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我国已登记七十八万罕见病病例
...,我国罕见病目录病种增加至207种。同时,通过建立诊疗协作网、制定诊疗规范、开展医务人员培训、推广多学科会诊模式、建立罕见病质控中心、规划国家罕见病医学中心并制定设置标准等,国家卫健委联合多部门力量,不断...……更多
中国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约78万例
...模庞大。2019年,我国遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。各级医疗机构通过中国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病病例诊疗信息登记。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级...……更多
让罕见病早确诊有药治
...入我国。2019年,广东省卫健委发布《广东省罕见病诊疗协作网实施办法》,组建以中山大学附属第一医院和广州市妇女儿童医疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网,帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来,...……更多
...自:德州日报德州市立医院——成立“北大泌尿临床研究协作网”德州中心本报讯(记者唐志梅通讯员侯进)2月12日上午,北京大学第一医院、德州市立医院“泌尿外科临床研究协作网”德州中心签约暨揭牌仪式举行。现场,市...……更多
...行业组织开展医务人员培训。同时,依托全国罕见病诊疗协作网办公室,在协作网医院间开展医师培训,提高医生对罕见病诊断和治疗的能力。接下来,国家卫健委将按照罕见病目录制订工作程序,依托罕见病诊疗与保障专家委...……更多
北京协和医院与山东省卫生健康委签署罕见病诊疗合作框架协议
...院长期致力于罕见病诊疗和科研工作,是全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院,搭建国家罕见病协作平台体系,形成了罕见病多学科会诊(MDT)协和模式,建设国家罕见病样本资源库,构建国家罕见病临床研究协作体系...……更多
人大代表连续十年呼吁防治出生缺陷,建言罕见病“病有所保”
...、保障难”。为此,雷冬竹建议:建立区域性罕见病诊疗协作网,实现就近诊疗;建立政府主导、风险分担的基本医疗+多层次医疗保障体系,实现病有所保;普及孕前产前罕见病筛查,实现源头控制,打通“研、医、药、保、...……更多
...办公厅印发通知,在10个省份遴选101家医疗机构组建全国协作网。协作网以南方医科大学南方医院、广西医科大学第一附属医院为国家级牵头单位,四川大学华西第二医院为全国信息管理依托单位。国家卫生健康委建立全国地中...……更多
多措并举提升    2型炎症相关皮肤病诊疗水平
...疫疾病临床医学研究中心主办的2型炎症相关皮肤病全国协作网建设总结大会上,北京大学第一医院副院长李航在采访中表示,要将医学数据变成有效的科学数据,形成适宜中国人的诊疗规范路径。2型炎症相关皮肤病全国协作网...……更多
临沂市人民医院牵头成立鲁东南2型炎症性皮肤病区域医联体
...肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症性皮肤病全国协作网建设项目”。作为第一批参与协作项目的单位,期间医院在建设专病门诊、积累数据与病人资料、参与培训及数据库管理等方面不断优化,于2022年4月顺利通过认证核...……更多
罕见病诊疗:一场几代人接力的“马拉松”
...选324家罕见病诊疗实力较强的医院组建了全国罕见病诊疗协作网,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,发挥优质医疗资源辐射带动作用。其中,北大医院是北京市的牵头医院。 在治疗病人的同时,北大医院的罕见病中...……更多
国际罕见病日:儿童罕见病救助公益项目启动
...众多,并不“罕见”。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示,根据世界卫生组织的报道,目前全球已知的罕见病超过7000种。我国预计有超过2000万罕见病患...……更多
...完善顶层设计、推进“三医”联动到建立全国罕见病诊疗协作网;从发布罕见病目录,到最近成立中华医学会罕见病分会,我国罕见病诊疗水平不断提升。相信这样的努力还将持续,尽力覆盖到更多的病种和家庭,驱散他们心底...……更多
加快建立中国式罕见病保障制度
...罕见病“最后一公里”面临问题及挑战。罕见病省级诊疗协作网医院未能完全配备罕见病治疗所需的药品,门诊特药政策未纳入相关罕见病病种/罕见病药品,住院用药方面,罕见病权重设置也存在不合理。建议:一、推动罕见...……更多
...化方式呈现,共设5个会场,内容包括湖南省罕见病诊疗协作网工作、医务-药学专场、血液罕见病专场、儿童罕见病专场、遗传与产前诊断专场等。据悉,中南大学湘雅医院作为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位,成立了院内...……更多
全国提供托育服务机构已近10万个
...信息化的支撑作用,面向偏远和欠发达地区建设远程医疗协作网,促进市县、县乡之间的联通。鼓励各地探索建设“智慧医联体”,推动医联体内医疗机构信息互通、数据共享、智慧互联、结果互认。在推动优质医疗资源扩容和...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...较强、诊疗病例较多的300多家医院组建了全国罕见病诊疗协作网,同时建立国家罕见病多学科诊疗平台,不断缩短患者平均确诊时间。我国新版国家质控工作改进目标,开始涉及罕见病等专业。此外,国家成立中华医学会罕见病...……更多
...广东省东莞市大朗组团不断深化对接协作,持续织牢医疗协作网,通过设施援建、人才交流、学科建设等举措,向江口输送“沿海医疗经验”,推动江口卫生健康事业高质量发展。妙手回春,赢得群众好口碑在江口县中医医院专...……更多
2022-12-19 09:55百姓,健康
...查和孕期检查的距离。安医大一附院是安徽省罕见病诊疗协作网牵头医疗机构,院内成立罕见病诊疗专家组,开设罕见病门诊及住院多学科会诊。成立安徽省罕见病学组,畅通沟通机制,整合优势资源,搭建区域协作平台,全面...……更多
一家3人同患罕见病,医生提醒
...疗更方便,也能减轻其经济负担。通过湖北省罕见病诊疗协作网,同济医院联系到仙桃第一人民医院,2月29日,文文舅舅在仙桃第一人民医院完成了相关评估,接受了阿加糖酶α注射治疗。作为罕见病诊疗协作网的成员单位,该...……更多
...治协作组”,35家协作单位共同搭建起全流程宫颈癌防治协作网,进一步提升本地本单位的宫颈癌防治能力。记者了解到,该协作组从6个方面展开深度合作,包括免费提供宫颈癌AI筛查平台及工具、提供宫颈癌标准化结构化病史...……更多
代表委员话两会|委员林戈: 完善罕见病诊疗保障体系 形成罕见病地方保障模式
...病诊疗保障工作的政策及资金支持、加大推进罕见病诊疗协作网络体系建设、推广长沙健康民生项目经验的建议。林戈介绍:通过完善罕见病诊疗保障体系,建议结合湖南省实际建立专项基金制度,将罕见病纳入大病医保、推行...……更多
为高水平临床研究培养更多医学科学家
...,为学术带头人做临床科研提供服务保障;三是构建全国协作网,以保证在开展大型临床研究时,天坛医院能与2000多家医院同频共振;四是营造良好的国际合作环境,确保开展大型研究之前有国际顶尖专家参与研究设计。”王...……更多
云南省地中海贫血防控协作网启动
...云南省出生缺陷防治人才培训班暨云南省地中海贫血防控协作网(下称协作网)启动会18日在昆明举办。协作网启动后,将由云南省第一人民医院(下称云南省一院)牵头开展成员医院培训,提高公众认识,及时落实医学干预措施,预...……更多
...好传帮带,同时利用好医联体、医共体、专科联盟和远程协作网,以次中心为枢纽,建设市—县—乡—村的联动模式,形成分级诊疗格局。“目前,四川的次中心建设还在起步阶段,通过特色学科发展能提升次中心整体能力。既...……更多
...,发挥牵头医院的技术辐射带动作用。积极发展远程医疗协作网,开展儿科远程医疗、远程教学及互联网诊疗,提高儿科优质医疗资源可及性。加强儿科医疗服务体系建设,离不开儿科医疗人才。《意见》明确要求加强现代化儿...……更多
高位嫁接合作办医的宁德实践
...果累累,技术提升成效显著。向下沉到“底”激活诊疗“协作网”4月12日,上海一院的17名专家在宁德市医院东侨院区开展义诊活动,让闽东群众“近”享优质医疗服务。“这对我们来说太方便了。”蕉城区居民张女士说,她的...……更多
...个全国儿科相关单位,建立“中国儿科人群药物临床试验协作网”,推进儿童用药临床研究。2022年,国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心共同打造的临床研究病房正式启用。该临床研究病房规范承接...……更多
深入开展癌症防治专项行动
...。完善“省一市一县”三级癌症防治网络,织密癌症防治协作网,省级癌症防治中心加强癌症防治技术引领和攻关,探索开展疑难复杂和技术要求高的癌症防治工作。具备条件的二级及以上医院设置肿瘤科,能够开展癌症筛查和...……更多
...药保障机制落地落实,完善多层次医疗保障体系。 建立协作网,提升诊疗水平“过去罕见病患者的收治比较分散,各级医院各个科室各干各的,不容易形成合力,而且罕见病患者通常会有心脏、呼吸、骨骼、内分泌系统的并发...……更多
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蚕桑产业“织”出乡村振兴新“丝”路
本文转自:人民网-四川频道盛夏七月,四川省内江市东兴区今年首批夏蚕迎来丰收,蚕农们变得忙碌起来。内江东兴区栽桑养蚕历史悠久
2024-08-04 07:51:00
近期,我国出现炭疽病例,引发关注。8月3日,省疾控中心对炭疽的防控知识进行了普及。炭疽是一种叫炭疽芽孢杆菌的细菌引起的人兽共患性传染病
2024-08-03 20:53:00
5种“碱性食物”对身体好,医生:当成零食吃,癌症或许离你更远
现在的医疗技术水平比较成熟,但对于一些疑难杂症,比如晚期的癌症,还是没有办法从根本上治愈,所以人们在查出患有癌症时,总感觉自己的生命走到尽头
2024-08-03 17:07:00
隔夜的菜还能不能吃?或许多数人想错了,不妨告知家里人
随着人们生活质量水平在不断的提高,人们的饮食结构也都发生了非常大的改变,在以前的时候,很多人都会以吃饱为主,而现在人们的饮食都以吃好为主
2024-08-03 17:07:00
中年养肝方须知!每天饭后一杯茶,排毒养肝更轻松
茉莉花茶还是非常健康的养生茶饮,具有疏肝明目的作用,是一种健康饮品,对于肝脏不好的人说,是非常具有益处的。茉莉花茶深受大众的喜爱
2024-08-03 17:09:00
晚餐决定体重跟寿命!这5个晚餐减肥原则,要牢记
晚餐决定了你的体重跟寿命,如果你总是大鱼大肉,胡吃海喝,那么身材很容易发胖,还容易出现高血脂等三高疾病,加重身体运转负担
2024-08-03 17:10:00
三高最怕的一种食物,很多人都不知道,别再当作垃圾扔掉!
三高最怕的一种食物,很多人都不知道,别再当作垃圾扔掉!随着人们生活质量的提高,相应的人们的生活压力也就变大了,经常是生活方式不够规律
2024-08-03 17:17:00
脾胃不和,先别吃药,妙用大腿上这个穴位,三大养生好处不请自来
可能很多人都听说过这样一句话,那就是“要想留住一个人的心,首先要留住他的胃”,其实,很多人不知道的是,胃的健康对人体生命健康有着至关重要的作用
2024-08-03 17:21:00
为何“中风”逐渐变多?医生提醒:少吃3类食物,少做2件事!
为何“中风”逐渐变多?医生提醒:少吃3类食物,少做2件事!提起中风脑梗,许多人就容易联想到老年人身上去。因为每年死于中风的老年人不在少数
2024-08-03 17:22:00
夏天,宁可不吃肉,也要多喝“三豆汤”,清热祛湿健脾,精神十足
导读:夏天,宁可不吃肉,也要多喝“三豆汤”,清热祛湿健脾,精神十足炎炎夏日,烈日当空,人们往往感到疲惫不堪,食欲也随之减退
2024-08-03 17:22:00
不想血糖飙升太快,这种米饭坚持吃,帮助控制血糖不乱窜!
随着物质生活的不断丰富,血糖高的人是越来越多了,高血糖的现象如果不够重视就会很容易引起糖尿病的出现,而且对我们的身体健康会有很大的影响
2024-08-03 17:23:00
不想痛风缠着你,3种食物最好少吃,多吃一口离痛风近一分
近年来我们的生活水平是普遍提高了,痛风的人是越来越多,现代医学已经证实,尿酸过高是导致痛风的主要原因,痛风是嘌呤代谢紊乱和尿酸排泄障碍所致的一组疾病
2024-08-03 17:23:00
立秋前后,要懂得忌嘴,建议少吃“3样”,多食“3宝”,健康入秋
立秋,古已有之,最早可追溯至周代。《月令七十二候集解》有云:“秋,揪也,物于此而揪敛也。”立秋,顾名思义,即秋天开始之意
2024-08-03 17:28:00
三高的“天敌”找到了,没事吃两口,降血糖,化血栓,养护心脏
如今社会的发展越来越好了,于是很多人都有着很不好的生活习惯,在种这种生活状态下,越来越多的人患上了三高疾病。可能很多人都觉得三高是老年人在会有的疾病
2024-08-03 17:28:00
腿是寒气大本营!还不趁着冬病夏至好时机做腿驱寒?冬天你就被老寒腿缠上了!
“火在上,寒在下”,寒气是往下走的,寒气进入人体后,会从臀部往下沉,一直到大腿、膝腘窝、脚,所以,腿是寒气大本营!腿寒会诱发“老寒腿”
2024-08-03 17:31:00