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郑俊弘与太太何雁诗最近接受郑丹瑞的节目访问,首次公开两岁的儿子郑赞廷(Asher)患上罕见遗传病——天使综合症。两夫妻以积极态度面对,为爱子变更强的爸妈,他们筹办于下月7日在西九戏曲中心举行的慈善演唱会,希望以生命感动生命,唤起公众对天使综合症患者的关注和支持。
郑俊弘与太太何雁诗今日(7日)首度露面接受《星岛环球网》专访,两人透露去年底知道儿子确诊罕见病,郑俊弘指太太早已有预感,而他最初一直抱着没事的心态,当知道患上此病时坦言感到有点绝望,很迷惘并自责是否自己身体有何问题所致,情绪抑郁须要一个月多才平复心情。
郑俊弘说:“当时我选择留在家,天天陪伴儿子度过,尽量在他面前开心,但一起身就哭...去跑步也哭...很低落,尝试用很多方法鼓励自己,但需要多时间处理情绪。”
何雁诗表示知道儿子患病那一刻受很大打击:“孩子永远是家长最疼爱的,比自己生命更加重要,有不开心哭过一次,但更重要的是下一步怎去帮儿子,自己沉溺在学习方面,希望找更多方法和支持。香港天使综合征基金会对我们很大帮助,创办人Joson一家有来探望我们。”
何雁诗表示亦有接触其他罕见病家庭,她指邻居的小孩患另一罕见病,大家心路历程相似,在治疗方面可跟对方学习。郑俊弘表示找到同路人感到没那么孤单,开始见到曙光。
为了爱子Asher,郑俊弘和何雁诗变为更强的爸妈,何雁诗说:“有儿子在生命中出现,是我们对自己能力的进一步挑战,以前很多潜能没能展露出来,有了孩子,加上罕见病,以前觉得不可能的事也要一一克服。”
郑俊弘表示同路人的分享说过作为父母必须要坚强,他与太太为了儿子,力量会再大。二人坦言因儿子让夫妻感情更紧密,何雁诗表示在情绪和照顾儿子等方面的互补更明显,她说当郑俊弘不开心时她会扶他一把,而郑俊弘在她不开心时会保护她。
何雁诗表示:“每件事发生也有原因,为何孩子降落在我们的家庭,可能上天觉得我们可以处理,可以被挑战,而我们成就这个挑战,这是我一直不气馁的原因,我们有信心可以面对这个挑战。”
谈到儿子现时的情况,郑俊弘与何雁诗指Asher可以扶着站立,约9个月大时开始接受物理治疗所以有改善,以前走路是双脚撑直,现在会弯膝盖提脚,每一个小进步已让他们很开心鼓舞和感恩。不过他们指儿子脑抽筋情况开始较之前多了一点,头耷一耷后就再反复,若情况再频繁要照脑CT。
举办慈善演唱会让更多人认识天使综合症,二人感激歌手和幕后不问分文便来支持,让他们感到不孤单和感动。问是否希望以“以生命感动生命”让更多人支持罕见病患者?郑俊弘表示没错,何雁诗表示先后访问了天使家庭,三个家庭也说要让更多人知道此罕见病,才能让病患者与社会共融。何雁诗表示希望通过他们的声音,残疾人士也有可爱一面,希望社会对不同界别的人多份理解。
两夫妻亦会考虑再生小孩,郑俊弘坦言再生须要更大勇气,他表示一直计划生两个小孩。何雁诗笑言生Asher后尚在坐月子,郑俊弘已说生多个,现时知道儿子情况,两夫妻已接受所有基因检测,第15条染色体的基因是没问题,但再生会看不同的可能性和怎样最安全。
问到有何寄语给儿子,何雁诗表示:“儿子天天都开心,虽然他不是会跑会跳的孩子,但在他能力限制上,希望每天活得开心。无论将有进步或退步,爸爸妈妈都那么爱你。”两夫妻亦眼睛变红,感触地向对方说出心底话,郑俊弘说:“知道这条路不容易走,很多挑战要跨过和面对,一家人一条心就什么都ok。”何雁诗说:“不用怕,有我在!”
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快照生成时间:2024-06-07 21:45:17
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