报讯(记者 卢 奔)3月21日是第13个“世界唐氏综合征日”。为提高公众对唐氏综合征的认知,呼吁更多人关注和善待唐氏综合征患者,3月17日上午,由湖南鼎翰公益基金会发起,岳阳市七彩梦特殊孩子家长互助中心与...……更多
“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行
...长天使基金”,该基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品,为经济困难的患者家庭提供资金支持。截至2023年底,该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次,依托300余家权威医疗机构开展了基层医...……更多
...病房。入院后,芯芯被诊断为极早产儿、新生儿寒冷损伤综合征、新生儿肺出血,以及新生儿呼吸窘迫综合征、新生儿毛细血管渗漏综合征、多器官功能衰竭等多种严重合并症,存活率极低。“为提高患儿的救治生存率,我们组...……更多
让“天使”被看见
1月31日,广州番禺一座影视基地内,天使综合征患者畅雨作为群众演员参加一部公益宣传片的拍摄。“天使”宝宝大多共有特点:下颌凸出,舌头无意识地吐出,站立时常常会摔倒······经过12年的康复训练,畅雨如今可以自...……更多
...物的形式救助家庭经济困难矮小儿童3100多名、小胖威利综合征患儿690余人次。厦大附一是成长天使基金项目合作医院,在矮小症、性早熟等疾病的诊治方面积累了丰富经验,近年来携手成长天使基金资助贫困矮小儿童、培训基...……更多
“回报的最好方式就是去帮助他人”
...这个特殊的“大家庭”有40多名患有脑瘫、孤独症、唐氏综合征的孩子。这些“折翼的天使”在老师们坚持不懈地康复教育下,学会了简单的生活技能,有了一定认知能力,但他们仍然渴望得到更多的关爱。角落里,一名7岁特殊...……更多
老年综合征患者的护理重点是什么?家人应该怎样支持他们?
...转自:海南特区报随着人口老龄化趋势的不断加剧,老年综合征作为一种常见的老年人健康问题,日益引起人们的关注。老年综合征是一组以多系统多器官功能减退为主要特征的综合性疾病,患者常常需要长期的护理和支持。本...……更多
TVB男星揭2岁儿子患罕病后首受访!后悔没有重视,曾抑郁起床就哭
...自己沉溺在学习方面,希望找更多方法和支持。香港天使综合征基金会对我们很大帮助,创办人Joson一家有来探望我们。”何雁诗表示亦有接触其他罕见病家庭,她指邻居的小孩患另一罕见病,大家心路历程相似,在治疗方面可...……更多
早发现早训练  给孩子一个全新未来
本文转自:南宁晚报昨日是世界唐氏综合征日,记者走访“唐宝宝”家庭了解康复日常早发现早训练 给孩子一个全新未来自治区残疾人康复研究中心康复训练教室设施齐全,利于孩子康复训练 ■本报记者韦薇 文/图 小伟(化...……更多
...28周早产儿,一出生便因早产、生命体征异常及呼吸窘迫综合征等被紧急转入汕大医附一院新生儿科进行抢救。入院后,新生儿科团队为小南进行了气管插管和呼吸机辅助通气等一系列抢救性治疗。由于小南当时是一名弃婴,新...……更多
更年期综合征的症状和应对策略
韦美双 柳城县妇幼保健院更年期综合征即MPS,属于女性常见疾病,也有男性患上更年期综合征,但是相较而言,女性患更年期综合征的概率更高,这主要是因为女性在围绝经期内会出现雌性激素下降或波动等情况,造成神经系...……更多
...转自:厦门日报本报记者 楚燕 通讯员 李雪婷“世界唐氏综合征日”刚刚过去,今年的主题是“预防唐氏,关爱唐氏儿”。市妇幼保健院专家表示,唐氏综合征大部分是新发突变所致,孕妈们做好各项常规检查即可,但是某些情...……更多
有天生臭脸综合征,那该怎么办?
本文转自:北京青年报◎莫声柏天生臭脸综合征(英文简称为RBF),通常用来形容有些人哪怕没有表情,坐着发呆的时候,看起来也是一脸丧和很不爽的样子。虽然这并不是一个科学术语,但却被学术界所研究,并成为医学美...……更多
...。书中让我印象最深的是郝老师。郝老师的孩子患有天使综合征,丈夫离开了家,家里还有个年迈的婆婆要照顾。由于国内没有办法治疗这种疾病,郝老师的孩子基本没有康复的可能性,但郝老师没有放弃孩子,也没有放弃自己...……更多
NICU抢救治疗“早到天使”,出生体重仅1050克、970克的27周双胞胎早产儿重获新生
...。对极低出生体重的早产儿、超未成熟儿、重度胎粪吸入综合征、严重肺出血、呼吸窘迫综合征、肺动脉高压及重症溶血病的救治技术成熟。(通讯员 遇静)责任编辑:刘亮亮 ……更多
5岁女孩爱吃头发?小心患上“长发公主综合征”
...介绍,这种长期喜欢吞食毛发的症状也被称为“长发公主综合征”,是一种罕见的疾病,属于异食癖的一种。 通讯员 朱珠 扬子晚报/紫牛新闻记者吕彦霖胃里形成一个大毛团女孩妈妈介绍,孩子肚子痛已有三天了,最开始就是...……更多
孩子频繁眨眼睛是调皮吗?小儿抽动“秽语综合征”了解一下
...朋友很可能不是调皮、好动,而是患上了小儿抽动“秽语综合征”。小儿抽动“秽语综合征”是一种慢性神经精神障碍的疾病,又称多发性抽动症。临床以慢性、波动性、多发性运动肌快速抽搐,有不自主发声和语言障碍为特征...……更多
直播预告:关爱女性健康,向HPV说NO!
...的筛查,阴道镜检查技术高超;对各种月经病、多囊卵巢综合征、不孕症、更年期综合征等妇科内分泌疾病,妇科常见病、多发病的诊治,经验丰富。 ……更多
郑俊弘何雁诗儿子患病!网友惊问:罕见遗传病为何找上他?
...福的画面背后却隐藏着父母的心酸。儿子被诊断患有天使综合征——一种罕见的神经发育障碍,这意味着他的智力发展将受到严重影响,可能永远停留在2到4岁的水平。夫妻俩在接受这一现实后,经历了从震惊到接受的过程。他...……更多
多学科专家全程护航,罕见病女子顺利生下健康宝宝
...致双眼失明,备孕期间又被查出患有罕见疾病——马凡氏综合征。郭菁说,一度以为这辈子都不能生育时,是武汉大学中南医院专家团队给了她坚持下去的希望。双盲夫妇备孕多年,孕前检查时意外发现罕见病2018年,时年26岁的...……更多
...入40%的家庭。2.漳州市范围内,2周岁以内诊断的小胖威利综合征患儿。3.漳州市范围内常住人口,10周岁以内家庭经济困难的患者;城镇和农村最低保障家庭、五保户、建档立卡户、家庭灾难性医疗卫生费用支出占比大于除去家...……更多
突传噩耗!20岁网红摆摆去世,患克鲁宗综合征,因长相被网暴!
1月16日,网红圈再传噩耗,知名网红摆摆去世,年仅20岁。摆摆生前的好友,网红大树公布了摆摆的死讯。他晒出摆摆生前的视频,称听到这个消息的时候十分震惊,一直都没有缓过来。大树同样十分后悔,称和摆摆拍摄视频的...……更多
如何重组被疾病改写的人生路?
...,碰左手是“好”,碰右手是“不好”。知知患有罕见病Rett综合征,是一种严重的神经系统发育障碍疾病,导致语言功能丧失,妈妈教了她这种流行于语言障碍者中的“AAC辅助沟通系统”。知知的生活、康复等日常被妈妈制作成短视频...……更多
月经量少会造成不孕!真的吗?
...等负面情绪,这不仅会引起神经内分泌障碍而致多囊卵巢综合征、月经过少甚至闭经,还会增加其他疾病的发病风险。无生育要求时一定严格避孕,避免不必要的流产,减少对内膜的损伤。注意个人生理卫生、保持会阴干燥洁净...……更多
关爱特殊儿童 感受精彩生活
...疾儿童综合服务机构,主要为智障、脑瘫、自闭症、唐氏综合征、脑发育不良的特殊儿童提供全面检测、康复训练、特殊教育等服务。自成立以来,岱岳博爱康复中心在特殊儿童早期功能恢复训练及特殊教育方面积累了丰富经验...……更多
小腿总抽筋是缺钙吗?医生:当心是这些大病的前兆!
...、手术治疗等,以改善静脉的状态,减轻症状。三、肾病综合征肾病综合征会导致血液中的钙、镁等电解质的丢失,这些电解质是维持肌肉正常收缩的重要因素,如果缺乏,就会导致肌肉的兴奋性增高,容易出现小腿抽筋。如果...……更多
哈铁“小蓝鸽”用爱守护“折翼冰上天使”
...张杰用一种看似“溺爱式”的教育,帮助着这群患有唐氏综合征、自闭症、听觉障碍的孩子,开始了生命中一段全新的旅程,通过短道速滑训练找回了本应属于他们的快乐,为这群“折翼冰上天使”实现了一个又一个登上世界冠...……更多
...产肺部发育不全、肺表面活性物质缺乏而出现的呼吸窘迫综合征,新生儿科副主任石云立即对宝宝进行气管插管,缓解宝宝呼吸困难,并及时清理呼吸道……一系列抢救措施有条不紊,直到宝宝生命体征趋于平稳后,才经保温箱...……更多
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不想锻炼,又想身体好
如果不想进行锻炼,但是仍然希望保持身体健康,以下是一些可能对您有帮助的做法:伸展运动:简单的伸展运动可以帮助缓解肌肉紧张和增加身体的灵活性
2024-09-21 20:24:00
浅谈老年人养生保健的重要性
老年人养生保健非常重要,因为他们身体的机能和身体状况通常会随着年龄的增长而逐渐恶化。养生保健可以帮助老年人保持健康和舒适的生活
2024-09-21 20:25:00
养生要掌握好秘诀:50岁以后的人,要怎么吃才能更健康?
当我们变老时,我们的身体会发生各种各样的改变。到了50岁以后,很多人开始关心怎样维持一个健康的身体。饮食是人体健康的重要组成部分
2024-09-21 20:25:00
不吃糖真能抗衰老?你该知道真相了
不知道从什么时候起,有些人开始了戒糖。不吃糖真能抗衰老吗?“糖化”反应每刻都在发生戒糖抗老不靠谱郑州大学附属郑州中心医院内分泌科主任康志强提醒
2024-09-21 20:26:00
健康长寿的秘诀:科学选择药膳饮食,老年人养生这样吃就对了
科学选择药膳——老年人延年益寿的秘诀健康长寿,是每个人的梦想,更是所有老年朋友最美好的愿望。在生活中,我们经常会接触到一些老年朋友
2024-09-21 20:26:00
人老了走路都费劲?或许可以这样锻炼,就算老了腿也不老!
人在漫长的岁月中,必然要面对一个普遍的事实,那就是衰老。但是,一个看似和年龄没有任何关系的衰老现象却日益受到重视,这就是“人老了
2024-09-21 20:27:00
吃饱睡觉和饿着睡觉,哪个更健康?哪个对身体伤害更大?
睡眠是人体恢复和修复的重要过程,而饮食习惯则直接影响到我们的睡眠质量。关于吃饱睡觉还是饿着睡觉的问题,一直以来都有不同的观点和争议
2024-09-21 20:27:00
肩痛反复发作,全怪肩周炎?也可能是这里撕裂了
人到中年,腰不行了,肩膀也不行了。肩关节是肌肉骨骼系统疾病常见的发病部位之一,肩部疼痛是中老年人的常见疼痛。很多人会把肩痛直接归咎于肩周炎
2024-09-21 20:28:00
渐冻症患者的小妙招:改善生活质量的实用建议
1.寻求专业支持:与医生、物理治疗师和职业治疗师合作,他们可以提供专业的建议和指导,帮助你应对病情变化。2.保持积极心态
2024-09-21 20:28:00
游泳可以预防和康复骨科病,你知道吗?
很多人都知道患有骨科疾病的人适当的做一些运动是可以缓解骨科疾病,但是很多人不知道游泳也可以缓解骨科疾病。哪些骨病患者最适合游泳腰突患者【降低椎间盘所承受压力】游泳时
2024-09-21 20:29:00
男性到了60岁以后,体重多少算正常?保持在这个范围就好
俗话说,人生六十古来稀。在医疗条件落后的时期,60岁已经算是高龄。但是在这个物质丰富,医疗条件发达的时代,处在这个年龄段之上的人比比皆是
2024-09-21 20:29:00
喝热牛奶就等于“毒牛奶”?若不是正确的热奶方式,喝了也白搭
如今,奶制品也是每个家庭的必备,如牛奶、酸奶、奶酪等等,均是营养高的食品,不仅含有丰富的钙,还有人体所需的维生素B族、维生素C
2024-09-21 20:32:00
不论男女,上厕所若有3个异常,十有八九肝受损,尽早检查别拖
肝脏是人体的主要解毒器官,对人体健康至关重要。首先,肝脏的功能可以非常多,主要负责身体的解毒工作,所以肝脏出现一些问题会给身体带来很大的影响
2024-09-21 20:32:00
为什么孩子患白血病数量剧增?坦言:或离不开这两个原因
在深圳的一家综合医院的儿科门诊,小李,一个八岁的小男孩,和他的父母一起焦急地等待着医生的诊断。几个星期以来,小李出现了持续的发烧
2024-09-21 20:33:00
丝瓜为何不建议吃?究竟是何原因?吃丝瓜有哪些禁忌?
大家好,今天我们要聊聊立秋后的丝瓜是否建议食用,以及吃丝瓜的一些禁忌。丝瓜是一种营养丰富、口感滑嫩的蔬菜,富含多种维生素和矿物质
2024-09-21 20:33:00