• 我的订阅
  • 头条热搜
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...,全球罕见病约有7000多种,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)等。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...病,血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
甘肃省二院中医妇科门诊开诊
...本报讯】为进一步做好“全生命周期”的医疗保障计划,甘肃省二院妇科专门设立了中医妇科门诊。该门诊以提供“全方位咨询、全身心对话、全生命周期呵护”为一体的门诊诊疗理念,以高效、便捷式医疗服务为宗旨,解除疾...……更多
更多关于健康的资讯:
增加优质健康科普产品供给(暖闻热评)
本文转自:人民日报申少铁《 人民日报 》( 2024年07月15日 第 05 版)【关键词】健康科普【事件】近期,中央广播电视总台播出的健康科普节目《全民健康大会》受到观众好评
2024-07-15 05:55:00
吃了很多补脾药,为什么越补越虚?要分清是阳虚、阴虚、还是气虚
大家好,我是中医刘家福!现在的人,十个里九个都有脾虚的问题,其中比较注重健康,又比较养生的人,就会买一些补脾的保健品或者中药来吃
2024-07-15 06:03:00
治疗脂肪瘤的一张方子,重用黄芪来驱邪扶正
大家好,我是中医刘家福!有患者说我平时分享的药方,比较复杂,他想要那种用药比较简单的方子,因为他的脂肪瘤不多,也不大,并不着急治疗
2024-07-15 06:04:00
肝囊肿,半夜总是醒,可能是阳不入阴导致的,中医帮你睡得香
大家好,我是中医刘家福!很多肝囊肿患者都有睡眠问题,要么晚上怎么也睡不着,要么睡着了却总是醒,这种情况,在中医看来,大多是阳不入阴导致的
2024-07-15 06:05:00
都是肝郁,疗法大不同,气滞血瘀用柴胡疏肝散,肝郁脾虚用逍遥散
大家好,我是中医刘家福!肝郁是现在几乎每个人都会有的身体问题,主要是由于情志不畅导致的,有的人是脾气不好,经常生气,有的人是爱多想
2024-07-15 06:06:00
中医治疗肝囊肿,为什么偏爱用郁金?行气解郁,气顺痰自消
大家好,我是中医刘家福!临床治疗肝囊肿时,有很多中医都会用到郁金这味药,它味辛、苦,性寒,归肝经,具有行气解郁、活血止痛的功效
2024-07-15 06:07:00
肾囊肿,尿频尿急,病在阴气太重了!中医教你散寒补阳,截断病情
大家好,我是中医刘家福!肾囊肿的治疗方式,无非就是两种,一是手术,二是口服中药,但有很多人是不想手术的,可吃中药的效果又很一般
2024-07-15 06:08:00
经常生气为什么容易得肝病?很多人都忽视的小事,往往是致病源头
大家好,我是中医刘家福!我常说经常发脾气、生闷气,或者爱多想,为了一点小事就不开心,这种情绪上的悲喜变化,比较频繁啊,就很容易会导致肝脏方面的疾病
2024-07-15 06:08:00
结节越长越大,可能是痰瘀堵住了!一张小方,一个穴位,帮你散结
大家好,我是中医刘家福!体检查出结节,吃了一些散结药,但是结节不见小,甚至还变多了,相信很多患者都有过这样的经历,如果出现了这种情况啊
2024-07-15 06:09:00
活血化瘀第一方,既攻又补,配伍得当,包块能变小
大家好,我是中医刘家福!囊肿是目前临床中比较高发的一种疾病,这都是因为现在的人啊,生活节奏快,工作和家里带来的压力比较大
2024-07-15 06:10:00
肾结石、尿路结石,多喝水就能冲出去吗?2种情况,越喝水越严重
大家好,我是中医刘家福!有患者问我,多喝水能不能把肾结石,或者尿路结石给排出来?通常来说,小于6毫米的结石,表面比较光滑
2024-07-15 06:10:00
胆结石合并胆囊息肉,是可以吃鸡蛋的,但有2种情况要尽量避免
大家好,我是中医刘家福!有很多胆结石、胆囊炎,或者胆囊息肉的患者啊,在来看诊时,都会问我,他的这个病,究竟能不能吃鸡蛋
2024-07-15 06:11:00
肝肾囊肿怎么办?1种树根,中药界的穿山甲,通络消肿
大家好,我是中医刘家福!中医药博大精深,很多花草树木的根,都能拿来入药,而且效果很好,比如大黄、虎杖、威灵仙、山豆根等
2024-07-15 06:12:00
脂肪瘤,年年长大、增多?多半是痰憋出来的,一张小方,化湿消肿
大家好,我是中医刘家福!身上长有脂肪瘤,不疼不痒,也不红肿,但是瘤块年年都会长大,甚至还会越变越多,这时有很多患者,都会首先选择手术切除
2024-07-15 06:14:00
治疗肾囊肿,化痰是关键,张仲景有一破痰方,挖掉老痰,三焦通畅
大家好,我是中医刘家福!肾囊肿,在中医看来,是痰湿久聚,包裹着血瘀,逐渐形成的一个个水泡,所以,想要打破已经形成的水泡
2024-07-15 06:15:00