从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的最后一战

确诊渐冻症第5年，蔡磊的声音开始含糊，一双手都失去了用处。他愈发清楚，所有努力也许都是徒劳。

从人生的第41个年头开始，蔡磊被迫与渐冻症抗争——这种罕见病的发病率约十万分之四，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。

蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战与玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症“决战到底”。

这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

这不是一则绝症患者的悲壮叙事。进入蔡磊的生活，你会发现，也许结果无意义，但抗争的本身，就是一种意义。

这是蔡磊的最后一次创业。

赛跑

这是这个春天，蔡磊第一次走出家门与办公室，在小区散步。他低头看着岳母，几次试错之后，她终于给他合上薄羽绒服的拉链，并且按蔡磊的叮嘱，把他绵软的两只手掌揣进衣兜。

这是北京城区内最大的居住项目，蔡磊和一家人租住于此。2022年开始，他在另一幢的底层与9楼租了房，作为办公区、直播间和一位病友的卧室。办公区与家之间步行可达，他感叹，早该如此。这又从死神的手指缝里，抢回一点时间。

4月中旬，在北京春日难得的清朗日光下，小区里，榆叶梅、梨花、垂枝樱……渐次开放，春的乐章仿若永不谢幕。

而蔡磊只听到警钟敲响。就像一截融化的蜡烛，他的肌肉逐渐被不可名状的力量吞噬。如今，他的两只手都不顶用了，喝口水需要有人把杯子递到嘴边，借助吸管分两次咽下。夜半，身体被疼痛摇醒，他动弹不得，翻身成了奢望：“身上都没有肉了，压着不疼吗？”

他开始摔跤。这是渐冻症病人后期常见的死法之一：因为双手无力，一旦摔倒，头部会率先着地。

“去年摔死的病友就有七八个。”这个春天，蔡磊摔了三次。有一次身边没人，幸好他反应快，用肩膀抵住墙壁，才保护了脑袋。

他仍在和时间赛跑，全年无休，每天工作16个小时以上。大年三十他和家人团聚了3小时，就返回办公室加班。医生直摇头：“你这个工作节奏，正常人都受不了。”

只是身体在拖慢进程：2022年末，他还能用肩膀摇动胳膊，带动当时唯一能动的右手食指点击鼠标，如今，他只能用脚掌覆盖在鼠标上操控；他添置了话筒，但由于喉部肌肉无力，用语音识别输入，有时会被系统转化为一连串的英文句子，“后期，只能上眼动仪了。”

蔡磊和时间赛跑，每天工作16个小时以上。

去年12月，蔡磊无差别地受到新冠病毒的攻击，因为卡痰险些结束生命，发着39.1度的高烧，在办公室看了一天论文。这成为妻子段睿想起来就要和他吵架的事。“你每天这么折腾，你是在自杀你知道吗？”段睿说。

那以后，蔡磊遭遇了漫长的新冠“后遗症”：持续两三个月，午后，他不得不进行1小时左右的睡眠，这让他懊丧。

“永远觉得自己还不够快，做得还不够多。别说一天16个小时，一天给我20个小时也干不完，因为这个目标太沉重了，你挑战的，是全世界都做不到的事情。”蔡磊补充说，“病友每一天都在死去，我也会在1年左右死去。”

反抗

有时蔡磊会记起，一场时间长河中微不足道的反抗。

小学三年级，有天放学，蔡磊结束值日，在已擦黑的天色中，遇到两个高他一头的小混混。也许看他独自一人，个子小小，小混混突然往他后脑勺拍了一巴掌。

蔡磊本能地摘下书包抡过去。短暂错愕后，对方很快回击。直到小卖部的大爷把他们分开。

那天归途，他仿佛赢了世界，他盘算着，虽然吃了几脚，但是对方也没占到便宜。蔡磊不会想到，此后的人生，将以抗争为标记。

30年后，蔡磊不再是少年，时间是他最大的对手。念书时，他训练自己只用一半时间提前交卷，看起来轻轻松松拿满分。从河南小镇考到北京名校，从三星、万科到京东，他跟自己抢时间，跟竞争者抢时间，跟时代趋势抢时间。一位曾经的商业伙伴说，蔡磊是幸运的，“每个时期，他都能选择最好的行业、最好的公司，他玩命地付出，时代也慷慨地给了配得上他才华和努力的回报。”

赶出中国第一张电子发票，获评中国新经济领军人物、中国改革贡献人物……到40岁，蔡磊没有成家，活成了一部“工作机器”，丢失了爱好和健康，只是“不要命”地抢跑，“要命就输了，”他这样告诉身边人。

曾经围绕蔡磊的，是精英主义和商业逻辑。

直到41岁，他迎来儿子降生，也遇到此生最大的挑衅：持续肉跳近一年后，他被确诊渐冻症。

ALS（肌萎缩侧索硬化症），俗称渐冻症，是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病，拥有常人未知的残酷。它病因不明，无药可医，患者像被坚冰封锁，最终在呼吸衰竭中走向生命终点。

4年过去，蔡磊不太会回想患病之初愁云惨淡的日子：他开始失眠，在漫长黑夜里，停下来打量自己的前半生；为了不拖累结婚不到一年的段睿，他提出离婚，段睿拒绝了；他寻医问药，遍访“大师”，陷入骗局与绝望。

但2个月后，当他发现，因为医院之间的壁垒，即使国内最权威的渐冻症专家，30年间掌握的患者也不到5000例，职业嗅觉与惯性告诉他，这将是一次“创业”机会：运用自己擅长的大数据与互联网工具，为医生和科研机构提供样本案例。

他首先振作起来了，“要挑战，就挑战个大的！”遭遇强大的对手，让蔡磊兴奋，一个想法渐渐清晰：“世界上没有药，那就自己造！”

若时间尚可对抗，那么，人能否与规律对抗？

4年过去，蔡磊也会模糊那些失败与失望：进行上百场路演，但10个月下来，“连一分钱都没有找到”；发起冰桶挑战募捐，两个月内每天处理七八千条微信信息，但来自社会陌生人的捐款，只有10多万元；核心成员不告而别，团队小伙伴大多干两个月就离职，他们说，“太磨人了，看不到希望”……

蔡磊的败局似乎毫无悬念。新药研发有条“双十定律”，即一款新药平均需要10年、10亿美金的投入才能开发完成。10年，无论对于蔡磊还是其他渐冻症患者来说都过于缓慢；而10亿美金，即使蔡磊一直在抛售股票、房产、车子，但仍是杯水车薪。

于是这4年，蔡磊将一块块拼图补齐，“打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。”蔡磊说。

他在办公室放了四尊孙悟空的模型，它们散落在桌上、墙上，或怒目，或逍遥。患渐冻症之后，他以孙悟空为微信头像，想成为那只从石头缝里蹦出，即使被强大势力压迫500年，依然在等待石破天惊的猴子。

蔡磊办公室的孙悟空模型

病友

有时，蔡磊也是矛盾的。他想，救自己的命注定失败，但他又坚信，攻克病症可以成功，“我又不是一个浪漫主义者，打没有回报的仗。”蔡磊说。

一个月前，亚布力中国企业家论坛。蔡磊站在大屏幕前的病友照片墙，说起他们的遗体捐献故事，声音哽咽。

在中国，目前约有6万的渐冻症患者，每个人都能看到自己生命的终局。

蔡磊发起的病友群，总人数超过一万人。每当群里有家属转卖轮椅和二手呼吸机，就意味着又有一个病友离世。去年年底的新冠疫情中，每天都有十几条讣告。

蔡磊直播间旁的一间主卧，住着病友小江，她是蔡磊的助理小高的妻子，今年37岁，曾是一位医生。疾病首先吞噬了她的声音，她很难再表达痛苦。

蔡磊说，渐冻症的一个残酷之处，就是最终将在大脑清醒中，看着自己死去。

去年12月，小高入职。和蔡磊一样，他每天工作到晚上11点，抽空掐着时间，上楼照顾妻子。

上午10点半，小高把胡萝卜、菠菜，切成细细碎碎的颗粒，打上一个蛋，避开味精与鸡精——他认为，这对妻子的病情不利。

小高和小江的女儿，今年还不满5岁。他们大家庭有8口人，小江的母亲从她17岁起便瘫痪卧床。支撑这个摇晃的家的两根支柱，又骤然断裂一根。

近一年，这对夫妻每天都想着结束自己。直到小高从蔡磊的故事中得到激励，他想，不能坐以待毙。他买了折叠自行车，打算如果封锁，就夜里从天津骑车前来加入蔡磊的事业。

小高相信“企业家精神”，对蔡磊做的事寄予希望。病友群里，有人像小高一样，视蔡磊为一个“会发光的人”；有时，也会有质疑、攻击和谩骂。不少人会忘记，蔡磊也是一个病人，频频艾特他，问他药什么时候能出来。

但强大的蔡磊依然四处碰壁。去年，疫情让蔡磊的研发进展“至少停滞了七八个月”。他一度觉得这场战事，“子弹快打光了”。

那该怎么办？蔡磊想到，他，以及这个罕见病群体，还有最后一颗子弹，就是身体。

如果没有真人病理样本，病因研究无从谈起。2022年上半年，蔡磊第一个签下协议，同时呼吁渐冻症病友签字捐献遗体，尤其要捐出脑组织和脊髓组织。他挨个做病友的思想工作：“这也是一种自救，即使这一代赶不上，我们也能给下一代病友带来希望。”

1000多个病友最终响应蔡磊，包括小江，也包括“人民英雄”张定宇。2022年7月，一位黑龙江病友捐献的脑组织和脊髓组织，第一例取样完成。

那张照片墙上，不少病友都留下了笑脸。小高说，每当说起病友，那是他难得见到的蔡磊的脆弱时刻。

蔡磊不完全同意，这场奋斗一开始就是“自救救人”。只是在依靠惯性与黑暗搏斗之时，他看到生机，也想带病友穿越绝望。

1000多个病友最终响应蔡磊，将在逝去后捐献遗体和脑脊髓病理组织。

妻子

现在，每周二三四六日，晚上7点，段睿和蔡磊准时开播。

像熟悉曾经的报表、文件、审计报告，如今，段睿熟悉那些螺蛳粉、羊角蜜、可生食鸡蛋、老人鞋……看到有人夸赞收到的山竹，她频频点头：“这次选品，我也特别得意。”

4月18日这天晚上，直播难得延迟7分钟开始。团队刚刚完成一次搬家，窗帘都没来得及挂。介绍一款蓝莓时，有人在评论区说起《小王子》，段睿接话，“对小王子来说，那朵玫瑰之所以独一无二，是因为他用心去陪伴。”

蔡磊在一旁一一念出观众的ID，表示欢迎和感谢。他说，来的都是“铁粉”。段睿给他剥了一个山竹，但他没空吃，匆匆告别了直播间，将场子留给段睿。

直播带货，是段睿的第二次创业。她毫不介意地谈起自己的学科背景，调侃说：“前有北大师兄卖猪肉，今有北大师妹卖人参。”

段睿与蔡磊在直播间

2022年9月，眼见着蔡磊的直播间一直在赔钱，在事务所和主播工作之间来回撕扯了几个月后，段睿全职加入蔡磊的直播带货事业。

此前，她有自己的会计师事务所，那是她的第一次创业。她敏感，容易共情，客户总是觉得，她懂他们。她成功了，事务所有了口碑，“年收入几百万”。

直播的前一天，她刚崩溃了一场。除开母亲指责她对儿子照顾不够，以及搬家的鸡飞狗跳，还有病人家属给她提意见，建议她使用直播话术，甚至花钱购买流量，蔡磊劝她，都是为了你好，她回怼，“如果我每天都问你，你那药研制出来没有，你怎么想？”

段睿有一张爱笑的圆脸。她讨厌苦难叙事，想保留自己独立个体的身份，拒绝成为媒体与亲友眼中“蔡磊的妻子”，或者，一个“绝症患者的妻子”。

大学时一个好友，两人总是相互损来损去，当久不联络的好友知道蔡磊的病情，给她发来励志鸡汤。段睿不知该如何回复：难道绝症病人的家庭，就一定要一直生活在愁云惨淡之中？

她和蔡磊通过相亲认识，见的第二面，蔡磊求婚，他给出的理由是，自己没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，就结婚吧，“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”

段睿一度怀疑，自己是不是遇到了骗子，随后她笑了笑，说，“好啊”——她更喜欢志同道合、共同成长的亲密关系。直到现在，看起来比不满5岁的儿子更需要照顾的蔡磊，依然是她的支撑。

段睿与蔡磊

维系好眼前的这摊直播带货事业，是段睿想做的“确定的事”。穿行在直播间的仓储区，几排待拆封的快递纸箱之间，段睿掏出一颗黑芝麻丸，语气欢欣：“你觉得这吃起来像什么？”接着笑眯眯地揭晓答案，“像不像费列罗。”

这两个月，项目扭亏为盈，对药物研发来说杯水车薪，但至少可以付得起这个团队的工资。这是最近让段睿最有成就感的事。

翻拼图的人

2021年9月，我和蔡磊第一次见面。三四天的时间里，我们辗转于医院、论坛、路演，交谈总是在车上，穿过北京午后让人昏昏欲睡的日光，乘坐绿皮火车，闻到北戴河海水的气息越来越近。

那时，蔡磊还有争气的右手，头脑敏捷，说话清晰有力。看到路边的广场舞，他开玩笑说，“胳膊腿儿挺好的，肌肉都没有萎缩。”

那次告别，蔡磊坐在客厅的石面茶几上，将脚跷起来，好让自己舒适一些。日光灯倾泻在他的头顶。他忽然说起，他的爷爷只活了50多岁，爸爸只活了40多岁，在40多岁时就要离世，他还是有那么一丝不甘心。

而这次，蔡磊说，他已经完全接受死亡：“尽管三年前我就已经开始接受，但说实话，内心还是会有遗憾，但现在，我可以没有一点儿遗憾安详离去。”

为什么？蔡磊回答，因为他已经做了所有，“应该做和能做的事”。

如今，段睿也觉得，自己已拼尽全力，并且做好最坏打算。她想，如果蔡磊哪天不行了，那他也一定是病人中活得最长的。到那时候，那她的第三次创业，就是一个护士长，“也许到那个时候，我终于有时间可以背背唐诗了，可以写写字了，也没啥不行的。”

看着蔡磊每天忙碌，有时，段睿还是会发脾气，“你做的那些事毫无意义，根本不可能成功！”

段睿拥有医学背景，有自己的药物发明专利。从科研转行是因为，她讨厌不确定，不想成为一个“翻拼图的人”。她解释说，“从历史长河来看，可能需要一代人两代人去翻无效的拼图。你所有的努力，也许只决定了你翻拼图的手势快不快、稳不稳，但你无法决定，翻出来的拼图，一定就是你想要的那块。”

而现在与蔡磊并肩作战，让她觉得，“就好像有1000块拼图，你翻了30块，即使不幸地没有翻到正确的那块，至少我们为后人翻了30块，他们不用再翻了。”停顿了一下，她说，“对，这也是一种推动。”

她用两只手掌比了一比，缓慢靠近，“过去的研发速度也许是这样的，”接着，食指迅速跳跃，“但是，蔡磊的速度是这样的。”

蔡磊攻克渐冻症的路径，他试图将拼图补齐。

团队的共同认知是，蔡磊将渐冻症的攻克研究速度，提高了20倍—50倍。这意味着，最乐观的估计是，这件事本来要花100年，但现在两年就成功了。

直到2022年，蔡磊推进了遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助，完成了以小时为单位的极速临床招募。

目前推动和追踪的70多条渐冻症药物研发管线，明确失败的有30多条，还有30多条在研，其中约10条已在或即将进入临床试验阶段。看起来，蔡磊还在翻拼图，以后，也将一样。

“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”说着，蔡磊停下来，凝视着头顶一簇绯红的樱花，像是不敢相信，春天就在眼前。

蔡磊的自传本月出版，他给书取名为《相信》。

（文中段睿、小高、小江为化名）