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在新冠疫情冲击下，平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况，开始密集涌现，患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天，秀芹最怕深夜响起手机铃声，这很可能意味...……更多
2023-01-17 09:54:00疫情,患者,群体,艰难,患者,病友
...》，罕见病目录的动态更新时间原则上不短于2年，因为疫情等原因，第二批目录隔了5年才出来。罕见病目录的意义何在？“罕见病目录相当于诊疗与用药保障的基础。”中国罕见病组织发展网络秘书长王立新告诉新黄河记者，...……更多
2024-02-29 09:51:00困局,群体,更多,群体,目录,立法
...动了”黄宏是兰州市第十七中学的一名在职教师，2020年疫情期间，一次偶然的机会，认识了陇爱社会工作服务中心理事长吕元明。“看到他坐着轮椅仍在防疫一线坚守，觉得太不容易了。”黄宏说，当时疫情很严重，但吕元明...……更多
2023-02-28 08:28:00孤单,元明,志愿者,病患,西固,黄宏
...蛋白尿症（PNH）领域开展深度合作，建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病，常见于30-40岁人群，主要临床表现为血管内溶...……更多
2023-11-08 11:29:00诺华,病友,深度,合作,朋友,之家
...室是一个特殊的科室，赋予了医护工作者们特殊的使命，疫情防控下更加考验他们的责任心。疫情防控期间，常云芳第一时间想到的就是她的患者怎么办？如果不能按时透析，高钾血症、代酸性酸中毒等并发症会让他们的生命随...……更多
2024-01-28 11:05:00患者,微笑,患者,血液透析,血液,治疗
...潮起伏的一年，这是让人心有所系的一个春节。我们曾被疫情猛烈颠簸，也见证了许多陌生的善意：在某个紧急时刻，你曾得到陌生人帮助渡过难关；而你也曾在某个紧急时刻，对陌生人伸出援手……陌生与陌生互致善意，点亮...……更多
2023-01-21 08:19:00病患,帮助,制氧机,制氧,淋巴管,病友
...主任护师许雅芳护士长，以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场，共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享，旨在提升NMOSD的公众认知度，促进医患间的相互理解与信任，改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神...……更多
2023-12-28 10:35:00困局,医保,诊疗,用药,患者,国家
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届，旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心，积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上，市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂，共庆新年的到来。 ...……更多
2024-01-10 01:25:00约定,肿瘤,病友,肿瘤科,患者,联谊会
...大夫三十多年我印象中这还是最严重的一次”……这里是疫情风暴里的医院是直面新冠冲击波的最前线发热门诊的诊断室患者自述咳嗽得很厉害感觉心都要咳出来但她不知道自己面前的医生也曾经历过这样的至暗时刻医院医护人...……更多
2023-01-18 10:51:00重磅,纪实,时刻,医院,患者,抢救室
...手呼吸机，就意味着又有一个病友离世。去年年底的新冠疫情中，每天都有十几条讣告。蔡磊直播间旁的一间主卧，住着病友小江，她是蔡磊的助理小高的妻子，今年37岁，曾是一位医生。疾病首先吞噬了她的声音，她很难再表...……更多
2023-04-25 11:57:00京东,副总,患者,病友,小高,小江
...市场上出现抢购现象，1月6日，有医药公司发布信息称，疫情放开后，重症患者使用免疫球蛋白的情况明显增多，短期内受制于原料端，无法满足市场的需求。免疫球蛋白属于血液制品，上述医药公司发布的信息称，疫情放开后...……更多
2023-01-15 13:11:00球蛋白,救命,免疫,患者,背后,危机
...同时希望，通过此类活动呼吁更多爱心人士关注精神疾病患者这一特殊群体，让他们得到社会更多的关注、理解和尊重。随后，刘蔚、医院党委委员姜林恩、护理部主任刘红霞、办公室主任王霞等人将准备好的新鲜水果、小食品...……更多
2024-06-19 15:52:00菏泽市,菏泽,生日会,寿星,举措,集体
...，老人在易可住院治疗帕金森，改善明显。“当时这一波疫情高峰开始，我们也担心老人感染。”但没曾想，出院没几天，老人还是“中招”了。没有食欲，没力气，没法翻身，持续低烧10来天，身上痛得想哭，老张在电话里告...……更多
2023-02-02 20:13:00帕金,帕金森,人心,诊疗,全程,帕金
...了罕见的水源性荨麻疹。这种病症是荨麻疹的一种变体，患者会在接触水后引发皮疹。所以当洛伦进行淋浴或皮肤接触到水时，她会感到剧烈瘙痒，持续时间可以长达一个小时。洛伦有时候甚至狠狠地掐自己的皮肤，用疼痛分散...……更多
2024-03-12 17:08:00病友,美国,难题,只有,女子,全球
...这是“渡过”第一个投资超过了千万元的大项目。经历了疫情冲击、两次追加投资、被山洪冲毁等状况后，2022年3月，杭州基地终于第一次开办了青少年月度营。
去世前半个月，张进做了在“渡过”的最后一个决定，他要把北...……更多
2023-01-29 05:54:00艰难,张进,社群,抑郁症,患者,鸿雁
...爱老精神，加强静脉曲张疾病的科普宣教，提高静脉曲张患者的生活质量，中国微循环学会周围血管疾病专委会下肢静脉曲张微创治疗规范化培训基地，贵阳脉通血管医院党支部、客服部携手发起了以“重视静脉曲张·远离老烂...……更多
2023-10-25 11:27:00贵阳,静脉,血管,讲座,医院,知识
...搜狐健康作者 | 周亦川编辑 | 袁月近期，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“健康有她”乳腺癌患者家庭关爱公益行暨爱携航嘉年华活动在上海举行。本次活动融入义走等健康运动形式，倡导晚期乳腺癌患者树立健康的生活...……更多
2023-11-02 13:16:00社会支持,乳腺癌,搜狐,乳腺,康复,家人
...尿病已经成为一种常见的慢性疾病，据统计，我国糖尿病患者人数已超过1亿。面对如此庞大的患病群体，如何科学饮食、控制血糖成为广大糖友关心的问题。今天，我们就来聊聊糖尿病患者的饮食调理。首先，我们要明确一个...……更多
2024-07-29 09:56:00糖尿,高血糖,病友,食物,血糖,糖尿
...也就一百多例，段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者，几乎没有可参考的病例和根本性的治疗手段。段冬的脸皮看上去像绷紧的鼓面，仿佛轻轻一碰，就会裂开口子。“有时，就因为睡觉闭眼，就会造成眼皮拉伤。”段...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
...对在医院住院自付费用超过1万元的低保、无劳动能力的患者以及住院当年费用超过10万元并超过年收入的患者、见义勇为等人群进行救助。截至目前已开展7次救助活动，共救助101名患者，救助金额达到76.5万元。受助代表为医院...……更多
2023-12-14 12:40:00救助金,益都,潍坊,百名,患者,医院
...至影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”。2018年，上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心在新华医院成立；2023年，医院成立了全国唯一的罕见病脊柱侧弯诊治中心，至今...……更多
2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳
...任。作为渐冻症病友，我们已经认识了很长时间，但由于疫情一直没有见面。他身份特殊，又担任卫健委的工作，非常忙，我不想去打扰他。但他听说我在呼吁所有渐冻症患者为科研作贡献，捐出自己的身体做科研样本之后，马...……更多
2023-10-27 01:25:00兄弟,病友,脑组织,照片,见面会,定宇
...线上挣扎回来，如今生死逆袭走向康复。她实现了从癌症患者到爱心大使的蜕变，成为不少病友的榜样和“爱心大姐”。与病魔抗争20年，投身公益事业16年。已年近古稀的江西省南昌市青山湖区南丁格尔志愿服务队队长刘风香...……更多
2024-04-17 11:36:00南昌,志愿服务,抗癌,病魔,时长,大姐
...渐冻症的征程上，京东原副总裁蔡磊是广为公众熟知的“患者英雄”。今天（12月12日）他宣称，自己持续参与、支持的一项研究，在渐冻症的病因上获得突破性发现。在今天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国...……更多
2023-12-13 09:15:00京东,突破性,病因,副总,突破,病友
...业，家庭生活一切收归平静自然。值得一提的是，在今年疫情期间，陆勇还特意从印度购买大量口罩，带头捐献口罩给国家。总结其实陆勇剑走偏锋购买仿制药也可以理解，首先在生命面前，小人物也有追求生存的权利，不到万...……更多
2024-06-29 13:54:00陆勇,印度,原型,救命,制药,现状
...一种循环”全民阅读主题活动，与众多公益人士、渐冻症患者及文学爱好者一起以书籍为媒，用爱汇聚温暖，向更多的人传播“阅读让生活更美好”的理念，使更多的人爱上阅读，让书香崇川的氛围愈加浓厚。自我书写，以己带...……更多
2023-10-24 00:54:00循环,崇川,爱心,全民,患者,联盟
...了解到，5月25日是第五个视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）患者关爱日，5月30日是第16 个“世界多发性硬化日”。此次全国脱髓鞘病友大会的举行正是为了提升社会对罕见病的认知，呼吁各界人士给予罕见病患者更多关爱。“这次...……更多
2024-05-25 21:19:00脱髓鞘,病友,长春,第三届,大会,全国
...郭蕾 王潇雨约记者 张晓丹通讯员 郝芳和多年前的大多数患者在与病魔短兵相接的战斗中迅速溃败不同，获益于诊疗技术的巨大进步，如今的肿瘤患者已经有能力打一场持久战，甚至成为胜方。这些勇士还需面对很多：癌症和治...……更多
2023-04-21 07:26:00底气,康复,患者,乳腺癌,乳腺,康复
...识容易产生误解。吴哥解释：“对于社会而言，帕金森病患者这个群体有的时候被边缘化，甚至不被认为是真正的病人。因为他们吃药以后的状态，跟不吃药的状态完全不一样，不吃药他们甚至动都不能动。”而且，对于帕金森...……更多
2024-04-29 16:20:00夫妻,吴哥,帕金,帕金森,病友,直播
...难。“刚开始的时候只有医护人员去做，生活不能自理的患者靠护士照顾，生活能自理的患者也无理取闹，病房里脏乱差，常人见了不堪入目。”该院党支部书记、副院长汤建明记忆犹新，2019年他带头在病区开展“践行新时代...……更多
2023-03-07 16:35:00雷锋,榜样,病友,雷锋,精神,医护
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8月9日，2024年中日韩企业家论坛在义乌召开，来自中国、日本、韩国的180余名专家、学者、企业家及商协会代表，围绕多边贸易领域的务实合作展开深入交流
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据“崇左发布”公众号，8月10日13点56分，广西德天瀑布景区登高观瀑魔毯项目发生故障。经初步核实，截至18时30分，事故造成1名游客死亡
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8月8日，吉林通化一位20岁女租客发视频称，租房租到“凶宅”，入住快一年，才从别人口中得知以前发生过凶杀案。女租客表示
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七夕前夕，正是黄金热销时节。近日，华商报大风新闻记者暗访西安多家金店，共10个不同品牌，发现多数商家在销售一口价黄金饰品时选择隐藏克重信息
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厦门网讯（厦门日报记者 庄筱婧 通讯员 陈颖）8月8日，作为“2024年厦门人才服务月”配套活动，“白鹭英才融创汇”高层次人才项目资本对接会湖里专场在古地石基金小镇举办
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近日，世博高新医院心血管临床医学中心成功为一名右位心心律失常并频发室性期前收缩患者完成手术治疗，标志着医院在复杂心脏手术上再上新台阶
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在这场全球瞩目的体育盛宴——2024年巴黎奥运会中，我们不仅见证了人类挑战极限、追求卓越的历史性时刻，还感受到了对团结
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刘海明（重庆大学教授、博士生导师）康德有句名言：“人是唯一需要教育的动物。”人的自然禀赋发挥作用需要合适的契机，对自然禀赋的开发利用
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暑运期间，外出的旅客人数大幅增加，由于旅途中的环境变化以及个人健康状况等原因，旅客在出行期间突发疾病的情况时有发生。近日
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受强降雨影响，8月10日凌晨，河北承德兴隆县青松岭镇一家民宿被淹，有28人被困。接到报警后，当地消防部门迅速赶往现场开展救援
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2024年8月10日，江西永丰。上午10:00时许，交警在永丰收费站执勤，在对一辆小车进行检查时，发现驾驶人陈某眼神游离
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在云南昆明一家二手奢侈品店，店主廖先生和妻子段女士惊讶地发现，店里一块价值15万元的劳力士手表不知何时被调包了，变成了一块廉价的高仿表
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志愿者在奥运会上是越来越靓丽的一道风景线，在巴黎奥运当中同样如此，一共有45000名志愿者参与到赛事之中。巴黎奥运会的志愿者年龄跨度很大
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参加活动的青少年通过“七娘妈亭”。厦门网讯（厦门日报记者 罗子泓 通讯员 林坤山）昨日下午，区级非遗“七娘妈生做十六岁”活动在厦港朝宗宫举行
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