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在新冠疫情冲击下，平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况，开始密集涌现，患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天，秀芹最怕深夜响起手机铃声，这很可能意味...……更多
2023-01-17 09:54:00疫情,患者,群体,艰难,患者,病友
...》，罕见病目录的动态更新时间原则上不短于2年，因为疫情等原因，第二批目录隔了5年才出来。罕见病目录的意义何在？“罕见病目录相当于诊疗与用药保障的基础。”中国罕见病组织发展网络秘书长王立新告诉新黄河记者，...……更多
2024-02-29 09:51:00困局,群体,更多,群体,目录,立法
...动了”黄宏是兰州市第十七中学的一名在职教师，2020年疫情期间，一次偶然的机会，认识了陇爱社会工作服务中心理事长吕元明。“看到他坐着轮椅仍在防疫一线坚守，觉得太不容易了。”黄宏说，当时疫情很严重，但吕元明...……更多
2023-02-28 08:28:00孤单,元明,志愿者,病患,西固,黄宏
...自传体小说《玻璃女孩水晶心》，讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际，我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个罕见病患者群体，感受他们生命中不一样色...……更多
2025-01-21 15:55:00美丽人生,基层,玻璃,女孩,人生,病友
...蛋白尿症（PNH）领域开展深度合作，建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病，常见于30-40岁人群，主要临床表现为血管内溶...……更多
2023-11-08 11:29:00诺华,病友,深度,合作,朋友,之家
...潮起伏的一年，这是让人心有所系的一个春节。我们曾被疫情猛烈颠簸，也见证了许多陌生的善意：在某个紧急时刻，你曾得到陌生人帮助渡过难关；而你也曾在某个紧急时刻，对陌生人伸出援手……陌生与陌生互致善意，点亮...……更多
2023-01-21 08:19:00病患,帮助,制氧机,制氧,淋巴管,病友
...室是一个特殊的科室，赋予了医护工作者们特殊的使命，疫情防控下更加考验他们的责任心。疫情防控期间，常云芳第一时间想到的就是她的患者怎么办？如果不能按时透析，高钾血症、代酸性酸中毒等并发症会让他们的生命随...……更多
2024-01-28 11:05:00患者,微笑,患者,血液透析,血液,治疗
...主任护师许雅芳护士长，以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场，共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享，旨在提升NMOSD的公众认知度，促进医患间的相互理解与信任，改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神...……更多
2023-12-28 10:35:00困局,医保,诊疗,用药,患者,国家
...大夫三十多年我印象中这还是最严重的一次”……这里是疫情风暴里的医院是直面新冠冲击波的最前线发热门诊的诊断室患者自述咳嗽得很厉害感觉心都要咳出来但她不知道自己面前的医生也曾经历过这样的至暗时刻医院医护人...……更多
2023-01-18 10:51:00重磅,纪实,时刻,医院,患者,抢救室
...和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得的突破性进展，为患者带来了新的希望，具有里程碑式的意义。李龙承获得该奖项后，蔡磊艰难发声：“祝贺您，您是病友们的英雄。”据介绍，用于治疗SOD1基因型的RAG-17药物已进入I期临...……更多
2024-12-31 00:11:00病友,夫妇,科学家,英雄,科学,患者
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届，旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心，积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上，市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂，共庆新年的到来。 ...……更多
2024-01-10 01:25:00约定,肿瘤,病友,肿瘤科,患者,联谊会
...手呼吸机，就意味着又有一个病友离世。去年年底的新冠疫情中，每天都有十几条讣告。蔡磊直播间旁的一间主卧，住着病友小江，她是蔡磊的助理小高的妻子，今年37岁，曾是一位医生。疾病首先吞噬了她的声音，她很难再表...……更多
2023-04-25 11:57:00京东,副总,患者,病友,小高,小江
...市场上出现抢购现象，1月6日，有医药公司发布信息称，疫情放开后，重症患者使用免疫球蛋白的情况明显增多，短期内受制于原料端，无法满足市场的需求。免疫球蛋白属于血液制品，上述医药公司发布的信息称，疫情放开后...……更多
2023-01-15 13:11:00球蛋白,救命,免疫,患者,背后,危机
...，老人在易可住院治疗帕金森，改善明显。“当时这一波疫情高峰开始，我们也担心老人感染。”但没曾想，出院没几天，老人还是“中招”了。没有食欲，没力气，没法翻身，持续低烧10来天，身上痛得想哭，老张在电话里告...……更多
2023-02-02 20:13:00帕金,帕金森,人心,诊疗,全程,帕金
...同时希望，通过此类活动呼吁更多爱心人士关注精神疾病患者这一特殊群体，让他们得到社会更多的关注、理解和尊重。随后，刘蔚、医院党委委员姜林恩、护理部主任刘红霞、办公室主任王霞等人将准备好的新鲜水果、小食品...……更多
2024-06-19 15:52:00菏泽市,菏泽,生日会,寿星,举措,集体
...了罕见的水源性荨麻疹。这种病症是荨麻疹的一种变体，患者会在接触水后引发皮疹。所以当洛伦进行淋浴或皮肤接触到水时，她会感到剧烈瘙痒，持续时间可以长达一个小时。洛伦有时候甚至狠狠地掐自己的皮肤，用疼痛分散...……更多
2024-03-12 17:08:00病友,美国,难题,只有,女子,全球
...这是“渡过”第一个投资超过了千万元的大项目。经历了疫情冲击、两次追加投资、被山洪冲毁等状况后，2022年3月，杭州基地终于第一次开办了青少年月度营。
去世前半个月，张进做了在“渡过”的最后一个决定，他要把北...……更多
2023-01-29 05:54:00艰难,张进,社群,抑郁症,患者,鸿雁
...爱老精神，加强静脉曲张疾病的科普宣教，提高静脉曲张患者的生活质量，中国微循环学会周围血管疾病专委会下肢静脉曲张微创治疗规范化培训基地，贵阳脉通血管医院党支部、客服部携手发起了以“重视静脉曲张·远离老烂...……更多
2023-10-25 11:27:00贵阳,静脉,血管,讲座,医院,知识
...搜狐健康作者 | 周亦川编辑 | 袁月近期，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“健康有她”乳腺癌患者家庭关爱公益行暨爱携航嘉年华活动在上海举行。本次活动融入义走等健康运动形式，倡导晚期乳腺癌患者树立健康的生活...……更多
2023-11-02 13:16:00社会支持,乳腺癌,搜狐,乳腺,康复,家人
...尿病已经成为一种常见的慢性疾病，据统计，我国糖尿病患者人数已超过1亿。面对如此庞大的患病群体，如何科学饮食、控制血糖成为广大糖友关心的问题。今天，我们就来聊聊糖尿病患者的饮食调理。首先，我们要明确一个...……更多
2024-07-29 09:56:00糖尿,高血糖,病友,食物,血糖,糖尿
...动着外界。确诊至今，蔡磊已经患病超过5年，而渐冻症患者的平均生存期就是3-5年。明天会发生什么？没有人能知道。“回想2022年，我预计自己的身体状况只能高强度冲刺到2023年下半年，当时我还在会议上向同事们讲述了这一...……更多
2025-01-03 07:55:00绝境,彼岸,病友,科研,互助,越来
...也就一百多例，段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者，几乎没有可参考的病例和根本性的治疗手段。段冬的脸皮看上去像绷紧的鼓面，仿佛轻轻一碰，就会裂开口子。“有时，就因为睡觉闭眼，就会造成眼皮拉伤。”段...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
...对在医院住院自付费用超过1万元的低保、无劳动能力的患者以及住院当年费用超过10万元并超过年收入的患者、见义勇为等人群进行救助。截至目前已开展7次救助活动，共救助101名患者，救助金额达到76.5万元。受助代表为医院...……更多
2023-12-14 12:40:00救助金,益都,潍坊,百名,患者,医院
...任。作为渐冻症病友，我们已经认识了很长时间，但由于疫情一直没有见面。他身份特殊，又担任卫健委的工作，非常忙，我不想去打扰他。但他听说我在呼吁所有渐冻症患者为科研作贡献，捐出自己的身体做科研样本之后，马...……更多
2023-10-27 01:25:00兄弟,病友,脑组织,照片,见面会,定宇
...者蔡磊。今日，蔡磊发文感谢陆勇的祝福，并谈及罕见病患者群体面临的用药困境。蔡磊表示，95%罕见病患者群体依然面临的是无药可治的境地，困难远不止于进口药价格高昂无法负担的问题。对于近期受到关注的26岁渐冻症女...……更多
2025-01-21 18:30:00病患,原型,群体,陆勇,病患,群体
...至影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”。2018年，上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心在新华医院成立；2023年，医院成立了全国唯一的罕见病脊柱侧弯诊治中心，至今...……更多
2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳
...线上挣扎回来，如今生死逆袭走向康复。她实现了从癌症患者到爱心大使的蜕变，成为不少病友的榜样和“爱心大姐”。与病魔抗争20年，投身公益事业16年。已年近古稀的江西省南昌市青山湖区南丁格尔志愿服务队队长刘风香...……更多
2024-04-17 11:36:00南昌,志愿服务,抗癌,病魔,时长,大姐
...业，家庭生活一切收归平静自然。值得一提的是，在今年疫情期间，陆勇还特意从印度购买大量口罩，带头捐献口罩给国家。总结其实陆勇剑走偏锋购买仿制药也可以理解，首先在生命面前，小人物也有追求生存的权利，不到万...……更多
2024-06-29 13:54:00陆勇,印度,原型,救命,制药,现状
...渐冻症的征程上，京东原副总裁蔡磊是广为公众熟知的“患者英雄”。今天（12月12日）他宣称，自己持续参与、支持的一项研究，在渐冻症的病因上获得突破性发现。在今天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国...……更多
2023-12-13 09:15:00京东,突破性,病因,副总,突破,病友
...一种循环”全民阅读主题活动，与众多公益人士、渐冻症患者及文学爱好者一起以书籍为媒，用爱汇聚温暖，向更多的人传播“阅读让生活更美好”的理念，使更多的人爱上阅读，让书香崇川的氛围愈加浓厚。自我书写，以己带...……更多
2023-10-24 00:54:00循环,崇川,爱心,全民,患者,联盟
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新华社北京/洛杉矶2月3日电 中国研究人员近日在美国《细胞-干细胞》杂志上发表研究论文说，他们通过胚胎干细胞工程技术，成功使双亲都是雄性的小鼠存活至成年
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春运期间有高铁站4天内就捡到1000多张身份证在铁路春运的人潮涌动中有这样一处温暖的角落小到一串钥匙、一张车票大到价值不菲的行李箱
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中新网北京2月3日电 (记者 高凯)蛇年春节档，有着十年积累的《唐探》系列迎来新章，从故事背景到主角人设，《唐探1900》的一番改变颇为出人意料
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韩浩月/文 据灯塔专业版，截至2月3日9时29分，影片《哪吒之魔童闹海》（《哪吒2》）累计票房超34亿元，进入中国影史票房榜前15名
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2月1日，河南发生一起高速公路连环追尾事故事故位于河南濮阳台辉S26高速台前黄河大桥西向东方向桥面上最初两辆车发生碰撞后停在路面上等待处理但是因天气有雾能见度低
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据网络平台数据截至2月3日17时51分2025大年初六单日票房破10亿春节档已连续6天单日大盘票房破10亿此外2025年中国电影市场累计票房超北美票房成绩位列全球第一《哪吒之魔童闹海》《唐探1900》《封神第二部
2025-02-03 18:27:00
昨天（2月2日）中午11时许，有市民报料称，上海嘉定区博乐南路近墅沟路路口发生一起交通事故：一辆轿车冲入逆向车道撞击一辆兰博基尼跑车
2025-02-03 19:13:00
文 ｜ 《中国科学报》 记者 王敏中国有十大毒蛇，其中有7种在安徽黄山。安徽师范大学生命科学学院教授黄松自幼生活在黄山市祁门县
2025-02-03 19:44:00
2月3日，北京，电影院内摆放的海报吸引等待观影的市民。根据中国国家电影局统计，截至当日15时30分，2025年春节档电影票房已达到80
2025-02-03 19:57:00
据台媒，大S徐熙媛在日本因流感引发肺炎不幸去世，享年48岁。消息曝光后，演艺圈众多好友纷纷发声悼念。曾与大S合作《流星花园》的“道明寺”言承旭也通过经纪人表达哀思
2025-02-03 20:14:00
央视网消息：在四川峨眉山景区，除了来自天南海北的游客，还有为游客出行保驾护航的武警官兵，他们的年就是坚守在海拔3000多米的云海之上
2025-02-03 20:15:00
中新网哈尔滨2月3日电(记者 王妮娜)3日是第九届亚洲冬季运动会(以下简称“亚冬会”)首个比赛日，首场比赛是科威特与吉尔吉斯斯坦之间进行的男子冰球比赛
2025-02-03 20:27:00
中新社洛杉矶2月3日电(记者 张朔)第67届美国格莱美音乐奖颁奖典礼当地时间2日晚在加利福尼亚州洛杉矶举行。格莱美音乐奖由美国录音艺术与科学学院主办
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自动播放2月3日，据台媒报道，中国台湾女演员、歌手、主持人徐熙媛（@大S）因流感并发肺炎去世，好姐妹吴佩慈接受采访表示没想到东京相聚成永别
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