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...终生。例如卟啉病，皮肤晒太阳会发痒、水肿甚至糜烂；亨廷顿舞蹈病，手臂、躯体不自觉任意扭动，伴随步态不稳、言语和吞咽障碍；肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症，全身肌肉逐渐萎缩直到完全丧失活动能力……而这些只是...……更多
2023-02-27 11:33:00科普,国际,亨廷顿,病患,新华,皮肤
本文转自：新华网每年二月最后一天是“国际罕见病日”。统计数据显示：目前世界上的罕见病有7000多种，全球预计有超过3亿名罕见病患者，我国约2000万人。2022年2月26日，由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家...……更多
2023-10-26 13:06:00皮肤病,银杏,科普,关爱,皮肤,资料
舞蹈症是指亨廷顿舞蹈病，是一种隐匿起病，以舞蹈样不自主运动，精神障碍和痴呆为特征的遗传性神经系统变性病。通常不能自愈，且随着病程的发展，症状可能逐渐加重。舞蹈症分为大小两种，小的名为较风湿性舞蹈病（...……更多
2024-08-20 17:01:00舞蹈症,舞步,残忍,舞蹈,亨廷顿,亨廷
...策，2020年5月，成功通过国家优先审评审批程序，将治疗亨廷顿舞蹈症（HD）的创新产品氘丁苯那嗪注册成功，同年通过国家谈判，进入医保。多发性硬化（MS）是第一批罕见病目录中的另一个疾病。此前，育龄期MS患者临床治疗...……更多
2024-02-29 17:38:00京东,可及性,用药,制药,健康,京东
...一至三年。2013年11月8日，在美国弗吉尼亚州纽波特纽斯亨廷顿-英戈尔斯公司造船厂，两名工人为美军航母“杰拉尔德·福特”号（CVN 78）准备下水仪式。新华社记者张军摄“哥伦比亚”级战略核潜艇，被视为美国下一代海基核...……更多
2024-04-08 17:38:00数年,舰船,美国,造船,延迟,海军
说到手癣，很多人都不知道，实际上，手癣也是一种皮肤病，是由真菌引起的。手癣是由毛发癣菌、须癣菌等真菌引起的。手癣的原理是什么？手癣是一种常见的真菌感染性疾病，首先要考虑的是须癣、红色毛癣菌、毛癣菌，...……更多
2023-12-15 19:37:00手癣,济南,科普,症状,得了,原理
...，协作组由三甲医院牵头，近年来，通过组织医护培训和科普宣教帮助基层医院识别诊治各类罕见疾病，逐渐形成三级诊疗体系。
设绿色通道，方便患者就医罕见病发病率低，用于治疗的药物也少。“大约有5%的罕见病有药可...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...肤日”，由健康报社发起、中国老年保健协会支持的相关科普活动公布了《中老年人皮肤疾病“痛”和“痒”临床观察问卷和访谈结果》。访谈结果显示，超九成中老年皮肤疾病患者都会出现疼痛或瘙痒问题，皮肤发生痛痒的概...……更多
2024-05-27 05:15:00痛痒,病患,中老年,皮肤,皮肤,皮肤疾病
...的tag简直像菜单一样列在视频里，僵人综合症、妥瑞症、亨廷顿舞蹈症……奇怪又专业的病名把人唬得一愣一愣。因为慢性病难以看出症状，它在这两年成为欧美青少年的“潮流病”，视频观看量超过1亿次。去年底，Tiktok网红...……更多
2023-05-22 10:30:00越来,外国人,流量,越来越,外国,结果
...。《治愈系恋人》从一个罕见的遗传性神经系统疾病——亨廷顿舞蹈症，切入，剧名中的“治愈”也是两位主角投身医学，为人类造福。故事的第一大看点，就是两人之间的感情。顾云峥在非洲某国参与医疗援助任务时，偶然遇...……更多
2023-11-01 10:49:00俊男,靓女,恋人,罗云,亨廷,舞蹈症
...，一架F-16战机参加在美国加利福尼亚州奥兰治县举行的亨廷顿海滩飞行表演。新华社发（赵汉荣摄）2020年，人工智能在美军举行的5次模拟空战中，都操控F-16战胜人类飞行员。去年，人工智能首次操控真实F-16战机试飞成功。据...……更多
2023-06-03 13:51:00人工智能,美军,人工,智能,人工智能,无人机
...，中山医院将在官方平台设置罕见病患者服务专项通道和科普专栏，定期举办国际罕见病论坛、线上交流活动，制定罕见病诊疗方法及标准。此外，医院方面将通过梳理经典病例案例集建立罕见病档案和罕见病知识库及数据库，...……更多
2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗
本文转自：新华网新华社北京2月29日电题：记者手记：国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”新华社记者徐鹏航、李恒、宋晨“鼓一下肚子，疼吗？好，放松。”29日，北京协和医院罕见病医学科病房内，医生正在为刚刚入...……更多
2024-03-01 08:50:00手记,记者,更多,国际,北京协和医院,协和
...己的“天赋”和“优势”，将罹患罕见病的苦难，转化为科普罕见病的责任，通过向社会介绍自己所患疾病，鼓舞其他的罕见病患者，“至少不会再有这个病的患者，在网上搜索后，出来的结果是一片空白。”他说。
中性脂质...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
...邀请生长发育等领域的专家和医务人员，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式，关心关爱罕见病群体生长发育等相关问题，并向社会公众倡导凝聚社会力量，用爱温暖罕见病患者的前行之路。
中国红十字基金会成长天使...……更多
2024-03-01 10:33:00江西,关爱,患者,活动,国际,基金
...上海罕见病防治宣传科技志愿服务队将发挥专业优势，以科普讲座、专家义诊等方式为改善罕见病患者的生存状态、提高罕见病的社会认知服务。
在晚会现场，上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校向上海静安...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...早治的重要性，以及其在医院科室建设、治疗方法革新和科普宣传等方面所做的努力和成效。郭红主任指出，早期诊断和正确治疗对IBD患者至关重要，尤其是克罗恩病若未及时诊治可能导致肠道残疾，严重影响患者生活质量。“...……更多
2024-04-22 16:20:00郭红,肠病,重庆市人,民医院,重庆,炎症
...，进入“名医直播”栏目进行收看。更多贴心易懂的健康科普，三甲名医直播互动，请关注人民好医生APP。直播在人民好医生App进行，请扫描二维码下载或在苹果市场、安卓市场搜索“人民好医生”。二、关注人民健康公众微信...……更多
2023-02-27 13:41:00粒细胞,性疾病,直播,水平,医师,委员
...传递遇到障碍时会出现失眠、抑郁、精神分裂、帕金森、亨廷顿舞蹈症等精神疾病，而VMAT2是大脑中最重要的囊泡单胺转运蛋白，负责将5-羟色胺、多巴胺、肾上腺素、去甲肾上腺素和组胺等神经递质转运到囊泡中储存，以便受...……更多
2023-12-12 20:46:00神经元,中国,高速公路,科学家,大脑,分子
...大作用，即信息交流、学术服务、资源聚集、行业智库及国际化引领作用，从而提升中国创新科研转化能力。陈庚辉介绍了下一步工作计划，包括组织专题研讨会、参加国内外学术交流、推进临床成果转化等工作。同期举办的皮...……更多
2023-06-05 14:13:00皮肤科,皮肤,新药,研究成果,中国,临床
鲁网8月19日讯关于艾灸疗法及适应症和禁忌，荣成市荫子镇卫生院家庭医生刘志刚表示：艾灸是一种中医临床常用的治疗方法，通过燃烧艾叶，产生温热作用，刺激体表穴位，从而达到温。通经络，行气活血，消肿止痛的作用...……更多
2024-08-19 17:05:00艾灸,家庭医生,科普,疗法,医生,有关
...运动障碍患病率为36.0%-46.5%，高于全球水平（25.3%）。与亨廷顿病有关的舞蹈病以及成人迟发性运动障碍均属于严重的神经系统疾病，直接影响着患者的日常生活功能和生活质量。据悉，作为中国首个获批的氘代药物，安泰坦®于...……更多
2024-02-28 13:14:00亨廷顿,亨廷,安泰,舞蹈病,疗效,舞蹈
...家药品监督管理局优先审评审批后，正式获批用于治疗与亨廷顿病有关的舞蹈病及成人迟发性运动障碍。同年通过国家医保谈判，被正式纳入国家医保目录，提高患者可负担性。2021年，存达以原研药中的最低价格被纳入国家第...……更多
2023-10-30 14:33:00黄迪,大中华区,华区,大中,机遇,总经理
...，国际前沿水平的医生眼底病诊疗能力培训、眼底病创新科普以及主要眼底慢病数字化管理模式的探索等。罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟表示：“罗氏致力于成为眼科领域的领导者，将...……更多
2023-11-07 18:07:00罗氏,眼科,中国,发布会,登陆,媒体
...立医院皮肤科主任医师王红教授来院开展皮肤病免费义诊科普活动，让广大群众在家门口就能享受到省级专家的指导和帮助。王红教授首先以《一起来聊聊“老牛皮”那些事儿——带你科学认识银屑病》为题，为患者科普了银屑...……更多
2024-05-22 11:29:00曹县,中医医院,医院,皮肤科,山东,中医
亨廷顿病性痴呆由Huntington于1872年最先报导，因此而出名。属单遗传基因常染色体显性基因病症。其脑转性位置普遍，尤以尾状核的委缩显著，系一种少见的难治性神经转性病症。临床医学具体表现为痴呆和民族舞蹈样姿势。该...……更多
2023-04-30 21:27:00舞蹈病,舞蹈,亨廷顿,亨廷,病症,尾状核
近期，气温日渐上升，滕州市中心人民医院急诊病房收治了多例中暑的患者。有在烈日炎炎下耕作的农民、有在通风不好的室内又不舍得开风扇或空调的老人、也有因基础疾病不敢吹风的老年人，婴幼儿、儿童、精神疾病患者...……更多
2024-08-08 07:53:00科普,防治,知识,健康,长时,患者
...健康科技促进会主办的罕见遗传代谢病及血液病疾病健康科普项目II期暨山东省法布雷病医患交流会在济南开展。山东大学齐鲁医院季晓平教授作为本次医患交流会的主席并全程主持会议，赵玉英教授、江蓓教授、吕慧霞教授分...……更多
2024-03-31 14:44:00法布雷,山东省,山东,交流会,交流,法布雷
...速公司技术平台的产业转化，同时推进艾码生物今年面向亨廷顿舞蹈症的首条自研管线的IND申报工作。艾码生物（ExoRNA Bio）创立于2022年初，专注于开发未被满足临床需求的产品，特别是针对中枢神经系统疾病等的治疗药物，并...……更多
2023-05-15 08:40:00数千,核酸,屏障,瓶颈,落地,融资
...诊，有需求的患者可联系济南市皮肤病防治院预约。医学科普:持久性隆起性红斑是一种少见的皮肤慢性白细胞碎裂性血管炎，多发生于成年人，皮损的形态多种多样，多为持久性无痛性的棕红色丘疹、硬化性隆起性斑块或结节...……更多
2023-12-24 17:02:00持久性,红斑,朱先,皮肤,皮肤病,济南市
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11月9日上午，山西省第十八届职业院校中职组烹饪技能大赛在山西省经贸学校开赛，来自全省30所中职学校63支参赛队的189名师生同台竞技
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乙肝病毒携带者，通常分为两类：乙肝病毒携带者和非活动性乙肝病毒表面抗原携带者。两类都有传染，由HBV-DNA定量检测结果大小来确定
2024-11-09 18:23:00
导语：我国已步入老龄化社会，这一趋势益发显着，且不容忽视。科技的日新月异与医疗技能的飞速提升，让人们的健康水平得以显着增强
2024-11-09 18:23:00
酱油和味精真的会影响高血压吗？医生的回答可能让你意外！老高是一位60多岁的退休老工人，平时最喜欢的就是在家煮上一碗面条
2024-11-09 18:27:00
“人老了，头发白得快，命是不是也短了？”——这句话，你是不是也听过？不少人都有类似的疑问：白头发多了，是不是意味着身体健康出了问题
2024-11-09 18:27:00
你有没有发现，最近身边得脑梗的人越来越多了？以前觉得这病是老年人专属，结果现在很多四五十岁的人也中招了。这病来得快，走得急
2024-11-09 18:28:00
脸色发灰或苍白当脸色发灰或苍白时，这或许暗示着肺部供氧缺乏。肺功用受损会影响体内氧气的吸收和供给，导致皮肤失去健康的光润颜色
2024-11-09 18:28:00
为了更好地讲述文章内容，人物情节为虚构，请理智阅读天气转凉，中午吃完饭后，陈阿婆在楼下走了几圈后，便决定回房间躺着歇一歇
2024-11-09 18:28:00
为了更好地讲述文章内容，人物情节为虚构，请理智阅读老张素来有去看中医的习惯，但这段时间中医给把脉的时候忽然强调让他少喝点酒
2024-11-09 18:29:00
为了更好地讲述文章内容，人物情节为虚构，请理智阅读王大叔因为自己和妻子两个人都有一些高血压的问题，二人早早的就养成了平时多吃蔬菜的习惯
2024-11-09 18:29:00
为了更好地讲述文章内容，人物情节为虚构，请理智阅读王阿姨今天去菜市场买菜，到了卖肉的摊位上看了一会说：“给我块猪肝吧。”摊主一抬头看见王阿姨之后说
2024-11-09 18:30:00