• 我的订阅
  • 头条热搜
记者手记:国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”
...“这个病有遗传概率,如果有生育计划建议双方都做一下基因检测。”……活动现场,医生们耐心询问症状并一一解答疑问。北京协和医院心内科主任医师、国际医疗部主任田庄说,刚接诊的一位患者患的是转甲状腺素蛋白淀粉...……更多
协和开设我国首个罕见病专科病房
...患者之一。丫丫今年7岁,出生时便患有一种极为罕见的基因突变疾病——冷炎素相关周期性综合征,成长过程中一直伴随着反复发烧、皮疹等问题。丫丫在内蒙古老家辗转多家医院治疗,病情始终没有得到根治。艾女士得知协...……更多
全球约有3亿人受影响!让罕见病被看见
...3亿人受到罕见病的影响。”与会嘉宾说。罕见病多由于基因突变,其发病有一定的偶然性,有可能发生在任何人身上。中国国际经济交流中心理事长毕井泉呼吁,关心罕见病患者就是关心我们自己。“今天有患者组织的代表来...……更多
揪出家族10人患同病“元凶”
...通过6个维度的系统分析,最终将“元凶”锁定为线粒体基因MT-TV。正是这个基因的突变,才导致该家族多人患上遗传性痉挛性截瘫这个罕见病。附一医院神经内科与罕见病医学科副主任医师林翔介绍,罕见病种类繁多,临床表现...……更多
这些书影响了张瑞敏的管理思想|阅读是我的决策参考
...曲鹏一个人的精神发育史就是他的阅读史。有人曾经问张瑞敏成功的秘诀是什么?他回答:学习和读书。华夏基石董事长彭剑锋也曾写到,张瑞敏从来不去任何休闲娱乐场所,生活完全被企业和读书填满。张瑞敏的读书和他的管...……更多
京宁儿科专家联合义诊助力罕见病早诊早治
...生儿、产前诊断等专家参加联合义诊。“我院是宁夏出生缺陷与罕见病临床医学研究中心,长期致力于罕见病的临床医学研究工作,目的是早期诊断和治疗罕见病。我们在实际临床诊断中发现罕见病并不罕见,会经常诊断各种各...……更多
笑死!董宇辉做总结,张瑞敏惊叹:写这么多?宇辉高情商回答绝了
...平仄众所期待的董宇辉直播终于开场了。在与来访嘉宾张瑞敏的交谈中,董宇辉是半点也不怯场,两人你来我往,金句笑点频出,评论区是一片火爆。待到做总结时,张瑞敏还被董宇辉记得满满的笔记吓了一跳。而董宇辉只用一...……更多
地中海贫血,你了解吗?
...地区而被命名。地贫是全球分布最广、累及人群最多的单基因遗传病,是因珠蛋白基因缺失或缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍引起的溶血性贫血疾病。地贫致病原因及遗传模式根据珠蛋白基因缺陷累及珠蛋白链的类型,地贫可分为...……更多
关键词:重大慢性病健康管理
...江苏省疾控中心慢性非传染病防制所所长周金意用了3个关键词:“关口前移”“三医联动”和“信息化”。“关口前移”也就是预防为先。“在影响健康的因素中,医疗条件仅占8%,而生活方式占比高达60%。”周金意表示,健康...……更多
吉大一院开展罕见病义诊活动
...目前,罕见病早期诊断存在一定困难,很多罕见病是由于基因突变引起的。2022年,吉大一院成立了疑难罕见病诊治中心,为患者就医提供了更加全面精准的诊疗。同时,该院疑难罕见病诊治门诊也定期安排高资历专家出诊,配...……更多
张瑞敏《永恒的活火》首度公开40年思路历程
伦敦时间11月6日晚,海尔集团创始人张瑞敏荣获“管理界奥斯卡”Thinkers50终身成就奖,他因此成为荣登世界管理思想家名人堂的第一个中国人,也是第一位企业家,这也证明了张瑞敏40年的管理实践和管理思想探索,获得了世...……更多
精准注药!“一站式玻璃体腔注药实践基地”在重庆爱尔成立
...式玻璃体腔注药模式的建立、管理以及推动24小时注药的关键因素、术前抗感染药水的实际经验等进行了热烈讨论。其中,北京爱尔英智眼科医院的谷威教授分享了一站式玻璃体腔注药实践基地的建设和管理经验。眼底病学术交...……更多
线上线下“一站式”诊疗 海南一医院破解肿瘤慢病患者复诊用药难题
...诊,通过线上、线下“点线结合”形式,有效破解肿瘤慢病患者复诊、用药的“堵点、难点”问题。12月28日,肺癌患者符先生在该院肿瘤慢病门特门诊喝着茶水,就完成了医生复诊、开处方、结算付费、取药、医保审核,全部...……更多
...本文转自:遵义日报正安县人民医院“一站式”服务助慢病患者健康管理本报讯 为进一步提升慢病健康服务能力,促进基本公共卫生与基本医疗高效融合,进一步规范慢性病管理,向慢病患者提供更便捷的诊疗服务,正安县人...……更多
肿瘤血液科教授沈清志:淋巴瘤是怎么样引起的?
...为淋巴瘤而去世的。这种家族遗传性的淋巴瘤往往与某些基因的变异有关。二、淋巴瘤的发生还与免疫系统的功能有关。如果机体的免疫功能下降或出现缺陷,就容易发生淋巴瘤。例如,某些原发性免疫缺陷病和获得性免疫缺陷...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...、肿瘤、外来异物等“敌人”。在实验室,技术人员通过基因工程技术,将T细胞这个普通“战士”改造成“超级战士”,即CAR-T细胞,利用其“定位导航装置”CAR,专门识别体内肿瘤细胞,并通过免疫作用释放大量的多种效应...……更多
探索人单合一管理模式,张瑞敏获国际奖项
...民日报客户端日前,海尔集团创始人、董事局名誉主席张瑞敏在Thinkers50(全球最具影响力的50大管理思想家)评选中荣获“全球最具影响力的50大管理思想家”终身成就奖,成为荣获该奖项的第一位中国人和第一位企业家。Thinker...……更多
多项政策促进罕见病药物研发
...担。一些罕见病治疗难以依靠手术进行,因此用药是治疗关键。”香港大学深圳医院骨科医学中心主任、罕见病医学中心(筹)副主任杜启峻教授告诉科技日报记者,近年来,将罕见病药物纳入医保、创新机制引入罕见病用药等...……更多
...宝也有这些风险吗?有些隐匿的疾病看似偶然,实则源自基因缺陷。它们悄悄藏在宝宝体内,就像定时炸弹,伺机待发,危害孩子们的健康。这类疾病在孩子刚出生时往往没有症状或缺乏特异性表现,但发病后症状会逐渐累积,...……更多
华大基因前三季度扣非净利润8653.80万元,多重举措切实提升管理效能 10月27日晚间,华大基因披露2023年三季度业绩报告。数据显示,今年前三季度,公司实现营收31.43亿元,实现扣非净利润8653.80万元。华大基因表示,报告期内...……更多
邓州市瑞敏爱心服务协会走进邓州市第三人民医院慰问患者
...员 王海波)寒冬送温暖,关爱暖人心,12月21日,邓州市瑞敏爱心志愿者走进邓州市第三人民医院看望精神病患者,为他们送来棉衣、食品等物资。慰问活动现场,爱心人士亲自为病人穿上棉衣,系好扣子。据统计,瑞敏爱心服...……更多
通武廊代谢病患者享高效均质诊疗服务
本文转自:中国消费者报最新发布通武廊代谢病患者享高效均质诊疗服务潘若莼 孟刚本报讯(潘若莼 记者孟刚)近日,市场监管总局、国家发展改革委、财政部联合下发通知,通武廊医疗卫生协调联动基本公共服务标准化试点...……更多
国内首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究在成都启动
...近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目,并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病,男性病情多重于女性患者。研究显示,男性新生儿中发病率为1/110000-1/...……更多
华大基因“进化论”:领跑基因科技,探寻生命科学普惠之道
...科学这片汪洋蓝海中,还有更广阔的空间等待航行、探索基因,是生命的密码,而基因测序是破解生命“天书”的关键所在。提到基因测序,人们常常会想到华大基因(300676.SZ)这个名字。2017年,华大基因以“基因测序第一股...……更多
流感后竟病危?仁济医院挽救一名印度籍罕见病患者生命
...后面,到底是怎样的病因在作祟?详细询问病史后,几个关键词凸显出来——流感后、强烈的炎症反应和出凝血紊乱、显著的消化道症状、急性心功能不全、对糖皮质激素具有一定应答,这些都指向了一个新的疾病状态——多系...……更多
中新健康丨上海:医疗机构探索为罕见病患者提供前沿、有效的综合治疗方案
...具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。在中国,罕见病患者人数并不少。探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断努力的方向。2月29日,在第十七个国际罕见病日之际,复旦大学附属中山医院(下称:中...……更多
罕见病日传出好消息!西南医院里一罕见病遗传家庭生下健康宝宝
...尿病”,胡炯宇说,原来,除了常见的1型或2型糖尿病,基因突变也可能导致糖尿病,这种类型的糖尿病极易误诊,并带有很高的遗传性。为了验证自己的判断,胡炯宇教授建议刘岚和她的家人一起接受了基因检测。最终,基因...……更多
康宁:手术室里的“定心”人 身体力行讲“规范”
...前,很多复杂的手术都是外请专家来做。“外请医生对于病患来说相对比较麻烦,也不能让科室骨干快速的成长,我到来以后对于妇科恶性肿瘤手术这方面基本上是手把手带着她们做。”康宁说,恶性肿瘤手术她从带着科室主任...……更多
...质谱筛查(六)新生儿地中海贫血筛查(七)新生儿耳聋基因筛查四、如何进行筛查呢?宝宝出生后72小时,并吃足8次奶后,是最佳的筛查采血期。在未哺乳、无蛋白负荷的时候进行筛查,容易出现苯丙酮尿症筛查的假阴性。并...……更多
...的费用,还可减少购药次数,极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特,是指病情相对稳定,需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言,门特的医药费起付线更低,报...……更多
更多关于健康的资讯:
为什么脑梗逐渐增多?医生提醒:睡觉时常有5个异常,尽早检查
脑梗,全称脑梗死,是一种严重的脑血管疾病,主要由脑部血液循环障碍引起。其发病原理通常是由于脑部血管堵塞,导致脑部组织无法得到足够的氧气和营养物质
2024-07-15 16:03:00
总觉得耳朵痒,却掏不出东西?医生:别盲目掏,当心掏出大麻烦!
指导专家:梁发雅副主任医师中山大学孙逸仙纪念医院耳鼻喉科耳朵发痒是我们日常生活中很常见的症状,相信很多人都有过耳朵痒的经历吧
2024-07-15 16:04:00
高尿酸不能吃羊肉?医生:不想肾脏走“下坡路”,尽量远离这4物
导语:根据《2021中国高尿酸及痛风趋势白皮书》显示我们国家现如今大概共有1.78亿高尿酸血症患者,而令人感到更心惊的是
2024-07-15 16:04:00
71岁大爷脑溢血离世!生前早睡早起常晨跑,医生:2个习惯不该有
“大家都说早睡早起身体好,那我这样的生活习惯怎么会突然就…” 71岁的陈大爷突然间倒下了,随后在送往医院的途中,因为脑溢血而离世
2024-07-15 16:05:00
胃癌几乎是吃出来的?医生提醒:胃不好的人,尽量少碰这5种食物
胃癌是一种常见的恶性肿瘤,其发生与多种因素有关,包括遗传、环境、生活习惯等。在日常生活中,饮食是影响胃癌发生的重要因素之一
2024-07-15 16:06:00
查出肺结节、乳腺结节、甲状腺结节,会不会癌变?一定要切除吗?
小李在上周公司组织的体检中发现肺部存在结节,而体检结果显示为磨玻璃样结节。面对这个结果,他感到非常担忧,担心这可能演变成肺癌
2024-07-15 16:07:00
中国癌症高发,是洗洁精惹的祸?提醒:2种洗洁精才真的要少用
在现代生活中,洗洁精已经成为了我们日常生活中必不可少的清洁工具。然而,近年来中国癌症高发的现象引起了社会的广泛关注,一些研究发现
2024-07-15 16:09:00
肠癌有什么症状?留意6个异常,肠道不好的人尤其要注意
恶性肿瘤的种类多,任何类型的恶性肿瘤出现之后都应该重视,很多人发现恶性肿瘤发展却没有重视起来,很有可能在恶性肿瘤持续发展的过程中带来负面影响
2024-07-15 16:09:00
患癌老年人越来越多!是爱喝三种“水”,看完赶紧戒掉,你家有吗
哎呀,看看现在这个时代,中老年人的癌症发病率不是越来越高了嘛!有时候想想,这可真不是什么小事。尤其是老年人,他们更是癌症的高发群体
2024-07-15 16:09:00
常吃水果,好处多多:但是有3类水果不能吃,含有“致癌”物质!
果想必大家都喜欢吃,毕竟很多水果里面含有对人体有益的元素,但是这些都是正常水果,现在的黑心商人是越来越多了,为了能快速的在水果行业里面得到利润
2024-07-15 16:09:00
高温天怎么样科学控糖?谷医堂调理血糖专家告诉你
夏季高温天气不仅对人体健康带来挑战,也增加了糖尿病患者控制血糖的难度。如何在这样的环境下科学控糖,成为许多患者关心的问题
2024-07-15 16:11:00
高血压不仅仅和高盐饮食有关!若不做好这2点,血压也会“捣乱”
出现了高血压这种慢性疾病应该通过合理的方式进行改善,因为高血压在发展过程中血压水平的升高会导致血管受到影响,这样血管老化的速度也会加快
2024-07-15 16:11:00
血压过低并非好事,身上出现4个特征,或表示低血压已“登门”
保持血压稳定是维持身体健康的关键,因为人的血压在合理范围内,血管不容易受到刺激,无论是血压过低还是过高都有可能会给身体带来影响
2024-07-15 16:12:00
身体这两处疼,暗示你血脂太高了,再不注意血管堵塞了准出事
高血脂如今越来越普遍了,也越来越年轻化,为什么现在人都容易患上高血脂呢?最大的原因还是不良的生活方式引起的。由于高血脂早期症状不明显
2024-07-15 16:12:00
藏在身边的“排酸高手”,经常吃点,尿酸不升高,痛风不靠近
随着现代社会的高速发展,人们的生活质量也得到的提高,饮食习惯也发生了改变。同时也有越来越多的疾病的呈现年轻化的趋势,比如痛风
2024-07-15 16:13:00